¿Qué título pondrías a tu historia en Terapia Intensiva?

Por: Lic. Mariana Pedace. Psicóloga UTIA / Psiquiatría HIBA.

Para comprender las experiencias, los seres humanos construimos significados a través del uso del lenguaje. Las palabras se van relacionando unas con otras mediante el establecimiento de una matriz que explica cómo son las cosas y, de esta manera, crea realidades. Esta matriz tiene la trama de un relato (Goncalves, Ó. F. 2002).

Los relatos facilitan la comprensión de temas complejos. Son la manera primaria de organizar nuestra vivencia y conocimiento: pensamos, aprendemos, soñamos, nos relacionamos, amamos y odiamos a través de los relatos (Carrió, S. 2016).

En ocasiones, la experiencia de un profesional en Terapia Intensiva resulta difícil de integrar a la trama narrativa de su vida por el alto impacto emocional que involucra. La falta de integración de esas vivencias genera una serie de perjuicios, tales como: malestar, insatisfacción, pérdida de sentido o propósito en el trabajo diario, entre otras (White, M., & Epston, D., 1993).

Todos los miembros de la comunidad UTI podemos desarrollar habilidades para armar relatos que nos permitan integrar  a nuestra historia personal las vivencias que tenemos en el ámbito profesional. Al hacerlo, no sólo accedemos a una comprensión más profunda de las mismas  sino que también tenemos chances de generar recursos internos para enfrentar el estrés derivado de trabajar en un sector con características tan particulares.

En esta línea, y casi como una propuesta lúdica, pedimos a distintos protagonistas de la Terapia Intensiva que respondan la siguiente pregunta:

“Imaginá que tu historia en UTI es una película o una novela, ¿qué título le pondrías?”.

Estas fueron algunas respuestas:

“Una pulseada con la muerte”, “Mi peor pesadilla” o “Acá vos de nuevo, otra vez la caída al abismo” (Jefe de Residentes de Terapia Intensiva)

“El día más triste”. (Médica Intensivista, 40 años)

“Hasta cuándo luchar” o  “Vivir una y otra vez lo mismo en qué me cambiará esta vez” (Residente de tercer año de Terapia Intensiva, Ecuador)

“No me salves” (Médica intensivista, 32 años)

“Infierno-purgatorio-paraíso” (Médico intensivista 59 años)

Para el nombre de una novela, elegiría una frase que una vez una paciente me dijo: “Sólo quiero que me duerman”… Agrego otra frase  que me movilizó también de un paciente:  “Con el dolor a cuestas” (Lic. en Enfermería de UTI, 28 años)

Yo le pondría un título llamativo que sea una especie de mensaje para los que trabajan allí y le dan lucha día a día a cada uno de los casos que se presentan: “Si no salgo en 10 días, déjenme morir. Gracias, los quiero” (Farmacéutica, 42 años, San Luis)

“Entre la vida y la muerte”.(Lic en Enfermería. UTI, 28 años)

“Todo lo concreto de mi mundo se ha terminado,se deshacen mis certezas y mis percepciones toman el mando del día a día; el miedo siempre está….” (Médica intensivista, 39 años) 

“Mis días en Terapia… una historia de amor y de odio” (Enfermera UTI)

Los títulos elegidos son frases dichas por pacientes: “Volví a nacer” y “No me dejes solo” (Lic en Enfermera UTI, 34 años)

“Alegrías y tristezas: dos caras de la misma moneda” (residente de UTI, pcia de Bs As)

“¿Porque a veces es tan difícil?” (kinesiólogo UTI, 29 años).

“Así no quiero morir…:una historia de sufrimiento que no escuchamos” (médica intensivista, 50 años)

“Frente a mis propios miedos” ( Kinesióloga UTI, 34 años)

“Y una vez al fin, el dolor disminuyó” / “Nunca pensé que lo podía querer tanto” (Médico Intensivista, Jefe de Servicio de UTIA)

“Los demonios me siguen de dia, y me asaltan de noche”. (Kinesiólogo UTIA, Coordinador)

“Entre el cielo y la tierra”, “No se lo desearías ni a tu peor enemigo”, “Endurecerse sin perder la ternura jamás” (Lic. en Enfermería de UTIA, especialista en neurointensivismo)

“Solo tengo que sanar a mi alma” o “Nadie se ilumina, sin enfrentarse con su propia oscuridad”  (Administrativa UTIA)

“Agujas y alarmas: una noche en el infierno” y “Temporada de delirio” (Residente UTIA)

Los títulos de las historias dejan entrever la intensidad emocional que involucra ser un profesional de Terapia Intensiva. Trabajar en esta área del hospital implica estar en contacto con las pérdidas  de la salud, de la autonomía, de la vida, de los deseos, de los proyectos y de los vínculos; no obstante, al mismo tiempo, con la posibilidad, de ayudar a aquellas personas que las enfrentan a sortearlas  o atravesarlas de la mejor manera posible.

Lidiar todos los días con la enfermedad crítica y las reacciones que se dan en torno a ella no es tarea sencilla. Por el contrario, requiere de determinación e inversión de un gran esfuerzo de forma constante. Tanta “intensidad” puede hacernos plantear si vale la seguir haciéndolo pero, a su vez, nos abre las puertas a tener una perspectiva de nosotros, los otros y el mundo absolutamente enriquecedora y plena de  sentido. No cualquiera puede participar de “batallas” tan movilizantes: poner en palabras la experiencia es un arma más para seguir haciéndolo.

Gracias a todos los que aportaron a este artículo!! 

¿Te animás a contarnos qué título le pondrías vos a tu historia en UTI?

 

 

Bibilografía

Carrió, S. (2016). Teaching and learning narratives skills with health professionals. The cultivation of senses and possibilities. Vertex (Buenos Aires, Argentina), 27(128), 280.

White, M., & Epston, D. (1993). Medios narrativos para fines terapéuticos (pp. 53-87). Buenos Aires: Paidós.

Goncalves, Ó. F. (2002). Psicoterapia Cognitiva Narrativa: manual de terapia breve. Desclée de Brouwer.

Imagen: https://blog.fotolia.com/es/2015/12/15/larga-vida-al-papel/

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El duelo: qué es y cómo enfrentarlo

De todas las pérdidas que sufre el ser humano, la más temida es la pérdida de la vida, tanto si es la propia, como si atañe a la de un ser querido. Cuando se trata de la muerte de un ser querido, el apego a la relación y la ruptura de esos lazos afectivos, desencadenan todo el mosaico de emociones que componen el duelo. El duelo, por tanto, es la respuesta ante una pérdida, una separación. El origen de la palabra proviene del latín dolus, dolor, y es la respuesta natural de sensaciones emotivas y a veces incluso físicas ante la pérdida de la relación con algo o con alguien.  (…)

La cultura de la muerte ha variado mucho en muy poco tiempo. No hace tanto la gente moría en su casa, rodeada de sus seres más queridos y de un entorno facilitador de las emociones. Los familiares y amigos tenían un objetivo: apoyar a los dolientes, sin embargo, en los últimos tiempos la expresión social del duelo también se ha visto modificada, y a veces se hace especialmente difícil superarlo puesto que hay menos apoyos externos. Los avances técnicos en la medicina son uno de los factores que han propiciado que hoy día, la mayoría de las personas mueran en el hospital, medio extraño y entre personas extrañas, los profesionales. Ha cambiado en la actualidad, no el dolor, que es lo único que permanece, sino la forma de expresarlo y este cambio en la expresión del dolor hace que para muchas personas se haga especialmente difícil la adaptación a la pérdida. Las primeras manifestaciones de duelo, las emociones más intensas y dolorosas, van a tener lugar cuando las personas se encuentran todavía en el entorno hospitalario y ante personas, los profesionales de la salud, que no estamos preparados para proporcionar el apoyo necesario en esos momentos. (…)

Tareas del duelo 

El denominador común ante la pérdida de un ser querido es el dolor. El duelo es una experiencia personal y compleja que se va a experimentar de muchas formas. Deja al superviviente desvalido y sumido en un caos emocional. William Worden plantea la realización de cuatro tareas para elaborar el proceso de duelo y completarlo de manera eficaz. En su libro “El tratamiento del duelo: Asesoramiento psicológico y terapia” plantea el duelo como un trabajo y por lo tanto implica un gran esfuerzo por parte del doliente para llegar a adaptarse al medio sin el ser querido.

