Nadie se acordará de mí

Mi nombre es Virginia Ruiz Martín y soy médico especialista en Oncología Radioterápica desde 1995. Trabajo actualmente como Médico Adjunto del Servicio de Oncología Radioterápica en el nuevo Hospital Universitario de Burgos. Somos un equipo de profesionales que cuenta con médicos, radiofísicos, enfermería, técnicos especialistas en radioterapia, auxiliares y administrativas que nos esforzamos en hacer nuestro trabajo cada día un poco mejor con nuevos y apasionantes retos por delante.

Me formé como médico en la Universidad Autónoma de Barcelona y como especialista en el Hospital de l’Esperança de dicha ciudad. He trabajado tanto en el ámbito público como privado en diferentes hospitales de la provincia de Barcelona, en Valladolid, en Palma de Mallorca y finalmente desde 2005 en Burgos.  También he tenido la suerte de haber estado unos meses como Medical Observer en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York.

Creo que la Oncología supone un gran reto que merece una visión multidisciplinar con todos los especialistas implicados. Me gustaría aportar mi granito de arena desde nuestra desconocida especialidad, para hacerla más visible y cercana tanto a los pacientes como a mis colegas.

Cree un blog para divulgar la Oncología Radioterápica. Me planteo este blog como una oportunidad para establecer puentes de entendimiento con los pacientes y por qué no con otros colegas de otras especialidades, con el objetivo de hacer de esta Medicina, que parece cada vez más técnica y por ende más alejada del sentir del enfermo, en una Medicina cercana, comprensible y humana a la vez. Porque ahora soy el médico, pero mañana podría ser yo el enfermo. Es un buen ejercicio de humildad ponerse en la piel de la persona que tienes en frente. A mi al menos, me motiva para seguir esforzándome y aprendiendo.

El siguiente es un relato denominado  “Nadie se acordará de mi” y fue escrito para homenajear a una paciente especial que ya no está:

“Jimena entró en la consulta en una silla de ruedas, con el brazo izquierdo cabestrillo y la pierna del mismo lado entablillada. Venía acompañada de su guapa y joven hija Lidia. Vino a una consulta rutinaria pues hacia poco más de un año la tratamos de un cáncer de recto localmente avanzado. Recibió radioquimioterapia neoadyuvante y cirugía radical posterior.
Jimena tenía la cara descompuesta por el dolor. Hacia pocos meses que estaba institucionalizada en una residencia asistida junto a su marido dada su situación socio-familiar y funcional. Jimena era una de esas mujeres anónimas a la que la adversidad se había enseñado con fuerza. No en vano, había sido madre diez hijos, cuatro de los cuales fallecieron. Uno de ellos a los pocos meses de nacer, otro en un accidente en extrañas circunstancias y los otros dos por autolisis. Supe después que además su marido, que aparentaba no haber roto nunca un plato por su comprensión menuda y su languidez al hablar, no había sido “ejemplar” teniendo en su haber múltiples sociopatías, que iban desde el alcoholismo a la ludopatía pasando por algún episodio violento en el seno familiar.

Como comentaba, Jimena tenía un gesto de dolor y le pregunté cómo se había lesionado. Ella me dijo que llevaba dos meses con un fuerte dolor de espalda y que notaba que las piernas le estaban empezando a fallar. En la residencia me dijo que la “obligaban” a caminar, pero ella se resistió diciendo que no tenían fuerza suficiente. En uno de esos intentos por moverse se cayó contra el suelo rompiéndose el peroné izquierdo y subluxándose el hombro del mismo lado. Acudió a Urgencias, le hicieron unas radiografías. Le pusieron un cabestrillo, un vendaje compresivo junto a unos calmantes, ya que no conseguía dormir por el dolor.

Sospeché que algo no iba bien e intuí que tenía una posible compresión medular. Le habían hecho un TAC recientemente donde ya se veían algunas lesiones óseas sugestivas de metástasis. La exploré y objetivé que había perdido sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo y que apenas podía mover sus piernas. Decidí ingresarla para controlar el dolor y pedirle una resonancia magnética para confirmar o no mis sospechas y tratarla. La resonancia confirmo una lesión medular a nivel de la undécima vértebra dorsal y segunda lumbar. Le apliqué tratamiento corticoideo y radioterapia paliativa aunque con pocas esperanzas de que recuperara movilidad dado el tiempo transcurrido, pero por lo menos con la intención de aliviarle el dolor intenso que padecía. Y eso fue exactamente lo que pasó.

Jimena se daba perfecta cuenta de su empeoramiento y me preguntó si iba a recuperar algo. Le dije, con todo el dolor de mi corazón que me tenía que no, pero que buscaríamos la forma para que se pudiera sentar y mantenerse o manejarse en una silla te ruedas. Ella me contestó con total serenidad que así no quería seguir viviendo, que ya había sufrido bastante en esta vida y no quería ya más. Sólo quería que “se la llevase Dios”. Entendí perfectamente su razonamiento y me limité a prometerle el mejor cuidado posible dadas sus circunstancias: eliminar el dolor, corregir un sangrado vesical es un sondaje, evitar que se ulcerara y tratar de sentarla lo antes posible.

En casi todas mis visitas a planta Jimena se encontraba sola o bien con su marido o su hija. Se quejaba de que ninguno de sus otros hijos la fueran a ver. Estaba contrariada y triste. Lamentaba la ausencia de aquellos a los que antaño ella había cuidado, disculpándolos a medias por sus trabajos y obligaciones familiares.

Cuando parecía que Jimena empezaba a aceptar su situación, no tenía dolor y estaba mucho más animada sobrevino un cuadro brusco de fiebre, dificultad respiratoria y agitación. Subí a verla y con claridad cristalina vi que posiblemente padecía una infección respiratoria después de tantos días de ingreso. Su tensión arterial hacía difícil encontrar una vía venosa de acceso. La enfermera me pidió que solicitara una vía central, pero entendí que no debía adoptar medidas extraordinarias y mientras fuera posible escogería si más no, la vía subcutánea. Le administré tratamiento de soporte con sueros, antibióticos y calmantes para que estuviera tranquila. Llamé a su hija para explicarle la situación y traté de respetar la voluntad de la paciente que me había expresado repetidamente días antes llegado este punto.

Así lo hice. Jimena se fue de este mundo a las pocas horas de su empeoramiento acompañada de su hija y su marido y sobretodo se marchó en paz y sin dolor. Puede que alguien entienda este caso como un fracaso, pero yo no lo veo así. Aliviar las últimas horas de un paciente es una tarea necesaria. Ayudar a las personas a tener un final digno y sin excesivo sufrimiento no me produce mal sabor de boca.

Me entristeció que Jimena, aún teniendo una familia numerosa, estuviera sólo con una de sus hijas a la que considero su verdadero “ángel de la guarda” y con su marido. La soledad hospitalaria franquea en demasiadas ocasiones esta etapa final de la vida, en un momento que nadie debería estarlo.

No sé si alguien se acordará de Jimena tras su marcha. Yo por si acaso la he querido homenajear para decirle que fue todo un ejemplo de fortaleza y generosidad. Descansa ya mi querida Jimena.”

Dra Virginia Ruiz

Radiooncóloga. Hospital Universitario de Burgos

 

 

Fuente: Este texto y la fotografía fue tomada del blog de la Dra Virginia Ruiz Martín bajo licencia creative commons 4.0  La de la fotografía es la Dra. Para conocer el blog hace click aquí.