Tarea 1: Aceptar la realidad de la pérdida

La primera tarea para elaborar el duelo debe ser afrontar la realidad de la pérdida. Tras la muerte de un ser querido suele estar presente la negación a aceptar el hecho. Es frecuente que el doliente se resista a creer que no va a tener más al ser querido. A veces la negación está relacionada con un mecanismo de defensa ante el dolor que produce la dificultad de aceptar lo irreversible de la pérdida y la imposibilidad de sustituir la relación. La negación a aceptar el hecho suele aumentar cuanto más inesperada es la pérdida y mayor es la intensidad de los lazos afectivos creados. La negación puede adoptar diferentes formas, no tiene por qué ser exclusivamente verbal. El doliente puede manifestar la negación ante la pérdida con actitudes que demuestran que no está asumida como tal. No son infrecuentes preguntas tales como “Pero no tiene fiebre, ¿verdad, doctor?”, tras haber comunicado una mala noticia o un mal pronóstico. Negar la realidad puede ir desde una ligera resistencia a situaciones de gran negación, en las que dicha resistencia impide que comience el duelo. Resolver esta tarea lleva tiempo porque implica no sólo la aceptación de la pérdida con la cabeza, sino también la aceptación con el corazón, es decir, con las emociones.

Tarea 2: Expresar las emociones y el dolor

Cuando se habla del dolor producido por la pérdida de un ser querido, se incluye también el dolor físico que muchas veces se experimenta junto con el dolor emocional. Parkes afirma que el hecho de evitar o reprimir el dolor puede prolongar el proceso de duelo, siendo a veces el entorno del doliente quien propicia que el duelo no siga su curso normal. Animar al sobreviviente con frases hechas tales como, “tienes que ser fuerte”, “no llores”, “ha sido mejor así”, etc, no consuela, lo que hace es en definitiva distraer del dolor. Con este tipo de frases hechas es más que probable que no se ayude a elaborar adecuadamente esta tarea y que incluso pueda desencadenar duelos patológicos. Parkes afirma que evitar o suprimir algunas reacciones de dolor podría prolongar el duelo.

Hoy día han desaparecido de tal manera las costumbres asociadas a la pérdida de un ser querido que hay pocos signos externos que “animen” a ayudar a los dolientes. La costumbre de vestir de negro, no tan lejana, era una manera de comunicar al entorno social que se había perdido a un ser querido y por lo tanto se estaba de luto. El entorno preguntaba al doliente que en cierto modo se sentía “autorizado” a manifestar lo ocurrido. Hoy día no sólo no hay manifestaciones externas que indiquen la pérdida, sino que se trata de evitar de alguna forma que el sobreviviente piense siquiera en lo ocurrido. John Bowlby asegura que tarde o temprano aquellos que evitan el duelo de forma consciente sufren alguna forma de depresión. Es probable que si esta tarea no se resuelve adecuadamente el doliente necesite ayuda más adelante, cuando quizás las condiciones no le sean tan favorables, ya que es al principio de sucederse la pérdida cuando el sobreviviente dispone de más apoyos externos, familiares y amigos.

Tarea 3: Adaptarse al medio sin el ser querido

La tremenda experiencia de la pérdida de un ser querido es vivida de forma diferente según las personas en función de la relación con el fallecido y la naturaleza de la pérdida. La vida ya nunca es igual, el sobreviviente se siente extraño en un mundo donde el ser querido ya no está. Carl Lewis tras la muerte de su esposa, dice: “Oigo sonar una campana y una cierta calidad que antes tenía su tañido se ha esfumado. ¿Qué pasa con el mundo para que se haya vuelto tan chato, tan mezquino, para que parezca tan gastado?. (Una pena en observación)

Para muchas personas la pérdida del ser querido les obliga a adoptar otros roles que implican un esfuerzo adicional que tienen que asumir, y es cierto que en numerosas ocasiones el doliente no es consciente de los roles que tiene que asumir hasta pasado un tiempo. Este es el caso de las viudas, en el que además de la pérdida del esposo, en ocasiones, desaparece la persona que llevada el control económico “del papeleo”, es también el caso de viudos que han de asumir el control de todas las funciones domésticas.

No es infrecuente la percepción del superviviente como de falta de control y pérdida de rumbo. Además de la pérdida afectiva, el sobreviviente tiene que asumir roles que antes estaban reservados al fallecido. Resolver esta tarea de manera adecuada les proporciona el desarrollo de habilidades que antes no tenían y facilita la percepción de un nuevo sentido del entorno.

Tarea 4: Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar con la vida

Hay cierta resistencia a adaptarse a un medio sin el ser querido puesto que parece que continuar la vida sin él significa olvido. Nunca se olvida a la persona que se ha perdido y superar la pérdida no significa que se le olvide, sino que se le recoloca emocionalmente, de manera que pueda permitir al doliente continuar la vida sin el ser querido. Llevar a cabo de manera adecuada esta tarea es complicado ya que a veces cierta resistencia a hacerlo por confundirlo con un cierto tipo de “olvido”, sin embargo llevarla a cabo de manera adecuada permite invertir la energía en otras relaciones sin que eso signifique que no se quiere o que se olvida al ser querido.

No podríamos decir cuánto dura el proceso de duelo. El duelo es una respuesta personal y su duración puede variar entre uno y tres años, en función de muchos factores, como hemos visto. Sí podríamos decir que se ha elaborado un duelo de manera normal cuando el doliente es capaz de hablar del fallecido sin dolor, sin que se produzcan manifestaciones como el llanto o el vacío interior. Freud escribe a su amigo Binswnager tras la muerte de su hijo: “Encontramos un lugar para lo que perdemos. Aunque sabemos que después de la pérdida la fase aguda de duelo se calmará, también sabemos que permaneceremos inconsolables y que nunca encontraremos un sustituto. No importa qué es lo que llena el vacío, incluso si lo llena completamente, siempre hay algo más”, (Duelo y Melancolía). Podría darse por terminado el proceso cuando se han elaborado las tareas y la persona es capaz de recuperar el interés por la vida, invirtiendo las emociones en los vivos, en definitiva, adaptándose a una vida donde el ser querido ya no está.  (…)

Manifestaciones del duelo normal a modo de resumen (Worden)

  • Sentimientos: Tristeza, enfado, culpa y autorreproche, ansiedad, soledad, fatiga, impotencia, shock, anhelo, alivio, insensibilidad.
  • Sensaciones físicas: Vacío, opresión torácica, opresión de garganta, angustia, ahogo, falta de energía, debilidad muscular.
  • Cogniciones: Negación, Confusión, preocupación, alucinaciones, irrealidad.
  • Conductas: Llanto, aislamiento social, búsqueda, llevar objetos pertenecientes al ser querido, dificultad de concentración, trastornos del sueño y alimenticios, agresividad.

Los autores coinciden en que todas ellas son reacciones normales en el duelo por anómalas que parezcan, sobre todo en el inicio del mismo, otra cosa es cuando se prolongan en el tiempo o se hacen crónicas.

Papel de los profesionales en el inicio del duelo

(…) el duelo que se experimenta por la pérdida de un ser querido está relacionado con la causa de la muerte, las circunstancias personales y los apoyos externos. El abanico de emociones que se sucede tras la pérdida varía también en el tiempo, las manifestaciones de duelo no son las mismas, al menos en la intensidad, tras conocer la noticia, que pasados unos meses. Desde el punto de vista de los profesionales sanitarios que comunican las malas noticias y tienen contacto con las familias, nos interesa conocer la inmediatez del duelo, es decir, la manifestación de las emociones que se producen tras comunicar la muerte del paciente, y por tanto de la familia al conocer la pérdida del ser querido. Los profesionales sanitarios cada vez están más y mejor preparados técnicamente para cuidar y curar las patologías más graves. Sin embargo, ni a los médicos ni a las enfermeras se les prepara para algo que forma parte de la cotidianidad de su trabajo: la comunicación de malas noticias y la atención en el inicio del duelo. No obstante, la investigación indica que la forma como se inicie el duelo es de vital importancia en su resolución (Wright).

La falta de preparación de los profesionales en el manejo de duelo de las familias es una barrera difícil de superar a la hora de afrontar el contacto con las personas que inician el duelo, y en general suele ser una fuente generadora de tensión en el profesional sanitario, lo que provoca, en muchas ocasiones la huida tras la comunicación de la mala noticia. Muchas veces tras la aparente frialdad de los profesionales se esconde un tremendo miedo a no saber qué hacer para ayudar. Sin embargo, la percepción del doliente es otra y sentirse incomprendido puede aumentar la intensidad de las emociones.

Las funciones del profesional sanitario en el inicio del duelo incluyen:

1.- Reducir el daño potencial de la muerte, a través de una relación basada en el respeto a la persona

2.- Proporcionar alivio en el sufrimiento y apoyo emocional

3.- Facilitar la expresión de emociones y estimular la verbalización de las mismas.

4.- Ayudar, sin connotaciones morales, a reconocer todos los sentimientos iniciales como naturales: la rabia, la culpa, el alivio, etc

En definitiva, se trata de establecer en el duelo una relación que facilite su elaboración.

 

Fuente: Selección de Fragmentos realizada por Mariana Pedace de “Comunicación en situaciones críticas” Organización Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad y Política Social. www.ont.es. 

Puede leer el texto completo en este link: http://agora.ceem.org.es/wp- content/uploads/documentos/bioetica/comunicacionensituacionescriticasONT.pdf

Imagen tomada de Revista Salud Coomeva  La importancia de vivir un duelo 

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Cuando el paciente sabe que se va a morir

“La amenaza que representa para alguien la posibilidad de padecer dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan profunda que llegue a igualar los efectos reales que éstos tendrían sobre su cuerpo” (Hastings, I. 1996. tr 2005. Los fines de la medicina.).

Sufrimiento, miedo, angustia, ansiedad, irritabilidad y amenaza son términos psicológicos que aparecen con frecuencia en el transcurso de la evolución de una enfermedad. Su consideración es inseparable de las molestias producidas por los problemas físicos. Muchos pacientes suelen sumar a sus trastornos somáticos trastornos emocionales, dificultades en el hogar, problemas financieros y fatiga familiar, pudiendo en la mayoría de los casos transformarse en una carga excesiva difícil de sobrellevar (Astudillo y Mendinueta).

Esta diversidad de manifestaciones anímicas en el contexto del padecimiento orgánico da cuenta de la imposibilidad de pensar la enfermedad y su tratamiento sólo desde la perspectiva biológica, siendo necesaria una mirada integradora.

No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida.

La inclusión de la dimensión psicológica en la filosofía del cuidado, en el sistema sanitario y en la modalidad interdisciplinaria, implica uno de los grandes desafíos para los profesionales, los pacientes y las familias.

¿Qué ocurre cuando alguien gravemente enfermo tiene la percepción certera de que puede morir? Muchas veces nos encontramos con pacientes que, al registrar la progresiva limitación funcional pueden producir como primera respuesta síntomas tales como angustia, ansiedad y tristeza, pero que luego de un trabajo de elaboración logran adaptarse y ajustarse a esta nueva realidad. Otras veces la respuesta, seguramente más ruidosa para el equipo de salud, puede llevar al paciente a negar la realidad percibida, conduciéndolo a situaciones que aumentan la posibilidad de sufrimiento por no reconocer la progresión de la enfermedad y la frustración que tendrá lugar.

El encuentro de la persona frente a la idea de morir

Vivir con una enfermedad no sólo amenazante sino limitante de la vida es, sin lugar a dudas, un desafío.

Recibir un diagnóstico de una enfermedad grave implica habitualmente un efecto inicial catastrófico y traumático para quien lo recibe. El impacto recala en las expectativas del futuro que empiezan a desmoronarse, en los proyectos que se tenían y que comienzan a perder realidad y sentido. La incertidumbre gana terreno y frente a este panorama el camino a la desesperación queda allanado. Se trata de enfermedades limitantes de la vida que desestabilizan la existencia de la persona y con ella la de su contexto familiar y afectivo más próximo.

Una enfermedad grave, amenazante y limitante es un acontecimiento disruptivo en la vida de alguien, que puede representar distintos significados y que producirá como respuesta inicial un estado de shock e incredulidad. Así nos encontramos con situaciones tales como: «Esto no puede pasarme a mí»; «es como estar viviendo una pesadilla»; «me voy a morir». Y también con hechos de negación desadaptativa, como por ejemplo desoír las indicaciones médicas, demorar el inicio de los tratamientos. El autor Canguilhem escribe que «…nunca somos tan conscientes de nuestro cuerpo, como cuando nos anuncian la posibilidad de una enfermedad mortal. La vida se vuelve inconmensurable, cuando caemos en la cuenta de que nadie nos garantiza que podamos llegar al final del día…». El desafío es, entonces, armar una vida entre la incertidumbre por el futuro y la certeza de la realidad que plantea la enfermedad. Se trata de armar una vida sobre la base de un nuevo conocimiento pero que de ninguna manera puede limitarse al hecho de que se está enfermo.

Uno de los pilares fundamentales en que se basa la atención es el control de síntomas, en virtud de conseguir el mayor bienestar posible tanto para el enfermo como para su familia y el contexto de vínculos significativos.

¿Cuáles son las manifestaciones anímicas frecuentes en la evolución de la enfermedad amenazante? R. Buckman plantea un modelo de tres fases de adaptación a la enfermedad amenazante en torno a las cuales es posible ubicar la emergencia de síntomas anímicos particulares. Parte de la idea de lo que sucede en la vida cotidiana respecto a la idea de muerte que alguien puede tener: «Sé que moriré algún día, pero normalmente me comporto como si no fuera verdad». A partir de allí plantea las tres fases:

Fase inicial «Ahora me doy cuenta de que podría morir de esta enfermedad en particular».

Fase media «Me doy cuenta de que moriré de esta enfermedad, pero todavía no me estoy muriendo».

Fase final «Me estoy muriendo».

Sobre la base de este proceso de adaptación es posible ubicar la emergencia de manifestaciones subjetivas anímicas, que en la mayoría de los casos no constituyen trastornos psiquiátricos puros sino trastornos de adaptación al proceso de enfermedad-tratamiento-pronóstico-desenlace. Las manifestaciones más frecuentes son:

• Depresión, estado de ánimo depresivo.

• Ansiedad, angustia.

• Shock, paralización.

• Pena, aflicción, llanto.

• Miedo, pánico.

• Inquietud, agitación.

• Preocupación, obsesión.

• Negación.

Intervenciones posibles frente a los síntomas psicológicos

El objetivo de la intervención radica en lograr la mejor calidad de vida posible para cada paciente en cada momento. Partiendo de la idea de que la calidad de vida es la menor brecha posible entre la realidad y las expectativas, se tratará de acomodar esa distancia manteniendo la esperanza. Cuando la distancia entre la realidad y las expectativas es elevada, emerge lo que llamaríamos el sufrimiento existencial. Tomando en consideración el campo de posibles manifestaciones subjetivas en torno a las vicisitudes de la calidad de vida y del impacto de la enfermedad, proponemos las siguientes intervenciones:

• Escucha activa y atenta para lograr un mejor diálogo y vínculo empático con el paciente.

• Escucha y orientación a la familia o entorno próximo.

• Favorecer el sostenimiento de una esperanza realista.