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Entre culturas y diagnósticos: Antropología de la Salud

por Verónica Reyero*

Comprender la cultura de cada pueblo es clave para entender cómo interpretan otros la salud y la enfermedad.  Las personas respondemos de manera diferente a la enfermedad dependiendo de multitud de variables: la edad, el género, el status social, el sistema de valores en el que hayamos sido educados. Por ende, y teniendo en cuenta el creciente fenómeno de globalización, los sistemas de salud tienen que comprender y respetar la diversidad y variabilidad humana. Afrontar los retos sanitarios del futuro, pasa necesariamente por incluir profesionales que aborden la salud holísticamente y que nos ayuden a comprender los entresijos que hay detrás de este tema.

La antropología de la salud ha desarrollado numerosas aportaciones teóricas que nutren los debates médicos y nos obligan a cuestionarnos cosas tan importantes como “¿qué es normalidad biológica y qué es normatividad social?”, “¿cómo afecta la relación médico paciente a la percepción de salud que tienen las personas?” o, “¿qué es realmente “estar enfermo” y qué es la enfermedad?” De este tipo de preguntas nacen nuevas dimensiones de estudio. Por ejemplo, aquellos que trabajamos en el ámbito de la antropología de la salud tenemos tres formas de entender la enfermedad: diseasesickness, e illness. La primera es la dimensión biológica de la enfermedad, la siguiente es la visión subjetiva del enfermo, y la tercera es la dimensión sociocultural de la enfermedad.

Antropología aplicada a la salud

Los antropólogos que trabajan en este ámbito también realizan investigaciones como cabe esperar, pero no se limitan sólo a eso. En una primera fase suelen hacer observación participante, llegan a conocer y a convivir con una parte de la población, investigan sus condiciones socio-culturales, sus creencias, miedos y necesidades. En una segunda fase, algunas de las tareas que desempeñan estos antropólogos son co-diseñar políticas de prevención y protocolos de actuación. Ejercer como consultores en hospitales, empresas y administraciones dedicadas a la mejora sanitaria. Y trabajar codo con codo con profesionales de todos los ámbitos, favoreciendo el diálogo entre las partes para mejorar las experiencias humanas y el uso de los recursos. Por último, podríamos señalar una tercera fase en la que validan los resultados y propuestas, y supervisan los cambios producidos y cómo son percibidos por la población. Durante el proceso, además, tratan de asegurar la dignidad, el respeto y los derechos fundamentales de las personas afectadas. En definitiva, la antropología aplicada a la salud trabaja en identificar, gestionar y resolver problemas sociales vinculados con la triada salud-enfermedad-atención en distintos contextos.

Estados Unidos fue uno de los primeros países en el que los antropólogos aplicados encontraron espacios de trabajo, aunque países como Canadá, México y Brasil no tardaron en sumarse. A finales del siglo pasado, estos países crearon programas de gestión e intervención sanitarias en comunidades de minorías étnicas (comunidades afroamericanas en EEUU, comunidades indígenas en Brasil y México, etc). Los antropólogos que se ocuparon de ejercer esta labor fueron adquiriendo experiencia en el manejo de cierto tipo de situaciones, y pronto empezaron a ser llamados por los gobiernos para que participaran en programas de ayuda internacional promovidos por organismos como la OMS, Médicos sin Fronteras o Cruz Roja.

En la década de los 90, la epidemiología del sida se presentaba como un problema sociosanitario global, y supuso un rompecabezas difícil de comprender. Había que actuar rápido por lo que, de nuevo, ciertos gobiernos decidieron contratar a antropólogos. Su trabajo era etnografiar las prácticas habituales de los grupos donde más prevalencia había de esta enfermedad (MacQueen 1994; Merson, 1993). Algunos estudiaron las vidas de yonkies en Nueva York (Waterson, 1997), mientras otros escribían sobre las conductas habituales de las jóvenes madres en Ruanda, Uganda y otros países africanos donde la epidemia crecía incontrolablemente. Gracias a los trabajos etnográficos de esta década, los antropólogos desvelaron muchas de las prácticas de alto riesgo de contagio, y ayudaron a las administraciones a desarrollar campañas de prevención e información a la población.

En otro caso, las administraciones públicas y los médicos de un pequeño pueblo de Perú habían advertido numerosas veces a la población de la necesidad de que hirviesen el agua que iban a consumir para prevenir la proliferación de enfermedades como la tifoidea o el cólera. Sin embargo, tras dos intensos años de conferencias y visitas domiciliarias, descubrieron que sólo una pequeña parte de la población estaba hirviendo su agua. Nadie podía entender por qué no les hacían caso, y decidieron enviar a algunos antropólogos para que les ayudasen. Uno de los antropólogos que mandaron fue Donald Joralemon, quién descubrió que en esta sociedad existía la creencia de que beber demasiado agua que había sido previamente hervida podría alterar tu equilibrio interno, y causar enfermedades a la larga (Joralemon, 2010). Naturalmente, para ellos era muy difícil entender que hervir el agua la hacía más segura y buena para su salud.

Esta es otra de las maneras en que la antropología médica es necesaria. Cuando no se entiende la cultura de alguien, se hace muy difícil comunicarle efectivamente cómo prevenir una enfermedad o qué medidas son necesarias para garantizar la salud de la población. Por eso, es extremadamente importante entender cuál es la situación de partida y ser capaces de responder a ciertas preguntas: ¿Qué piensan los individuos de ese contexto? ¿Cómo conceptualizan ellos la salud y la enfermedad? ¿Cómo la han afrontado tradicionalmente? ¿Cuándo y cómo llegaron otras formas de sanidad? ¿Fue un proceso paulatino y bien recibido, o por el contrario supuso un cambio forzado? ¿Cómo han sido recibidos estos cambios por la población? Una vez seamos capaces de responder a estas y otras preguntas, podremos desarrollar programas de actuación concretos, basados en el respeto y la tolerancia a las diferentes formas de concebir la salud. Podremos organizar charlas y debates con los autóctonos, facilitar talleres de formación, ejercer la mediación, y promover cambios infraestructurales que atiendan a las necesidades reales de las personas que allí habitan.

En materia de Salud Pública los antropólogos han demostrado ser buenos en la integración de sistemas alternativos médicos en ambientes culturalmente diversos y trabajando como mediadores culturales. Desarrollando iniciativas como intervenciones de salud comunitarias en espacios interculturales. Facilitando talleres de formación específicos con sectores diana de la población, en la mejora de las condiciones de instituciones psiquiátricas (Caudill, 1966; Goffman, 1988), en la programación y evaluación de programas alimentarios (Ruth Benedict y Margaret Mead pertenecieron al Comitee on Food Habits de EEUU), sobre alcoholismo, o el uso de drogas (Nuria Romo, 2005) o como consejeras en temas de salud y género en organismos como la ONU y la OMS (Marcela Lagarde, Adriana Kaplan)

Los antropólogos también pueden ser muy útiles para realizar estudios de adherencia terapéutica, por la complicidad durante las entrevistas que se busca en ese tipo de estudios que conllevan test como Haynes-Sacket. También son excelentes investigadores para otros estudios observacionales como estudios epidemiológicos. Otros fusionan técnicas de la antropología con metodologías de design thinking para mejorar hospitales y centros de salud. Si nos quedaban campos donde entrar, en los últimos años “un gran número de temas que habían estado alejados de la inquietud de los antropólogos, como las tecnologías médicas, la ingeniería genética, las técnicas de reproducción asistida o las propias enfermedades biomédicas (tuberculosis, depresión, VIH-sida o las biopolíticas del comercio clandestino de órganos) han ido conformándose como objetos de investigación” (Martínez, 2008). En esa línea encontramos a Carlos Bezos, el cual ha trabajado durante años en clínicas de fertilidad, y que ahora dirige el Instituto de la Experiencia del Paciente en España. O a Ana Toledo Chávarri que trabaja en el  Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS). Otras antropólogas como Elisa Sobo o Arachu Castro, han pasado parte de sus vidas profesionales en la academia, y parte trabajando en hospitales.