• Legitimación de las emociones “difíciles” (tristeza, miedo, ira), que habitualmente son propias del proceso adaptativo y en sí mismas no implican un estado psicopatológico.  Esto significa no cuestionarlas ni impedir que el paciente las manifieste, sino validarlas como comprensibles en el momento que está atravesando.

• Esclarecimiento de dudas.

• Preferencia por un plan de acciones alcanzables, en el aquí y el ahora (p. ej.: almorzar sentado a la mesa, para quien está en reposo obligado, suele ser más alcanzable que regresar al trabajo).

• Disminución del umbral de frustración mediante el ajuste entre las expectativas y la realidad. Cuando los síntomas psicológicos interfieren sostenidamente con la calidad de vida del paciente y su familia, es recomendable:

• Derivación para soporte psicoterapéutico especializado.

Para finalizar, no debemos olvidar que «Los que sufren no son los cuerpos; son las personas».Eric Casell

 

Texto tomado y modificado por Mariana Pedace de “Manual de cuidados paliativos para la atención primaria de la salud” Ministerio de Salud de la Nación, Primera edición 2014, Bs As,. Argentina.  Licenciado bajo Creative Commons.

Puede leer el original haciendo click en el siguiente link. http://www.msal.gov.ar/inc/recursos-de-comunicacion/manual-de-cuidados-paliativos-para-la-atencion-primaria-de-la-salud/

Imagen: The Economist. Campaña Muerte Digna

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Entre médico y paciente, las palabras necesarias

En la práctica médica, el lenguaje utilizado puede ser sanador. Sin embargo, suele estar plagado de interferencias, errores y prejuicios.

Por Dr. Eduardo San Román, Jefe de Terapia Intensiva de Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Avicena fue uno de los más grandes médicos de su época (siglo XII d.C ). El Maristán, donde funcionaba la escuela de medicina, estaba situada en Persia. Cuenta Noah Gordon en su libro The Phisician una anécdota que ocurrió en una recorrida de sala. Tuvo como protagonista a un joven estudiante de medicina llamado Askari, un paciente de nombre Amahl Rabin y el propio Avicena. Amahl Rabin, un camellero. padecía cálculos en el riñón. Al cabo de varias semanas había mejorado lo suficiente como para ser dado de alta excepto por una persistente inapetencia. Avicena se acerca a la cama, se presenta, le pregunta de dónde proviene y continúa dialogando en el dialecto del paciente. Luego le indica a un colaborador que traiga solamente dátiles y leche de cabra. Amahl Rabin come vorazmente luego de semanas de ayuno e incomprensión. En el desierto, los camelleros sólo se alimentaban con dátiles y leche de cabra. Avicena se dirige a sus alumnos y les dice: “Siempre debemos recordar este detalle de los enfermos que están a nuestro cuidado; acuden a nosotros pero no se convierten en nosotros”. Y agrega: “Algunas veces no podemos salvarlos y otras los mata nuestro tratamiento”.  Avicena había rescatado la individualidad del paciente.

Hechos como éste, aun 900 años después, no son infrecuentes en la medicina moderna; la comunicación entre los médicos y sus pacientes adolece de interferencias, errores y prejuicios. La comunicación se basa en el lenguaje, pero las palabras (unidad funcional del lenguaje) no tienen un único significado ni encierran verdades absolutas. Jacques Derrida (filósofo y estudioso del lenguaje) nos ofrece un ejemplo cuando marca una importante diferencia entre tolerancia y hospitalidad. Tolerancia, dice, es el inverso de hospitalidad; tolerancia implica poder, el poderoso tolera al otro, pero no lo incluye. Hospitalidad es recibir al otro en un marco de convivencia. Los médicos debemos ser hospitalarios con nuestros pacientes, no necesariamente tolerantes.

En la práctica médica el lenguaje utilizado y la comunicación pueden ser por sí solo sanadores. La medicina crítica es un “laboratorio de la comunicación”. La vida, la muerte y el sufrimiento son hechos cotidianos; la comunicación, su tabla salvadora. Sin embargo, es un error pensar que la medicina crítica está vinculada indefectiblemente a la muerte; es más, la muerte es infrecuente. No así el sufrimiento, que es frecuente especialmente en los familiares de los pacientes. A éstos la terapia intensiva les resulta un lugar extraño y la espera se transforma en una tortura especialmente durante la noche o en el momento previo a recibir el parte médico.Los familiares en esas circunstancias muchas veces verbalizan sentirse frente al “juicio final”. Es aquí cuando la comunicación entre el médico y los familiares establece la posibilidad de un contacto humano único capaz de minimizar la angustia. Un diálogo entre dos seres humanos que buscan pensar juntos.

A pesar de que los seres humanos son la integración de lo somático, lo psíquico y lo espiritual el concepto todavía reinante es mayoritariamente biológico. Aquí está la clave: tratamos personas, entonces también tratamos el espíritu, o deberíamos hacerlo.¿Estamos los médicos preparados para semejante tarea? Honestamente creo que no, pero esta afirmación tiene múltiples aristas. Los enormes avances en biología nos han alejado de otros conocimientos tales como la filosofía o la metafísica; nos olvidamos de que la mayoría de los seres humanos creen en algo superior.Los médicos, presionados por los avances científico-técnicos y los modelos económicos vigentes, nos vemos obligados a especializamos cada vez más y partimos el conocimiento en innumerables piezas. Partimos tanto el conocimiento que sólo nos interesa la enfermedad, no el individuo en forma integral.Este error es muchas veces involuntario, producto de la necesidad de adaptarnos y no quedar fuera del sistema. Deberíamos preguntarnos entonces si este sistema que considera a la despersonalización un “daño colateral” no debería ser reformulado.

La atención de la salud es multidisciplinaria teniendo en cuenta las costumbres y los hábitos dentro de un contexto: la sociedad.Deberíamos plantearnos si ya no es hora de hacer un giro completo e incorporar con espacios amplios a otras disciplinas tales como la psicología, la filosofía o la antropología en el proceso de atender pacientes en las instituciones. O hacer propia la pregunta del psicólogo Benjamín Uzorskis cuando dice: “Cabe preguntarse en qué medida el guardapolvo blanco del médico es un indicador de una supuesta uniformidad de acciones para pacientes que son esencialmente diferentes”.Vivimos en una sociedad, no en una economía. Habitamos un mundo entrelazado por la diversidad. Lo que muchas veces llamamos verdad desaparece cuando corremos el velo. Si verdaderamente tratamos personas y no enfermedades, la gestión de un modelo de salud nos obliga a un desafío aún mayor: descubrir las dimensiones más valoradas por un paciente, a saber: respeto a valores/ preferencias y necesidades/ coordinación e integración de los cuidados/ información, comunicación y educación/ confort físico/ apoyo emocional/ alivio del miedo y la ansiedad/ participación de la familia y los amigos/ transición y continuidad. No atendemos “un cáncer” sino a un paciente y por añadidura a su entorno afectivo, sus creencias sus valores.

El psiquiatra Thomas Szasz reflexiona: “Antes, cuando la religión era fuerte y la ciencia débil, el hombre confundía la magia con la medicina; ahora que la religión es débil y la ciencia fuerte, el hombre confunde a la medicina con la magia”.Nuestros pacientes no necesitan magia. Nuestros pacientes necesitan de parte del médico conocimiento, compromiso y dedicación, porque la relación entre un médico y su paciente es tan simple y tan profunda como un diálogo entre dos seres humanos.

 

Fuente: Clarín, Tribuna, 26/10/2005 

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Comunicándonos con el paciente ventilado

Estar internado en Terapia Intensiva  es una experiencia estresante y, más aún, si uno es objeto de asistencia respiratoria mecánica. El estrés es un factor que afecta al estado emocional y puede interferir tanto en la adaptación al sistema de ventilación mecánica como en el destete posterior.  Los humanos somos seres sociales por naturaleza y lo que nos distingue de otras especies es la posibilidad de usar el lenguaje para relacionarnos. Es necesario que los profesionales de cuidados críticos  tomemos consciencia del impacto que tienen las limitaciones en la comunicación sobre los pacientes críticos en términos de sensaciones de angustia, pérdida de control y frustración. A continuación presentamos la crónica de una enfermera de Terapia Intensiva del Hospital Italiano, la Lic. Viviana Arancibia, sobre la experiencia de atender a un paciente ventilado durante una guardia de domingo. 

Crónica de una guardia de domingo

Un domingo fui a trabajar al Hospital y me tocó asistir a un paciente que no podía hablar. Entre las cuatro paredes blancas de su habitación, estaba Antonio acostado en la cama, traqueostomizado, conectado a un respirador y a un multiparamétrico. Se encontraba lúcido, respondía órdenes simples y tenía el miembro superior derecho contenido.  

Al acercarme a su cama, me presenté: -“Antonio, mi nombre es Viviana y voy hacer tu enfermera durante toda la guardia….”-.  Así comenzó nuestro contacto.

No era fácil el intercambio entre ambos. Él respondía con gestos y movimientos de la cabeza.  Algunas cosas creo que nos ayudaron, por ejemplo: llamarlo por su nombre, mirarlo a la cara cuando hablábamos, explicarle los procedimientos que íbamos hacer y preguntarle en cada caso cómo se sentía o si tenía dolor. Así se iba inscribiendo nuestro diálogo. Varias veces intuí que quería decirme que estaba cansado, muy agotado…Yo, trataba de alentarlo poniendo énfasis en que su estado actual iba a pasar y en que todo lo que hacíamos y él toleraba era en pos de su recuperación. Algunas veces, tuve la necesidad de decirle: -“Antonio yo estoy para ayudarte”-,  e incluso, en ocasiones, al hacerlo, le sostuve la mano.

Al rato de habernos conocido, me comunicó con gestos que no quería estar físicamente contenido. Le retiré entonces la sujeción, pero expresándole que era muy importante que no tratara de sacarse nada de lo que tenía puesto ya que, en ese caso, debería volver a contenerlo por su bien. Le sugerí que moviera las manos e hiciera  pequeños ejercicios, a lo cual accedió con entusiasmo. A veces, no es necesario que el paciente pueda hablar: hay miradas, gestos y brillos en los ojos que dicen más que mil palabras. En definitiva, no hay nada nuevo: la empatía, la dedicación y la inclusión en las decisiones del tratamiento son aspectos que siempre ayudan a acercarnos a los pacientes

Nuestra UTIA es de puertas abiertas. Estuvimos toda la mañana solos, la familia de Antonio vino por la tarde.  Luego del mediodía lo higienizamos con mi compañera Vanesa:  le lavamos la cara, el cabello, curamos escaras, procurando siempre proteger su privacidad. En tono cómplice, recuerdo que dijimos al.finalizar: -“Antonio te dejamos diez puntos para recibir a tu familia”-.

Cuando llegaron sus seres queridos, traté de no interferir para que disfruten del encuentro. Con su esposa estuvo mucho tiempo escuchando tangos. Luego, entró otra señora, que supuse que era su hermana. Cuando ellas se retiraron, quise chequear si estaba en lo cierto y le pregunté: – “Antonio, ¿esa señora es tu hermana?”-. Con la cabeza y cerrando los ojos me dijo si… Lo pude imaginar por como él la miraba….

Habíamos entablado una hermosa relación  a pesar del corto tiempo compartido. Durante las catorce horas que lo asistí estuvo con pocas molestias y mayormente tranquilo. Traté de hacerlo sentir que contaba con mi apoyo y atención.

Casi al finalizar mi turno, le avisé que faltaba poco para que me fuera. Entonces empecé a cambiar la  tubuladura y colgar un paralelo de insulina. En ese momento, pasó algo que me emocionó hasta las lágrimas: estiró el brazo, me agarró la mano, me miró y me regaló una hermosa sonrisa. Sentí entonces que todo valió la pena.

Fue una guardia  gratificante en la cual tuve la impresión de haber podido aliviar y acompañar al paciente, al menos, en una alguna medida. Estas experiencias son las que me hacen pensar que volvería a elegir ser enfermera  una y mil veces más.”


Esta crónica ilustra que para mejorar la asistencia a  pacientes ventilados, es importante elegir estrategias de comunicación que se adapten al perfil de sus posibilidades. Algunas pautas a considerar en este sentido son:

  • Captar la atención del paciente antes de dirigirnos a él
  • Llamarlo por su nombre
  • Mantener el contacto visual
  • Hablar lentamente usando frases cortas y simples
  • Gesticular y señalar
  • Apelar a recursos de comunicación alternativa aumentativa (tableros con letras, palabras o pictogramas en app en papel)
  • Dar tiempo a la respuesta
  • Repetir el mensaje que uno recibió para asegurar que ha sido comprendido

Somos seres sociales por excelencia. Velar por la comunicación durante la internación en Terapia Intensiva facilita la adaptación a la ventilación mecánica, potencia los resultados del tratamiento, previene trastornos mentales y mejora la calidad de vida de los pacientes.

Viviana Karina Arancibia es Licenciada en Enfermería de la Unidad de Terapia Intensiva de Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires. Se desempeña en el sector de Reconstitución de medicación y hace guardias como enfermera asistencial.

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Dejar la Terapia Intensiva: la experiencia de un paciente

Mariano Magariños (44 años),  autor del libro “Es Complicado”, relata la historia de su enfermedad y propone una guía práctica sobre cómo enfrentar las dificultades derivadas de la internación y el tratamiento.  Su objetivo es ayudar a todos los que atraviesen situaciones en las que un problema de salud cambia drásticamente el curso de su vida.

A continuación transcribimos una de las anécdotas en la que narra el paso de la Terapia Intensiva al piso. Leerlo nos hace reflexionar sobre la dependencia que a veces se genera en los pacientes críticos respecto de la dinámica de trabajo en el sector y sobre la necesidad, cada vez mayor, de considerar un modelo de gestión asistencial como el de “UTI sin paredes” con el fin de mejorar la seguridad y calidad de vida de nuestros pacientes.

Fiebre de sábado por la noche

Por Mariano Magariños / Contacto: magara60@hotmail.com

Recuerdo que era mi cuarto día de terapia intensiva, estaba con mi hermana.

Aproximadamente a las 20.30hs., había llegado la cena, y mientras disfrutaba de unos segundos de calma porque no tenía dolor, ni náuseas, ni malestar, ni cirugía, ni mareos, ni baja de presión, ni ninguno de todos los síntomas habituales… se rompe la paz cuando el médico de terapia viene y dice:

— ¡¡¡Te pasan al piso!!! ¿¿Qué?? ¿¿Un sábado a la noche??

No podía ser más inoportuna la noticia: pasar de estar atendido las 24hs., todo el tiempo, con un nivel de cuidado y atención que nunca imaginé, a lo desconocido. Justo un fin de semana, y más aún un sábado y peor aún… ¿¿a la noche?? De entrada me negué rotundamente a hacerlo.

Ante mi negativa, el médico empezó con extrema paciencia a explicarme los riesgos de estar innecesariamente en terapia intensiva. Me contó que el lugar al que me mandaban era el más nuevo del hospital, que era muy complejo conseguir habitación y que si rechazaba esa quizás la ocuparían en segundos porque había como quince personas en los box es de la guardia y mucha otra gente esperando cama.

Yo para mis adentros decía: «¿qué me importa? Que se ocupe, quiero hacer toda mi internación en terapia intensiva». Recuerdo que parecía la NASA (aunque no conozco mucho la administración espacial nacional), uno ahí verdaderamente se sentía seguro. Sabía que cualquier inconveniente que ocurriera lo iban a resolver de la mejor forma posible; no tengo otra cosa que elogios para la mejor terapia intensiva.

Esa terapia era única, y a mi entender y el de todas las personas que alguna vez pasaron una necesidad de este tipo, es la única unidad que está abierta las 24 hs.