Parece que son muchos, pero en mi opinión, no hay suficientes. Como ya comenté en otro artículo, no hay una sola disciplina que se pueda encargar de las problemáticas sanitarias. Se hace muy pertinente la necesidad de más perfiles humanísticos y sociales encargados de co-diseñar y supervisar los espacios y culturas de la salud-enfermedad-atención. Muchos médicos señalan la necesidad de comprender mejor las condiciones socio-culturales de sus pacientes para realizar mejores diagnósticos. La antropología de la salud aporta información a los estudios sobre la interacción entre los factores culturales y ambientales y la salud de las personas. Y fomenta la visión del individuo desde una perspectiva holística: ser biológico, psicológico, social y cultural, haciendo hincapié en la subjetividad de éste como paciente.

La aplicación de la antropología médica es indispensable para la mejora cualitativa de la calidad asistencial, de las experiencias percibidas por los pacientes y los profesionales y de un uso más racional de los recursos.


*Graduada en Antropología Social y Cultural por la Universidad de Granada y Máster de Investigación y Uso racional de los Medicamentos por la Universidad de Valencia. Esta investigadora ha trabajado en la Universidad pública y en el sector privado -tanto a escala nacional como internacional- en temas de consumo.

 

Texto tomado y Modificado de: “Entre culturas y diagnósticos: Antropología de la Salud” Publicado el 7 abril, 2017. bajo licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional. Puede leer el original haciendo click en este link

 

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“Otra vez nos metieron un caño”

Foto del perfil de Dario Villalba  Por Darío Villalba

 

Darío Villalba es kinesiólogo y coordina el área de Docencia e Investigación en Clínica Basilea. Hace un tiempo, su padre de 82 años enfermó y a raíz de ello vivió la experiencia de ser familiar de un paciente al que habitualmente en la jerga médica se lo denomina “un caño“. El quiso narrar y compartir lo que le sucedió ya que este suceso lo hizo pensar y replantearse algunos modus operandis que suelen naturalizarse en la práctica asistencial.

Darío pertenece a una familia oriunda de Santa Cruz, formada por seis hermanos. Dos de ellos trabajan en el ámbito de la salud: él y su hermana que es pediatra.

Su padre fue internado en Santa Cruz con una situación terminal asociada al diagnóstico de cáncer aunque sin determinación del tipo específico. A pesar de la resistencia de la mayor parte de sus hermanos, junto a su par del ámbito sanitario lograron trasladarlo a Capital. A propósito de su estadía en instituciones porteñas escribió:

-“Otra vez nos metieron un caño”-… Eso escuché hace poco tiempo. Por supuesto, no fue la primera vez ni va a ser la última.
-“¿Quién lo acepto? ¿80 años?…Seguro viene con algo más….¿cáncer?….”-. El “caño” del que hablaban, en este caso, era mi papá

Mi viejo tenia 82 años correctamente vividos. Se encontraba con buen estado de salud hasta que empezó con el malestar del cuadro que determinó su final. A claras luces, no había certezas de nada. Se lo había estudiado en su provincia austral. La TAC de tórax evidenció una masa que invadía costillas, vertebras, pleura….

Lo punzaron pero la nuestra anatomopatológica no sirvió. Sin embargo, el viejo sufría y cada vez sentía más dolores. Propusieron repetir la biopsia y otra vez fue en vano.

En medio de tanto sufrimiento, algunos de sus hijos logramos el traslado a la gran ciudad en búsqueda de diagnóstico y tratamiento adecuado. Pero allí tampoco fue fácil: autorizaciones de PAMI, reintentar la biopsia, buscar lugar para tratamiento….

El viejo estaba cada día más dolorido y angustiado. Ya no había opiodes que lo calmen.

Una mañana estaba vestido con mi ambo viendo al viejo intubado y en ARM en la sala de UTI cuando escucho:

– “Otra vez nos metieron un caño, parece que el hijo, con bastante insistencia, logró convencer a la médica de la sala y esta a la médica de Terapia de que el viejo no daba más, que tenían que hacer algo”.-

Insistí en el pase a UTI cuando él tenía una crisis de dolor de tal magnitud que al ceder mínimamente  me preguntó si ya estaba muerto o seguía vivo. Insistí sabiendo que era un “caño” de más de 80 años. Insistí por su sufrimiento… A la dos horas me avisaron que el viejo murió, era “mi caño”, mi papá.

Estando del lado del familiar y del paciente no pude/quise manejar la situación “como se debe”… En realidad actué por motivaciones menos racionales y más pasionales que generalmente no salen a la luz cuando ejerzo mi rol de kinesiólogo en contexto laboral.

La experiencia con mi viejo me hizo preguntar muchas cosas: ¿qué concepciones sobre “dignidad” manejamos los profesionales que trabajamos con personas que se enfrentan al final de la vida? ¿Difieren de las que tienen los familiares y los pacientes? ¿Cuáles son los parámetros para “medirla”? En ocasiones, el criterio económico que determina el uso eficiente de recursos ¿puede primar sobre el humanitario?.

Muchas veces, los profesionales aducen comprensión para con la familia del paciente, pero en la práctica ésta se diluye en los condicionamientos profesionales e institucionales, especialmente, cuando el paciente está hospitalizado y es mayor. Quizás esto se asocie a la tendencia de la sociedad occidental a colocar a los ancianos en un lugar poco valioso e incluso obstaculizante. También, con el hecho de que los pacientes añosos y que suelen padecer múltiples patologías, en general, no tienen grandes índices de mejoría y representan para los profesionales más frustraciones que satisfacción.

En base a todo esto, pienso: ¿qué es la dignidad sino una parte esencial de la humanidad? ¿Qué es la humanidad sino el desafío de aprender a nacer, enfermar, envejecer y morir? El médico y filósofo José Luis Mainetti habla de “humanitud” como la cualidad esencial de un ser humano que experimenta el dolor, el sufrimiento, la vejez y la finitud. Todos vamos a tener esas vivencias y es fundamental considerarlo cuando vamos a tomar decisiones asistenciales concernientes a los denominados “caños” y sus familias” ya que son nosotros mismos pero del otro lado del mostrador.

Darío Villalba

contacto: dariovillalba79@gmail.com

Imagen bajo licencia creative commons no comercial.

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La percepción de aislamiento social puede actuar sobre la salud humana

El sentimiento de soledad activa una respuesta fisiológica que puede causar enfermedad. Así lo indica un reciente trabajo dirigido por la Universidad de Chicago recientemente publicado en la revista PNAS.