Es decir, en el momento en que uno está más necesitado, asustado, dolorido, desprovisto y confundido, en la mayoría de los lugares tenés que estar solo o en el mejor de los casos con una enfermera, según el tiempo que tenga para dedicarte. En la terapia intensiva del Hospital Italiano alguien tuvo la brillante idea (se merece un monumento al cuidado del paciente) de permitirle a un acompañante asistir al enfermo ni bien se despierta de la anestesia. Sí, así como lo lee.

Ni bien desperté ya estaban mi mujer y mi hermana, ayudándome, cuidándome de todo lo que fuera posible, buscándome de a poco las cosas que iban haciendo falta.

No solo podían acompañarte durante el día sino también a la noche. No subestimemos a la noche, ¿no? ¿Quién está tranquilo y seguro cuando se siente tan desvalido, cortado y cosido por todos lados, con monitores, sondas y cablecitos colgando por la totalidad del cuerpo?

Por fortuna, alguien tomó una decisión brillante y una persona, sea familiar o no, se podía quedar con nosotros toda la noche para hacernos compañía, ayudarnos a rotar en la cama, lavarnos los dientes o lo que fuera.

Tengo en la memoria los reflejos (nunca pude ver en forma directa porque no tenía movilidad) de la hermosa vista que había desde ahí, que era el último piso.

Era un lugar extremadamente moderno y tecnológico, todo nuevo, muy cuidado, con una atención inmejorable al igual que en la zona de quirófano, todo lo mejor.

Pero bueno, después de estas bondades, ¿debía irme? Me sentía cuidado, excelentemente atendido y protegido y justo de noche en medio de un fin de semana, ¿tenía que irme de ahí?

En medio de mi consternación, apareció un camillero con cara de «¿a quién se le ocurre hacer un traslado un sábado a las 21 hs.?» y después de tanto convencerme el médico acepté el traslado, me encomendé a Dios y dejé el lugar rompiendo el refrán «Más vale malo conocido…». Acá era «Más vale excelente conocido…», por es o costaba tanto.

Levantamos campamento con mi hermana, tomé coraje, me pasaron en bloque a la camilla de traslado y fuimos a lo que parecía mi primer paseo por un lugar nuevo. Yo conocía el hospital en días hábiles, de haber ido a las consultas o ES COMPLICADO, mismo el día de la internación, pero verlo un sábado a la noche fue una experiencia bastante diferente. La palabra desolador queda chica, y mientras nos acercábamos más y más al piso, más silencio y más vacío.

Ni bien llegamos a la sala de espera del lugar de internación, se vio algo más de luz, y estaba más vacía que los demás lugares.

Finalmente llegamos al cuarto y si bien inmediatamente se presentó un enfermero, de forma impecable y profesional, recomiendo si es factible y está a su alcance, llegar al piso en horario y día hábil, sobre todo de mañana.

Fue una primera noche que no olvidaré y le estaré agradecido de por vida a mi hermana por acompañarme en ese momento tan duro de mi vida. Solo quería que esa noche terminara y asomara alguna claridad por la ventana cuanto antes. Recuerdo haber extrañado mucho terapia intensiva y los días subsiguientes, con cada complicación que surgía en mi recuperación fantaseaba con que me llevasen arriba (sé que es ilógico, pero frente al malestar, uno quiere volver al sitio donde se sintió seguro y bien atendido ).

Afortunadamente nunca tuve que regresar a terapia, pero me queda un muy buen recuerdo de todo lo vivido en esa unidad (y eso que estaba hecho pelota y cortado a lo «Frankenstein»).

Fuente: Magariños, Mariano Andrés “ES COMPLICADO, historia de una gran cirugía Autogestión y preparación para cirugía. Basado en hechos reales y actuales.” Pag 252 a 255. 1ª. Ed. Buenos Aires, promoonline 10/2016.

Contacto: magara60@hotmail.com

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Los intensivistas también narran

Los médicos intensivistas son testigos de situaciones dramáticas que atraviesan pacientes y familiares. La posibilidad de narrarlas permite captar la magia que involucran a pesar del dolor y darle otro significado. A continuación, presentamos un relato de la Dra. Emilce Del Valle Cortez, Jefa de la Terapia Intensiva del Hospital Español y coordinadora de UTIM del Hospital Italiano de Buenos Aires, respecto de un paciente mayor que es acompañado por su mujer.

“Me acerqué despacio, bien cerquita, me quedé mirando….sucedía: él recostado sobre su cama, la había hecho suya por el simple y trascendente motivo de ser “el paciente”- no ya “un paciente”- . Tenía la identidad del vulnerable con el derecho de la sublime vida….Respiraba tranquilo, muy acompasado, como si algo hiciera ese trabajo por él….Y así transcurrían al parecer ciclos….y ciclos…y más…ojos cerrados….¿soñando quizás?
Su rostro marcaba su edad…¿la estimaba?. Rostro plácido, ¿durmiente soñando, tal vez?
Una mano pálida, con arrugas, con firmeza sujetaba una de las manos algo hinchada por cierto, tensa, del varón dormido…Acariciaba y sobaba primero una mano y luego la otra…Él estaba como rotado….plácido.
Ella mostraba, al estar sentada sobre una silla baja, su edad; su cuerpo en una posición hacia adelante, algo arqueada parecía sumisa…como esperando…¿soñando quizás?
Sucedía como todos los días en su visita…Se incorporaba con cierta dificultad. Muy cuidadosa, elevaba sus ojos hacia el techo que parecía ser su cielo. Luego miraba a su alrededor y acomodaba la sábana una vez, dos y tres….para que él no tuviese frío -decía-. Luego, se apoyaba en la baranda, apenas elevaba sus talones del piso y su mano con arrugas primero, tocaba el pecho y luego la frente del dormido….
Sucedía el ritual…en su visita…todos los días. A través del vidrio….Me quedé mirando cerquita….”
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Taller de Relatos en Terapia Intensiva

En el día de la fecha se realizó el Tercer Taller de Relatos de Terapia Intensiva, denominado “La eficacia de lo oportuno”,  cargo de la Lic. Silvia Carrió y el Dr. Jorge Janson. Al mismo asistieron médicos, enfermeros y administrativos del servicio de Terapia Intensiva de Adultos y de otros sectores del HIBA. El encuentro, de una hora y media de duración, constó de lecturas y ejercicios vivenciales especialmente diagramados para reflexionar sobre la temática propuesta en el marco de la dinámica cotidiana de la unidad.

Coordinación general de los talleres:  Lic. Mariana Pedace y Dr. Eduardo San Román 

 

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Fin de vida: vivencias y emociones del paciente, la familia y los profesionales de la salud

Por  Prof.Lic. Fatima I. Barragan. Especialista en PsicoOncología. Equipo de Interconsultas. Servicio de Psiquiatria del HIBA

Extracto del texto “Fin de vida: vivencias y emociones del paciente, la familia y los profesionales de la salud”

El Paciente con Enfermedad Terminal

Ante la situación de terminalidad tanto el paciente como su familia se ven expuestos a una situación difícil y amenazados en todas las esferas de la vida, física, social, familiar, espiritual y emocional. La persona enferma seguramente nunca se ha encontrado en similar situación con anterioridad, por lo cual aprende a enfrentarla a medida que los hechos van sucediendo. Hay esfuerzos de adaptación, donde la sensación de equilibrio o estabilidad es difícil de mantener. Ve afectada la cotidianeidad, los planes futuros, por lo cual da lugar a la improvisación y a la incertidumbre.