En los últimos años, diferentes estudios han reconocido el sentimiento o percepción de aislamiento social como un factor de riesgo para el desarrollo de enfermedad crónica o aumento de la mortalidad. Sin embargo, los mecanismos moleculares que intervienen en dicho riesgo, permanecían sin identificar.

El trabajo, dirigido por John Cacioppo, revela que las personas que se sienten aisladas socialmente de forma crónica muestran una alteración de las poblaciones celulares sanguíneas de la línea mieloide que activa una respuesta molecular caracterizada por la activación de genes que inducen inflamación y reducción de la de aquellos que intervienen en contra de las infecciones víricas.

Para llegar a esas conclusiones, los investigadores analizaron de forma repetida la expresión génica en las células obtenidas de sangre periférica de 121 participantes en un estudio de salud. En el 26% de los participantes que presentaban de forma crónica, el equipo había encontrado mayores niveles de estrés y síntomas de depresión, así como un menor apoyo social. En este grupo, se identificó un programa específico de expresión génica en las células sanguíneas, denominado respuesta transcripcional conservada ante la adversidad, en el que se observaba una activación de genes relacionados con respuestas inflamatorias y una reducción de genes asociados a la respuesta inmune antiviral mediada por el interferón g. Esto significa que las personas que desarrollan un sentimiento elevado de soledad experimentan una mayor inflamación y una menor respuesta inmune que aquellas que no se sienten aisladas socialmente.

Los investigadores detectaron que los cambios de expresión observados en las células sanguíneas de las personas con percepción de soledad están mediados por la expansión selectiva de un tipo celular concreto, los monocitos inmaduros. Estos resultados fueron confirmados en un modelo en macaco, especie sensible al aislamiento social, en el que también observaron que los animales aislados muestran niveles elevados de neuroepinefrina, un neurotransmisor que puede estimular a las células de la médula ósea a producir más monocitos inmaduros.

No sólo los individuos con percepción crónica de aislamiento social mostraban un programa diferente de expresión génica en las células sanguíneas, sino que además, la presencia del programa de expresión predecía la aparición de sentimientos de aislamiento, lo que apunta a una interacción entre la percepción social y los patrones de expresión génica asociados a los procesos inflamatorios. Los investigadores sugieren que la participación de los monocitos inmaduros ofrece un mecanismo para esta interacción debido a que este tipo celular puede circular por el cerebro, donde podrían promover ansiedad y alterar el comportamiento social. Igualmente, las moléculas de señalización denominadas citoquinas proinflamatorias pueden circular por el cerebro y activar procesos que amplifiquen el sentimiento de aislamiento.
Los autores del trabajo proponen un modelo en el que la percepción crónica de una amenaza social, de aislamiento, altera la producción de células del linaje mieloide y aumenta el número de células inmaduras relacionadas con respuesta inflamatoria y defectivas para la señalización mediada por interferón.

Los resultados del trabajo muestran cómo la percepción de la soledad, algo frecuente en muchas personas mayores, puede actuar sobre diferentes procesos biológicos e influir sobre sobre la salud humana. Además, concluyen los autores, proporcionan un marco de trabajo en el que estudiar las interacciones entre la percepción social y otras características fisiológicas como la función inmune o actividad neural.

 

 

Referencia: Cole SW, et al. Myeloid differentiation architecture of leukocyte transcriptome dynamics in perceived social isolation. PNAS. 2015. Doi: 10.1073/pnas.1514249112

Fuente: Loneliness triggers cellular changes that can cause illness, study shows. University of Chicago. http://news.uchicago.edu/article/2015/11/23/loneliness-triggers-cellular-changes-can-cause-illness-study-shows

Fuente: Revista Genética Médica bajo Licencia Creative Commons 4.0. Para leer el original haga click en el siguiente link: https://revistageneticamedica.com/2015/12/03/aislamiento-social-salud-humana/

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“Yo vivo gracias al trasplante de órganos”

Soy Pablo Calvo, tengo 34 años, oriundo de Vivoratá, pueblo de 2000 habitantes ubicado a 30 km de Mar de Plata y vivo con mis padres. A los 26 años me diagnosticaron fibrosis quística.

El pasado 02/07 después de un mes y dos días de haber recibido un trasplante bipulmonar, me fui del Hospital Italiano.

Mi historia con el trasplante se resume en esto: desde un comienzo se espera el fin…. Toda persona mental y físicamente se prepara para tamaña intervención. Nuestros aliados en este proceso son el esfuerzo, la dedicación, la voluntad, la fé de Dios (que en mi caso es la más intensa de todas las fuerzas), la constancia, la cabeza y el corazón “frío”. Cuanto mejor estés con respecto a tu estado general previo, ya sea a nivel físico  y sobre todo nutricional,  más rápida será la esperada recuperación y la llegada de la tan ansiada alta post trasplante.
Depende de uno mismo, no de otros. Depende de la actitud que asumís desde el momento en que te bañás, te pones el camisolin y te disponés para ir al quirófano, para ser sometido a ese complejo procedimiento quirúrgico por cual un grupo de profesionales expertos pueden cambiar tu vida y tu historia para siempre.
En el ínterin, suponés, analizás, sacás miles de conclusiones y, aunque logres aferrarte a la idea de que todo va a estar bien, la incertidumbre es inmensa.  Parece que no llega nunca, pero sucede: en un momento la intervención ya se realizó y muy lentamente te despertás en la Terapia Intensiva.  Es entonces más que nunca cuando el resultado depende de uno mismo. Pero también, el estado del día a día post trasplante varía de acuerdo a la paciencia, a la buena voluntad y a la empatía de todos los actores principales que te acompañan en este nuevo camino, ya sean médic#s, kinesiólog#s, enfermer#s, personal de limpieza, que con su aporte hacen posible que las cosas  se desarrollen como se espera.
Soy un paciente al que se le hizo trasplante Bipulmonar; no cualquier día sino un 30 de mayo, que es el día de la donación de órganos. Lo especial de la fecha quizás anunciaba lo maravilloso que iba a ser el trayecto a recorrer de la mano de una increíble asistencia profesional que nunca hizo faltar la tan necesaria la contención emocional (que fue lo que ayudó a complementar estás ganas de salir adelante). Estoy seguro que el cambio que ayudaron a producir en mi vida algún día será retribuido: con las gracias NO ALCANZA

Quise contarles mi experiencia, no porque  sea un ejemplo de nada, sino quiero que sepan que la vida a pesar de las enfermedades y el dolor, lucha por seguir. Aquel que dona órganos, está donando vida.

El pasado 04/07 La Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina aprobó por unanimidad la nueva Ley de Trasplante de Órganos y Tejidos, también conocida como #LeyJustina. Esta ley dispone que todas las personas mayores de 18 años sean donantes de órganos o tejidos, salvo que en vida dejen constancia expresa de lo contrario. El proyecto, que recibió 202 votos afirmativos, está inspirado en el caso de Justina Lo Cane, una menor de 12 años que murió en noviembre pasado en la Fundación Favaloro mientras aguardaba un trasplante de corazón. La iniciativa también había sido votada por unanimidad en el Senado.
Con esta modificación, se facilitan los procesos de donación en los hospitales, quedan explicitados todos los derechos de donantes y receptores, se establece un régimen de capacitación permanente y se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial, entre otros puntos destacados.
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Medicalización de la vida 

Hasta hace pocas décadas era impensable que este asunto se constituyera en un problema de salud pública. Sin embargo, la medicalización de la sociedad ocupa hoy un lugar destacado en la agenda de gobernantes y administradores de salud de casi todo el mundo occidental y figura en los programas de congresos y eventos científicos (por lo menos de aquellos que dan lugar a la reflexión crítica sobre cómo se practica la medicina).

Entendemos por medicalización de la vida la invasión de la medicina en aspectos de la sociedad y la vida que no son patológicos en sí mismos ni pasibles de tratamiento específico. O sea, nos referimos al convivir con conceptos médicos, dirigir y arreglar la vida cotidiana de acuerdo a lo que indica el saber médico del momento, diseñar la existencia misma del ser humano de acuerdo a un plan basado en preceptos médicos con la esperanza de obtener a cambio una larga vida o una vida sin dolor ni sufrimiento.

Ramón Orueta Sánchez y colaboradores dicen que “actualmente, la definición más aceptada sobre medicalización es la propuesta por Kishore, que la define como la forma en que el ámbito de la medicina moderna se ha expandido en los años recientes y ahora abarca muchos problemas que antes no eran considerados como entidades médicas y para los que la medicina no dispone de soluciones adecuadas ni eficaces. Quizás pueda ser más clara la definición que considera la medicalización como la conversión en procesos patológicos de situaciones que son y han sido siempre completamente normales y el pretender resolver mediante la medicina situaciones que no son médicas sino sociales, profesionales o de las relaciones interpersonales”.

Esto quiere decir que quienes aprecian excesivamente los avances científicos y tecnológicos acumulados y las novedades que continuamente se producen en la medicina, sean estas rigurosamente validadas o no, aceptan ser  gobernados por estrategias vitales, hábitos y formas de comportamiento originados en el conocimiento médico coyuntural aunque no estén enfermos. Se puede llegar, incluso, a considerar patológicas situaciones propias de la vida que normalmente nos alcanzan en un momento u otro, o nos acompañan desde el nacimiento. Así, la belleza y la fealdad, el duelo, la adolescencia, la vejez y la menopausia, la tristeza, la caída del cabello, el desgano, el sobrepeso leve, la hiperactividad, la desatención en circunstancias puntuales, el dolor, cualquiera sea su intensidad, duración o localización, el cansancio, la desmotivación, la intolerancia, la irritabilidad, la dedicación a determinados pasatiempos y hasta el embarazo caen en la agenda de los médicos y de la plenipotenciaria medicina contemporánea. Las personas “tiran” sus problemas personales, familiares y existenciales sobre el escritorio de los médicos tratando de encontrar una “solución” o “paliativo” que les permita andar por el mundo en condiciones casi ideales. Tratan de escuchar la voz de la “ciencia” acerca de lo que les aflije aunque la ciencia jamás se haya dedicado a estudiar esos “problemas de salud”.

No sólo estas situaciones pueden incluirse como ejemplos de medicalización, situaciones que tienen su fuente nutricia en la intolerancia al dolor y a cualquier sufrimiento que caracteriza a nuestro tiempo, sino que también los médicos tenemos una gran responsabilidad en este estado no deseable de cosas. Y aquí es necesario mencionar los sobrediagnósticos, sobretratamientos, sobreindicación de estudios, excesiva atención a factores de riesgo para enfermedades y otras conductas médicas contemporáneas. Estas maneras de proceder, en las que los médicos incurrimos frecuentemente, forman parte de la respuesta del sistema sanitario a la demanda de una sociedad hipermedicalizada. Nunca como ahora la medicina ha puesto en práctica aquel viejo precepto atribuido, quizás erróneamente, a Claude Bernard: “Todo sano es un enfermo mal estudiado” o “toda persona sana es un enfermo que lo ignora”.

Los pacientes y los médicos extremamos las medidas para obtener  seguridad acerca del verdadero estado de salud de los individuos.  Sin embargo, sobre el estado de salud del individuo la ciencia no puede nunca tener certeza absoluta. No se puede saber con exactitud cuál es el grado de salud que nos acompaña en la vida. Investigar incesantemente para encontrar signos de enfermedad en alguien que no los tiene puede conducir a elevar los riesgos intrínsecos de la medicina, desembocar en falsos positivos o en el diagnóstico de afecciones irrelevantes.

La medicalización es un proceso que, una vez iniciado, se autoalimenta sin fin, pues a cada estudio o exploración le puede seguir otro de mayor complejidad, riesgo y costo, y posiblemente más ineficiente.

“La ciencia y la técnica piden seguridad y exigen eficiencia, mientras que la eximición de cualquier responsabilidad frente a un evento inesperado requiere más y mayores certificados médicos. Y es muy difícil, dentro de una búsqueda incesante y obsesiva, no encontrar algún número, curva o imagen que no esté como el estándar indica”.  El problema tiene tal magnitud que, por ejemplo, el Dr. Carlos Gherardi en el artículo anteriormente señalado cita a Clifton Meador, quien en un trabajo aparecido en el New England Journal of Medicine en la década pasada, y también otros autores más recientes, nos hablan de la “existencia posiblemente ideal de la ‘última persona sana’ que difícilmente podría emerger de un sistema de salud que acepta el concepto economicista del mercado, que crea enfermedades dentro de los sanos, que transforma el envejecimiento en enfermedad y que promete cruelmente la ilusión de la prevención permanente y absoluta”.

Algunas escenas de la medicalización de la sociedad 

  • Situaciones de la vida potencialmente medicalizables como duelo, tristeza, separación, mala adaptación a nuevos escenarios laborales o de vivienda, síndrome posvacacional…
  • Síntomas leves como dolor transitorio, cansancio, tristeza, agotamiento físico…
  • Controles más allá de lo razonable en niños, adolescentes, mujeres y ancianos…
  • Elevar a la categoría ontológica de enfermedad a factores de riesgo para algunas enfermedades, lo cual crea una ruptura de la sensación de estar saludable.
  • Medicalización del final de la vida y la muerte: la muerte ha sido despojada de su dimensión humana y transcurre en las instituciones sanitarias lejos de la contención familiar y muy frecuentemente luego de heroicos esfuerzos médicos. Ha quedado muy escondida en la historia la figura del despenador que ahorraba sufrimientos morales al moribundo y hoy se exige y se proporciona una muerte tecnologizada a la que la mayoría desea recurrir en busca de una esperanza de vida. Se habla de futilidad terapéutica, directivas anticipadas y limitación del esfuerzo terapéutico en un intento por proporcionar una dosis humana a la muerte medicalizada.

Algunas posibles causas del fenómeno

A este estado de cosas ha contribuido por senderos quizás inconscientes la definición de salud ofrecida por la Organización Mundial de la Salud en 1946, idealista, desmedida y nada operativa, que la considera como un completo estado de bienestar físico, mental y social y no solo la ausencia de enfermedad: como si el displacer, el disconfort, el estrés, la falta de alegría y bienestar, y hasta el dolor no fueran componentes inseparables de la vida.  (…)

Los medios de difusión, que divulgan los avances de la medicina, significativos o de porte menor, también influyen de manera decisiva creando frecuentemente falsas expectativas sobre las posibilidades reales que la medicina y los médicos tienen de poder ofrecer una existencia casi milagrosa: prolongada y sin enfermedad ni dolor.

Por su parte no es de desestimar, por el contrario, constituye parte del eje central del problema, la influencia de la industria farmacéutica y de tecnología médica con su lógica de acumulación capitalista, que ofrece la infraestructura material para la medicalización de la vida.