Schroeder Pujol (2003) entiende el impacto emocional como el conjunto de respuestas físicas conductuales y emocionales que la persona manifiesta frente a la presencia de una situación que considera amenazante y que desborda su propio recurso para afrontarla. Explica que el impacto emocional puede desencadenarse por diversos factores que van a modular la intensidad del tipo de respuestas emocionales presentes. Estos factores pueden relacionarse con los signos de progresión de la enfermedad como son: pérdida del peso, debilidad, pérdida de autonomía, aparición o exacerbación de síntomas físicos etc.; presencia de síntomas físicos de difícil control (dolor, disnea, vómitos); y cambios, pérdidas o apreciaciones cognitivas. El repertorio de respuestas a estos factores configura el cuadro de impacto que cambia a medida que avanza el proceso de adaptación del enfermo a la situación. (p. 631- 632)

Además, advierte que se manifiesta en el paciente a través de la tristeza o aflicción, el miedo a uno o más temas que se viven como amenazantes, la desesperanza, los pensamientos catastróficos relacionados con ideas de desenlace dramático, fantasías irracionales sobre lo que pasará, problemas de autoestima, considerarse un estorbo para los demás, agotamiento emocional, etc. (p. 634).

Por último, formula que ante esta situación el paciente, debido a la duración habitualmente larga de su enfermedad, tiene una gran conciencia de la gravedad, pues observa que se incrementa el número de complicaciones, se prolongan y reajustan los tratamientos, aumentan las dosis de medicación, etc. Además, percibe un cambio en sus condiciones físicas y una notable alteración de los hábitos cotidianos (dieta, evacuación, actividad, sueño, etc.), asociándose en muchas oportunidades los trastornos del sueño con el temor a una muerte próxima. (p.170)

Por otra parte, Maqueo Velasco y Espinosa Salas (s.f.) sostienen que la sospecha y la confirmación de la enfermedad terminal provoca en el paciente una sensación de terror, pánico, incertidumbre y desastre. Así es que el modo de reaccionar depende de diversos factores: lo sorpresivo del diagnóstico, el momento del ciclo vital en que se manifiesta la enfermedad, la personalidad del paciente, los mecanismos adaptativos del paciente, el balance que el paciente pueda hacer de su vida, el tipo de enfermedad, el futuro previsible, el modo en que es informado, la calidad de comunicación entre el médico, paciente y familia, y el apoyo familiar. (p. 38)

Gala Leon, Lupiani Jiménez, Raja Hernández, Guillen Gestoso, González Infante, Villaverde Gutiérrez y Alba Sánchez (2002) sostienen que el análisis de las actitudes ante la propia muerte se puede hacer en sujetos cercanos a dicho trance, pues en ellos se ha producido el momento de la toma de conciencia de la muerte. Por esta razón concluye que presentan mayor temor al proceso de la agonía y no al morir. En consecuencia, el miedo se evidencia de diferentes maneras:

  • Miedo al proceso de la agonía en sí, temor a grandes sufrimientos físicos o psíquicos.

  • Miedo a perder el control de la situación, debido a la dependencia creciente que se experimenta.

  • Miedo al miedo de los demás, las actitudes que puede ver en sus cuidadores.

  • Miedo al aislamiento y en la soledad. temor a morir solo.

  • Miedo a lo desconocido, no saber qué ocurre luego de la muerte.

  • Miedo a que la propia vida no haya tenido significado, esto va a depender de la personalidad y la historia de vida del paciente.

La suma de todos estos miedos se traduce en sufrimiento, que es un verdadero dolor, tanto psíquico como físico. (p.44).

La Familia del Paciente Terminal

Según Fernández Ortega (2004) ante una enfermedad aguda, crónica o terminal en algún miembro de la familia, produce un problema en el funcionamiento y en la composición familiar. Se podría considerar una crisis debido a la desorganización y el impacto que produce sus miembros.

A fin de adaptarse a esta nueva situación, en la familia, según observa el autor, se pone en marcha mecanismos de autorregulación a fin de poder funcionar. De todos modos, se producen cambios en las interacciones familiares que puede llevarla a situaciones de equilibrio / desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y el manejo del paciente enfermo, como así también la funcionalidad de todo el sistema.

Además, aclara que los cambios que se producen en las familias no siguen un patrón específico, sino que están dados por las propias características familiares, tales como etapa del ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el nivel socioeconómico, la función que cumple la enfermedad para ese grupo específico, la historia familiar, etc. Respecto a los factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia enumera los siguientes:

Etapa del ciclo vital: el impacto de la enfermedad es diferente en cada momento de la vida de una familia, y según el miembro al que le ocurra.

Flexibilidad original de roles familiares: las familias pueden responder mejor cuanto más flexibles son. Ante la enfermedad puede que se afecten la distribución de roles, al tener que negociar cada rol e incluso compartirlos. En el caso del rol de proveedor se genera un gran conflicto, pues este papel viene acompañado de poder, el cual muchas veces no se concede. El rol del cuidador generalmente, y por un tema cultural, se asigna la mujer, ya sea madre hermana, esposa, generando conflictos en tanto implica descuidar otras funciones tales como el cuidado de los hijos, el estudio, el trabajo, etc.

Cultura familiar: es el conjunto de valores costumbres y creencias que comparten sus integrantes y que intervienen en la evolución y desenlace de la enfermedad. Cada familia tiene la propia interpretación de este proceso.

Nivel socioeconómico: la familia requiere, durante la enfermedad, mayor cantidad de recursos económicos, debido a la compra de medicamentos, curaciones, consultas, transporte, alimentación especial, vivienda, etc. No es lo mismo que la enfermedad aparezca una familia de altos recursos o con escasos recursos económicos. Por otra parte, si el paciente es el proveedor se necesita una reorganización de roles y la familia debe cumplir esa función dejando de lado su función habitual.

Comunicación familiar: especialmente en la cultura latinoamericana hay una fuerte tendencia a ocultar al enfermo que va morir. Esto es conocido como pacto de silencio o conspiración del silencio. Consiste en una actitud, por parte de familiares amigos, e incluso algunos profesionales de la salud, de ocultar la verdad al paciente. Esta situación, dificulta la convivencia con el grupo familiar y con el equipo médico, pues el paciente percibe que hay información que no se le quiere dar y eso hace que disminuya la confianza, incluso en su propio médico. El paciente queda sumergido en una gran soledad, experimenta miedo e indecisión para despedirse de sus familiares. Por cierto, la ansiedad y la depresión causada por la incertidumbre de esta conspiración trae más problemas que beneficios, no sólo para el paciente sino también para la familia y el equipo de salud.

Tipo de respuesta familiar: hace referencia a los cambios que se dan en las interacciones de cada uno de los miembros en función del paciente enfermo. Se pueden observar dos patrones de respuesta opuestos: tendencia centrípeta, dada por una extrema cohesión interna de los miembros de la familia, por lo cual todas y cada una de las actividades que se realizan están dadas en función del enfermo; y tendencia centrifuga, en familias cuyas conductas, en general, no están relacionadas con la situación de enfermedad. El cuidado se delega a una sola persona, generalmente del sexo femenino, la cual cumple el papel de controlar la evolución de la enfermedad. Esta situación conlleva una gran carga emocional para el miembro cuidador, como depresión, soledad, estrés crónico, descuido, exacerbación de problemas de salud, etc.

Capacidad del grupo para la resolución de conflictos: la capacidad de respuesta familiar a los conflictos es un indicador pronóstico del impacto que tendrá la enfermedad en el grupo. No es lo mismo una familia que ha sufrido conflictos en momentos difíciles de su evolución, a otra que ha podido reorganizarse rápidamente, siendo flexibles en los roles y en la independencia de cada uno de sus miembros. (p. 251-253).

Para Guinart Zayas (2006) a la familia del paciente le resulta difícil poder asimilar la pérdida de un familiar querido, y que la medicina, a pesar de sus avances, no puede hacer nada para curarlo. Señala algunas dificultades en los familiares del paciente con enfermedad terminal:

  • Falta de información sobre el proceso de enfermedad (diagnóstico, evolución, descompensación, posibles complicaciones, cómo actuar ante el paciente, conocimiento de recursos sanitarios de que disponen)

  • Angustia y tensión, hecho que repercute sobre la familia, sobre el trabajo y la vida social.

  • Sensación de pérdida de control e importancia de las conductas del enfermo en cada momento.

  • Falta de soluciones a las propias necesidades psicológicas del cuidado.