Prevención cuaternaria 

La medicalización de la vida no es una patología benigna de la medicina. Con la fuerte demanda que la caracteriza, ubicada por encima de las posibilidades y fines de la medicina, genera incrementos de costos asistenciales y de las listas de espera que han puesto en el límite de sus posibilidades a los sistemas de salud.

Asimismo, genera desgaste en el personal sanitario e incrementa la práctica de una medicina defensiva onerosa y riesgosa que frecuentemente culmina en falsos positivos o hallazgos incidentales(10).

Ante esta realidad, la Organización Mundial de Médicos de Familia (Wonca) propuso el concepto de prevención cuaternaria: “Medidas adoptadas para identificar pacientes en riesgo de sobremedicación, para protegerlo de nuevos procedimientos médicos invasivos y para sugerir intervenciones que sean éticamente aceptables”.

El objetivo es racionalizar la asistencia médica ajustándola a sus fines tal como los definimos en un artículo anterior.

Es preciso prestarle atención a este fenómeno, reflexionar sobre él, incluso desde el punto de vista ético y más específicamente desde la ética en el uso de los recursos públicos, desde el momento que puede implicar, y de hecho implica, iatrogenia y despilfarro económico. La medicina ha adquirido un valor que “irradia en todas direcciones… llena todos los intersticios de la cotidianidad. Como dice Barrán, existen ‘redes sutiles y opacas’ del saber médico que llenando todos esos intersticios de la cotidianidad, comprimen, asfixian.

El nuevo contrato entre la sociedad y la medicina en esta etapa histórica de la civilización ha de transcurrir, entre otros aspectos, por definiciones tan trascendentes como responder a la pregunta de si solidariamente, en aras de una medicina racional y una asistencia médica equitativa, hemos de renunciar a una salud perfecta.

Dr. Baltasar Aguilar Fleitas

Médico Cardiólogo. Co-coordinador y docente del curso de Humanidades Médicas “Pensando en lo que hacemos” para estudiantes de medicina. Facultad de Medicina, UDELAR. Montevideo, Uruguay.

 

 

Texto tomado y modificado de: Medicalización de la vida. Revista Uruguaya de Cardiología30(3), 262-267. (2015), bajo licencia Creative Commons 4.0. Puede leer el orginal haciendo click aquí

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Taller de Expresión en UTIA

En el día de la fecha se realizó por primera vez un Taller de Expresión en UTIA a cargo del equipo de Arte Salud, representado por Diana Tarnofky (narradora) y Mariana Occhiuzzi (música, docente y productora), y coordinado por el Lic. Ignacio Usandivaras y la Dra Felicitas Herrera, jefa del Departamento de Responsabilidad social del cual depende este equipo.

En el espacio se propusieron dinámicas expresivas, humor y música para sensibilizar, disminuir el estrés, y abordar temáticas laborales de los integrantes de la Terapia Intensiva. Participaron médicos coordinadores, asistentes de supervisión, enfermeros, kinesiólogos, residentes, administrativos, una ex paciente e invitados de otros servicios. La organización general del evento estuvo en manos del Dr Eduardo San Román y la Lic. Mariana Pedace.

 

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Nadie escucha

Uno de los problemas más graves a los que nos enfrentamos actualmente, clave de muchos
conflictos, es la falta de escucha. No prestamos suficiente atención a las cosas, vivimos desbordados por multitud de estímulos que nos aturden y nos mantienen alerta pero, paradójicamente, al mismo tiempo, como adormilados, como en una suerte de nebulosa compleja en la que no podemos verlo todo y, por tanto, sólo vemos una masa informe de
neblina. Imágenes y colores que lanzan destellos por todas partes, aparatos que reclaman nuestro tiempo con múltiples alarmas o llamadas, tareas que se agolpan en una carrera desenfrenada y suicida contra el tiempo… todo invita a la prisa, al apresuramiento, a vivir rápidamente.
Nadie escucha. No hay tiempo para ello. Hay demasiado ruido y, sobre todo, demasiadas cosas
que atender. En medio del enjambre de sonidos, no es posible tener paciencia para escuchar.
En el contexto de las profesiones sociosanitarias esta falta de escucha tiene consecuencias desastrosas: no se atiende a los pacientes con el suficiente tiempo y calma, no se establece una comunicación acorde con las necesidades de las personas, no se acompaña adecuadamente en los procesos de enfermedad, con las consecuencias biográficas tan importantes que pueden tener, o con la enorme necesidad de apoyo que requieren quienes están en el recorrido final de
sus vidas. No se atiende, no se escucha. Al menos, no lo suficiente.
Pero otro tanto cabe decir de entornos sociales o educativos. Nadie escucha porque nadie
parece querer saber qué piensan otras personas. Muchos viven como mónadas, en una suerte de caja aislada, donde sólo importa su pequeño mundo, su punto de vista, sus preferencias… su yo. Esta epidemia de egoísmo y egocentrismo tiene consecuencias catastróficas. Nadie mira más allá. No se escucha. Y por tanto, no se conoce, no se aprende, no se revisa, no se relativiza la propia mirada, no se amplía el horizonte personal.
Y si cada uno vive aislado y sordo en su burbuja, difícilmente se pueden construir proyectos
solidarios compartidos, propuestas de mejora de este deficiente mundo, sistemas de
colaboración, o mecanismos de innovación y trabajo en equipo.
Es esencial escuchar. Una escucha consciente permite una mejor comprensión, ayuda a entender la realidad, las personas y a uno mismo. Permite la conexión con los demás y con el mundo entorno. La escucha es una salvaguarda contra la violencia, porque donde alguien está dispuesto a escuchar, abre un tiempo, una demora, una dilación, un espacio para el encuentro. La agresión no atiende, no escucha, sólo actúa, con violencia, tratando de imponer su fuerza, que no su razón. Las razones necesitan tiempo, y escucha.
Pero para escuchar es preciso disponer y desarrollar una serie de requisitos, como el tiempo, la serenidad, el silencio y cierta contención ante la reactividad que nos impulsa a intervenir, actuar o responder. Exige concentración, atención a una sola cosa, evitar interferencias y dejarse impregnar por lo que se recibe. Requiere distinguir, diferenciar unos sonidos de otros, aprender a percibir matices y cambios, y también disfrutar de lo que se escucha, desarrollar una sensibilidad ante el oído, más allá de una mera recepción, una auténtica escucha consciente, deliberada, gozosa, enriquecedora.
Y esto poco tiene que ver con los contenidos de lo escuchado. Sea el ruido del agua que fluye, la risa de los niños, las palabras de alguien con quien conversamos, el ruido infernal del tráfico de una gran ciudad, las notas de una sinfonía, la bocina de un barco, el traqueteo de las máquinas de una fábrica, el martillo de un obrero golpeando un metal, el susurro de una voz que nos desea buenas noches… cualquiera que sea el contenido de lo escuchado, es preciso adoptar una posición consciente, que nos lleva a entender, interpretar y percibir las cualidades del sonido, su
significado y también las emociones o reacciones que suscita. Se puede ser crítico o empático con ese sonido, activo o pasivo al recibirlo, pero es preciso ser consciente de que la escucha nos transforma, nos impacta, nos exige, y nos modifica.
La escucha consciente es la clave de la comunicación. Sin ella, todo es ruido. Y requiere tiempo.
Las sociedades modernas, esas que consideramos civilizadas, desarrolladas, no dejan espacio para la escucha. En ellas no hay apenas silencio, ni tiempo. Por eso conviene promover la  dilación, como respuesta ante el ruido.
Los movimientos slow, que tan de moda se han puesto en muchos ámbitos, tratan de recuperar
esa idea de lentitud, de recuperar la calma y el buen hacer, huyendo de la prisa y de la competición.
Desacelerar como una filosofía de vida en la que todo vuelve a ritmos más pausados: la comida, la educación, los viajes, la investigación, se busca el tiempo óptimo para cada cosa y, en buena medida, esto supone adecuarse a los ritmos de la naturaleza, esto es, escuchar y atender lo que exige cada actividad, cada pensamiento, cada proceso.
Como ya nos recordara R.L. Stevenson: “Tanta urgencia tenemos por hacer cosas, que olvidamos lo único importante: vivir”. Pero podemos ir aún más allá: por querer ver más se nos olvida mirar, por querer oir más se nos olvida escuchar. Y esto es un grave problema ético: quien no escucha, quien no atiende, no puede comprender, no puede pensar, no puede
relacionarse con el mundo y con las personas, no puede adquirir un compromiso profundo con la realidad.
Por eso es necesaria la dilación. No sólo buscar la lentitud y el tiempo para la escucha, sino
detenerse, dedicar tiempo y quedarse en algo lo que sea menester, para poder entenderlo y actuar como convenga a la situación. Un proceso de deliberación cabal sobre la realidad no puede escapar a esta dilación.
Más aún, a pesar de su posible connotación negativa de superficialidad, conviene ser un diletante en el sentido más original de la palabra italiana (dilettante): el que se deleita. No
sólo detenerse y dedicar tiempo para cultivar algún campo de las ciencias o las artes, sino pararse a escuchar y disfrutar. Deleitarse en la comprensión, en el aprendizaje, en ver más allá de la pequeña realidad cotidiana, para ensanchar el mundo y la mirada, para posibilitar un encuentro real con quienes piensan de otro modo y matizar o revisar las verdades propias que rara vez cuestionamos.
Detenerse a escuchar, tanto lo que agrada como lo que incomoda, aprendiendo así sobre nosotros mismos y nuestros límites, pero también sobre las posibilidades de intercambio, de comunicación y de creación entre mentes serenas.
Escuchar es una responsabilidad ética. Quien no escucha tiende al dogmatismo y la imposición de sus propias creencias, o se pierde en el ruido y la nebulosa. Para moverse cabalmente en la complejidad de nuestro mundo es preciso escuchar conscientemente, y darle tiempo al tiempo.
Lydia Feito Grande
Profesora de Bioética
y Humanidades Médicas
Universidad Complutense de Madrid

 

Texto tomado y modificado de  Revista de Bioética Complutense 25, segunda época, marzo 2016. “Nadie escucha. La dilación como propuesta ética”. Para leer original hacer click aqui.

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Ateneo de Bioética sobre Directivas Anticipadas

En el día de ayer se realizó en el servicio de Terapia Intensiva de Adultos el segundo ateneo de Bioética. En esta oportunidad, el Dr Marcos Las Heras presentó un caso de una paciente que tuvo Directivas anticipadas. Concurrieron por parte del Comité de Bioética la Dra Rosina Pace, la Dra Laura Pessano, la Lic Corina Covacs, la Dra Juliana Camoirano y la Lic Pilar Buchanan. Coordinó el encuentro la Lic Mariana Pedace y el Dr Eduardo San Román.

Las Directivas Anticipadas son instrucciones precisas que toda persona capaz deja por escrito sobre qué tipo de cuidados desea recibir o no, en caso de no estar en condiciones de tomar decisiones o expresar su voluntad respecto de los tratamientos o pruebas diagnósticas que se pretendan realizar.

El advenimiento de las Directivas Anticipadas aparece como una consecuencia necesaria de garantizar la autonomía del individuo y hace visible el cambio de paradigma en la relación médico-paciente: del “paternalismo médico” al “paciente protagonista” de las decisiones sobre su asistencia.

En 2009 fue sancionada la ley 26.529 de “Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones dela Salud”, que regula los derechos de los pacientes en lo que atañe a su atención sanitaria.

La ley incorpora al ordenamiento una nueva figura, sin precedentes en la tradición jurídica argentina: las directivas anticipadas de salud (DAS). La figura originariamente procede del derecho norteamericano, donde recibe la denominación de living will o sea testamento vital en su traducción literal.

Desde la sanción de dicha ley y su posterior reforma, quedaron plasmados y especificados derechos que hacen a la relación médico-paciente tales como: consentimiento informado, autonomía de la voluntad, información sanitaria, confidencialidad, trato digno y respetuoso, historia clínica, muerte digna, directivas anticipadas, entre otros.

Hay muchos aspectos por mejorar en la ley como en la implementación de la misma. Todo el equipo sanitario debe seguir trabajando en los conceptos que abarca en pos de la consolidación de este nuevo paradigma en Salud que tiene como uno de sus ejes distintivos la ponderación de la automomía del paciente. Analizar casos complejos pos sus implicancias bioéticas en un ateneo con expertos es una manera de intentar hacerlo.

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¿Qué significa “morir bien”?

Cuando somos jóvenes, vemos a lo lejos una línea muy tenue, que es nuestra propia vejez (si acaso la vemos…) y creemos que tenemos todo el tiempo del mundo. Luego, cuando se acerca esta etapa, tomamos conciencia, cada vez más clara, de que se nos agota el tiempo. Y todo lo que queríamos hacer, tenemos que hacerlo a la brevedad o renunciar a ello.

En esa etapa final, uno de los mayores deseos es morir bien. Pero, ¿qué significa morir bien? Los valores personales van a influir en lo que cada uno de nosotros interpreta como una buena muerte. La ausencia de dolor y sufrimiento, la rapidez, morir mientras se duerme y el estar en paz consigo mismo, son las circunstancias que la mayoría de las personas considera ideales para tener una buena muerte. Un miedo muy común es perder la independencia, no poder alimentarse o cuidarse uno mismo. Este temor con frecuencia viene originado al haber observado a algún familiar en esta situación.

Sin embargo, el problema se origina por la diferente apreciación que existe sobre lo que es el sufrimiento, o cómo se percibe por el paciente, el médico o las personas que rodean a un enfermo. Incluso lo que cualquiera de nosotros creemos cuando estamos sanos y proyectamos para nuestro futuro, puede cambiar radicalmente si cambian las circunstancias de nuestra salud.

La muerte es algo que sucede a los demás. Lo vemos constantemente en el mundo que nos rodea: en las noticias sobre conflictos y guerras, en atentados, e incluso nos toca de cerca cuando nos enteramos del fallecimiento de alguien allegado. Pero siempre está lejos de nosotros. Vendrá, sí. No sabemos cuándo. Pero no ahora, ni mañana. Siempre habrá tiempo de pensar en ello. Pero nunca hay tiempo. Los problemas cotidianos ocupan todo nuestro espacio. Incluso a veces, en el mejor de los casos, tenemos tiempo de reflexionar pausadamente sobre aspectos trascendentales de nuestra vida. Pero es de nuestra vida, no de nuestra muerte. Si acaso, lejanamente, como algo impreciso, teórico, como pensar en de qué modo viviremos nuestra vejez, que siempre anticipamos a la muerte.