  • Dificultades económicas o materiales. (“¿qué se observa en los familiares que cuidan?”, párr. 5).

Además, sostiene que el impacto de la enfermedad depende de circunstancias como si el paciente está hospitalizado o no, y la presencia o ausencia de los siguientes factores: momento vital, hijos pequeños o no, situación económica o material del entorno, número de miembro disponible para ayudar al cuidado, vínculos, nivel cultural, medio social en que residen, estado de salud de la familia, el régimen y horario de trabajo. A esto se suman factores psicosociales que también generan cierto grado de estrés: ideas de culpa de la familia, el hecho de encontrarse, simultáneamente, frente a otras situaciones estresantes (divorcio, relaciones anómalas con los hijos o problemas de pareja). (“¿qué factores influyen en la familia?”, párr.1-2).

Los Profesionales de la Salud

Para Arranz, Torres, Cancio, y Hernandez (1999) una de las mayores fuentes de estrés expresadas por los profesionales de la salud es el cuidado de los enfermos terminales. Es lo que se teme en especial en aquellos profesionales que no están familiarizados con la filosofía de cuidados paliativos.

Por esta razón consideran que hay factores que pueden instaurarse como fuente de estrés en el trabajo de pacientes con enfermedad terminal, como, por ejemplo: la escasa formación en habilidades de intervención, en la relación de ayuda y en comunicación asertiva. Generalmente en la currícula de Medicina, o Enfermería no hay entrenamiento en técnicas de comunicación. Algunos profesionales de la salud son particularmente vulnerables al burnout, debido a que se implican excesivamente en su trabajo, desde el punto de vista emocional. A veces no manejan adecuadamente sus propias emociones, y aparece la evitación o el escape, o tienen la sensación de convertirse en el depósito de las demandas emocionales de los pacientes. (p. 310)

Por su parte Cullen (1998), citado por Arranz y otros (1999) identifica una serie de temores en los profesionales:

Miedo a la propia muerte: en enfrentarse permanentemente al miedo de la propia muerte, al margen de cómo se maneje ese miedo, la tensión interna está siempre presente.

Miedo a causar daño al paciente: que puede derivarse en temor al fracaso, a no actuar adecuadamente.

Miedo a ser herido: al ser objetivo de agresiones físicas o psicológicas. Puede sentirse rechazado al recibir manifestaciones de enfado, críticas, e insatisfacción por parte del paciente o la familia.

Miedo a ser absorbido: si se implique emocionalmente cree que se verá obligado a satisfacer todas las necesidades del paciente.

Por todas estas cuestiones enfatiza la importancia de encontrar un equilibrio emocional y de conocer los mecanismos personales, que cada profesional necesita, por su idiosincrasia personal, para afrontar, adaptarse y aliviar las tensiones que inevitablemente se producen (p.307).

Según Maqueo Velasco y Espinoza Salas (s.f.) el ser humano envejece al instante mismo de la concepción. De cómo se relacione con su medio ambiente y de los cuidados médicos, dependerá que sus últimos años de vida sean agradables en lugar de tristes, solitarios y dolorosos. Los profesionales de la salud han de considerar que la medicina tiene un propósito curativo, pero también otro aliviador o paliativo. Para lograr esto se deben tener en cuenta los grandes preceptos tomados del Hcibeas Hippocraticua: no dañar y no prolongar el sufrimiento. Son principios éticos, morales y humanos, que contribuyen a brindar al enfermo una supervivencia digna, con una calidad de vida útil para así y su familia. El compromiso ético consiste en acompañar a un paciente en el trayecto de su enfermedad sin importar el desenlace. El paciente que debe morir internado se abandona a las buenas intenciones tecnológicas de su equipo de salud. El equipo de salud debe tener presente el: curar algunas veces, aliviar con frecuencia y consolar siempre. (p.38)

Gómez Sancho (2012) sostiene que, para algunos profesionales de la salud, la muerte es un personaje bastante incómodo. Un sentimiento de fracaso, por la falta de formación específica, y también a causa de la angustia ante la propia muerte. A su juicio existen algunos motivos por los cuales esto se produce:

Falta de formación, en las universidades y/o institutos no se enseña sobre lo que hay que hacer con una persona con enfermedad incurable. Actualmente cada día se desarrollan más habilidades en el manejo de aparatos y en la utilización de técnicas complejas, pero a menudo los profesionales se sienten desprovistos cuando se enfrentan a la industria, siendo incapaces de establecer una relación empática con el paciente porque no han sido preparados para ello. Esta situación, conlleva a la aparición de conductas defensivas que generan, en gran medida, situaciones de conflicto, con el paciente, con la familia o consigo mismo.

Sensación de fracaso profesional, porque se les ha enseñado a salvar vidas. Así la muerte es interpretada como un fracaso profesional. Ante esta situación se produce un distanciamiento con el paciente, se modifican conductas, debido a la desagradable sensación de haber perdido el control sobre el paciente, y también, por la percepción y la vivencia de la pérdida de ese paciente como si fuera un fracaso propio.

Angustia ante la propia muerte, los profesionales de la salud son seres humanos con las mismas características que cualquier paciente. Afloran de esta manera prejuicios y creencias, al igual que ansiedades, temores de muerte, y cuestiones relacionadas con la propia historia personal. Cuanta más semejanza perciba entre el enfermo y el en sí mismo, más relevante será el problema. La previsible y cercana muerte del paciente lo enfrenta a su destino recordando su caducidad. (“El médico ante la muerte de su enfermo”, párr. 1 hasta el final)

Para leer el artículo completo, hacé click en este link:  Fin de Vida, Vivencias y emociones del Paciente, Familia y Profesionales de la Salud

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Nuevos paradigmas en Cuidados Críticos

Por:    Lic. Ana Díaz, Supervisora de Enfermería de Terapia Intensiva de Adultos del HIBA                                                             Lic Marcela Mastantuono Supervisora Docente de Enfermería de Terapia Intensiva de Adultos del HIBA

Estamos asistiendo a un cambio importante en el modelo asistencial: ya no centramos la atención exclusivamente en los profesionales de la salud sino que el paciente y su familia se constituyen en los principales actores de la Terapia Intensiva.

En el año 2009, un cambio de paradigma se produjo en nuestro servicio de Terapia Intensiva de Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires: abrimos las puertas de la unidad. Nuestro puntapié inicial como gestores de esta transformación fue modificar la cultura profesional que tuvimos por años: pasamos de ser un equipo de trabajo de área cerrada a ser uno de área abierta. Es decir, migramos de un dispositivo en el cual el paciente se encontraba aislado de todos sus afectos y pertenencias a otro signado por un ambiente más confortable, donde la familia es el motor para la contención y, los deseos del tándem paciente – familia, la inspiración de un plan de cuidados adecuado. Esto, sin dudas requirió un esfuerzo para el equipo de salud y una mayor capacitación técnica e interpersonal

El estrés inevitable de la UTI tiene un impacto negativo en la recuperación del paciente y en la forma de desarrollar su trabajo para el personal de salud. Está demostrado que las emociones influyen en el sistema inmunológico. En nuestro hospital apostamos a este modelo asistencial: abrir las puertas de la UTI las 24 horas, incorporar a la familia en el cuidado, implementar protocolos que nos ayuden a organizar el trabajo y estrategias que ponderan la comunicación entre todos los miembros del equipo de trabajo.

Algunas estrategias para facilitar la apertura de las puertas de la UTI

  • Educar a la familia y al paciente.

  • Vincularse con el entorno significativo del paciente

  • Desarrollar la capacidad de comunicación y escucha del equipo multidisciplinario

  • Propiciar un ambiente confortable, elementos que brinden orientación y posibilidades de comunicación

  • Protocolizar los cuidados que vinculen a la familia con la recuperación del paciente (uso de dispositivos para cuidados de la piel, cremas, movilización pasiva, etc.)

Nos queda un largo camino por recorrer pero estamos convencidos que se justifica por el orgullo y la satisfacción que nos brinda el bienestar del paciente y de nuestros colegas.

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