Construimos nuestras vidas a base de valores que nos hacen quienes somos y que forman nuestro yo. Y esa vida, en cualquier punto en que nos encontremos es la que va a determinar nuestra forma de morir. O, mejor dicho, la forma en que desearemos morir.

Hay quien preferirá morir conscientemente, despedirse de sus seres queridos, e incluso conocer cuándo será ese momento para poder prepararse. Otras personas, por el contrario, no querrán saber nada. Cerrar los ojos a la certidumbre del final, que les pille por sorpresa y dejar que todo acabe de repente. Pero siempre sin sufrimiento. Y todo ello dependerá de la forma en que entendamos la vida, de la forma en que, en fin, nuestros valores nos definan.

Las personas con valores profundamente religiosos, se aferrarán a ellos para poder estar en paz con Dios, y verán la muerte como la convicción de que la vida no termina en la nada, sino que va hacia una última realidad, hacia la realidad más profunda donde encontrará una nueva existencia. Las mentes científicas se agarrarán con todas sus fuerzas a su último aliento, en un afán por conocer que hay al otro lado.

Se ha hablado mucho de la “paz interior”, pero este no es un concepto universal, sino que cada individuo la siente de manera diferente. La única universalización consiste en morir con dignidad, siendo plenamente un ser humano hasta el último momento.

Y, ¿qué ocurre con las personas con enfermedades terminales? ¿Es importante que el médico conozca las decisiones del paciente sobre el final de su vida?

Está claro que sí. Sobre todo en este aspecto común: la ausencia de sufrimiento y la preservación de su dignidad, algo que todos compartimos. Pero la cuestión se centra en cómo el médico puede corresponder a los deseos del paciente desde una perspectiva individual.

Cómo conocer sus valores, que han de ser previamente plasmados en su historia clínica. Cómo ayudar en ese proceso de forma autónoma y sin despersonalizarlo. Aunque si no hay una conversación previa sobre el tema, la forma en como el enfermo entienda una muerte digna puede distar bastante de la idea que tenga su médico sobre este asunto.

Lo ideal es que el profesional que se ha ocupado desde el principio de ese paciente, sea el que esté a su lado al final. Pero eso no siempre es posible. De hecho, la mayoría de las veces no sucede así. Y como ocurre casi siempre, todo pasa por una buena formación. Y no una formación técnica (que ya se le supone al médico), sino ética. Una formación que incluya en la relación clínica todos los aspectos de la misma. Y si en esa relación clínica el médico tiene que tener en cuenta los valores de la persona, mucho más, deben de formar parte del proceso del final de la vida.

No creo que esto sea fácil en absoluto. Pero todos tenemos que poner nuestro esfuerzo y nuestra responsabilidad para poder conseguirlo. Todos queremos una buena muerte, aunque la idea de la misma no sea igual para todos.

La muerte y el proceso de morir han constituido un tema central en la ética a lo largo de la historia, sobre todo en cuanto a esclarecer la razón de qué significa el hecho de que la vida humana sea finita. Sin embargo, en la época actual, a la posibilidad de alargar la vida humana por métodos farmacológicos, terapéuticos y quirúrgicos, se añade una nueva perspectiva centrada en cómo enfrentarnos moralmente a la muerte, y las reflexiones se centran en el cuándo y cómo morir. En esta nueva cultura de la muerte, los enfermos ya no mueren en casa, rodeado de sus familiares, sino en los hospitales, donde fallecen rodeados de equipos médicos, y la mayoría de las veces, solos. Da la impresión de que las personas mueren en los hospitales porque los médicos han fracasado contra las enfermedades. En esta mentalidad, la muerte no es un acontecimiento humano y espiritual sino técnico. Aumenta el número de personas que muere tras largos periodos de inconsciencia, de forma que antes de la muerte clínica, propiamente dicha, o muerte biológica ya ha sucedido la muerte biográfica. Aunque cada vez más se habla de la autonomía del paciente, sus voluntades anticipadas, la decisión previa sobre como desea que sea su muerte, lo cierto es que los protagonistas y los que finalmente deciden sobre ella no son los pacientes, ni siquiera sus familiares. Los verdaderos protagonistas de estas decisiones son los profesionales que, en muchas ocasiones (demasiadas), aún poseedores de los mayores conocimientos técnicos y médicos, son desconocedores de los aspectos éticos que rodean al complejo proceso de la muerte.

Personalmente he vivido la situación en la que un médico rehusó emplear sedación terminal en una persona cercana sin posibilidad ninguna de curación, con el argumento de que acortaría su vida.

La prensa y publicidad sobre casos conocidos por todos tampoco han ayudado: se confunde eutanasia, suicidio asistido , ortotanasia y distanasia. Por no caer en la eutanasia, muchas veces se incurre en la obstinación terapéutica. Y aún en el mejor de los casos, en los que exista un testamento vital (desconocido por la mayor parte de las personas), este no contempla numerosas situaciones de complejidad ética.

Un ejemplo de la falta de autonomía de los pacientes terminales lo representa el hecho de que la mayoría de las veces se les oculta la gravedad de su estado y la proximidad de la muerte. Argumentando el principio de la beneficencia, los familiares, e incluso los médicos, ocultan la cercanía de la muerte para evitar sufrimiento al paciente.

Aunque se ha avanzado tremendamente en cuanto a tener en cuenta los derechos y dignidad de los pacientes en el proceso de morir, mi impresión es que hemos retrocedido en los aspectos más humanos. Si antiguamente la muerte se esperaba rodeada de familiares o amistades, se quería agotar el tiempo restante para hacer las paces consigo mismo, o con Dios, si se es creyente, en la actualidad se desea una muerte rápida, sin tiempo para pensar o sentir. El acompañamiento de los profesionales es meramente técnico, pero deshumanizado.

El médico argumenta, en muchos casos, que su deber es preservar la vida de las personas hasta donde se pueda, utilizando medios ordinarios. Emplear medios extraordinarios es lo que tienen que decidir el paciente y/o sus familiares. Pero, ¿cuáles son los medios extraordinarios? Dependerán, obviamente, del momento en que nos encontremos, de los avances con los que contemos. Lo que hace unos años se consideraba extraordinario, es ya ordinario. Por lo tanto, ¿hay que preservar la vida a toda costa?

En contrapartida, aún existen muchas dudas sobre cuándo realmente ocurre la muerte. Los estados vegetativos persistentes, aún a pesar de la profusa literatura médica que ocupa, siguen generando numerosas dudas éticas.

En conclusión, como he comentado anteriormente, se está avanzando mucho, pero se necesita hacerlo aún más, sobre todo desde un punto de vista práctico y real, para lo cual hace falta formación: formación de los profesionales de la salud, pero también la formación de todas las personas, en cuanto que tenemos que asumir nuestra finitud. No estaría de más que cada de uno de nosotros ocupara parte de su reflexión en temas como: enfermedad, vejez, y muerte, a fin de acercarnos a ellas de forma madura, enfrentándonos a la realidad.

 

Dra. Rocío Núñez Calonge

Doctora en biología. Master en Bioética Subdirectora Clínica Tambre. Directora científica

Texto tomado y modificado de: Revista de bioética “Bioética Complutense” , volumen 30, Junio 201 7 Segunda época, Reflexiones sobre la vejez, enfermedad y muerte en nuestros
días”. Puede leer el original haciendo click aquí.

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