El doctor Eduardo San Román, jefe de terapia Intensiva para adultos del Hospital Italiano. "Antes, a terapia intensiva iban los moribundos. Ahora, la mortalidad ronda sólo el 14%". 25.10.2018 Foto. Maxi Failla buenos aires eduardo San Roman jefe de terapia Intensiva para adultos medico del hospital italiano nota entrevista reportaje

Eduardo San Román: “El mejor atributo que puede tener un médico con su paciente es ser compasivo”

Nació en un conventillo de la Boca. Su papá sólo hizo la primaria y su mamá era maestra. Ese hogar muy humilde, no le impidió a Eduardo San Román ir al colegio. A los ocho años, sin embargo, se enfermó de tuberculosis. Lo atendía un médico del barrio y para las prácticas específicas su mamá lo llevaba al hospital. Cincuenta y tres años después, San Román invita un café. Es el jefe de la Terapia Intensiva para adultos del Hospital Italiano. Junto a su escritorio están los frasquitos con las pastillas para tratar la tuberculosis que guardó su mamá. Junto a la computadora de San Román también hay una guitarra que le regaló un paciente.

¿A un paciente crítico, el médico debe informarle sus posibilidades de vida?

Uno no puede decir al paciente lo que no pregunta o no quiere saber. Si el paciente no pregunta “qué chances tengo”, “qué me encontraron en la cirugía” o “si me voy a morir”, no tenés por qué decírselo. El médico le pregunta qué necesita saber. Lo importante es ser compasivo. Es el mejor atributo que debe tener un médico. No hay por qué tirarle una estadística en la cara. En Estados Unidos, sin que el paciente o su entorno pregunte, el médico te recita la estadística de prepo. Es casi una obligación legal. Mucha gente quiere saberlo porque necesita organizar temas personales. En la América más hispana o latina, el medico le cuenta al paciente todos los elementos para que comprenda la situación. Y los detalles, eso es de acuerdo a lo que el paciente quiera saber.

¿Saber todo puede repercutir en la recuperación del paciente?

En la terapia intensiva hablás poco con el paciente porque en general están sedados por su gravedad. Pero si el familiar es un matemático o un ingeniero o alguien que maneja números, te preguntan directamente qué chances tiene su familiar de sobrevivir. Sin embargo, la gente común, que no está vinculada al pensamiento matemático o exacto, no quiere saber absolutamente todo. Y, en la práctica, el médico aprende esa destreza de cómo manejarse con el interlocutor.

¿Cómo es trabajar en el filo entre el Cielo y la Tierra?

Me recibí en 1980, en pleno auge de la explosión tecnológica y eso influyó mucho en la terapia intensiva. Era el chiche nuevo porque todo empezó a ser medible. Pero justamente por esa característica de vivir en el filo con la muerte, no mucha gente se dedicaba a esta especialidad. Sin embargo hoy, la terapia intensiva no representa ese límite entre la vida y la muerte.

¿Por qué?

En los ‘60 llegaban sólo los desahuciados. La mortalidad rondaba el 80% en terapia intensiva. Y ahora está cerca del 14%. Y varía según la especialización y la patología. En las unidades de grandes quemados la mortalidad es mayor. Como en la gente de edad avanzada o con un ACV. En el Hospital, en general, la muerte no supera el 15%. Lo mejor que le puede pasar a un paciente es tener un médico que se dedique a él. El médico de cabecera, que sigue existiendo, pero debe adaptarse a las nuevas tecnologías.

¿Qué significa la humanización en terapia intensiva?

A eso apuntamos. Nancy Molter, una enfermera norteamericana, dice: “Las familias no son visitas en la terapia intensiva, son mucho más. Debería haber un espacio especial para su comodidad y compartir una habitación”. Son discusiones permanentes en la medicina. La familia también debería participar en las discusiones profesionales y recibir la información adecuada. Si el familiar está sentado al lado del paciente, sin hacer nada, también eso lo angustia o empieza a interpretar mal los sonidos del monitor y le genera estrés. Lo mejor es darle tareas. Que ayude a higienizar al paciente. O aprender junto al kinesiólogo las maniobras para ayudar a rehabilitar al familiar, ponerle crema, etc.

¿Y si la familia no lo quiere hacer?

No lo hace. Pero la mayoría quiere. Se sienten útiles. La humanización tiene que estar en todo el hospital no sólo en la terapia intensiva. Pero la primera humanización es la accesibilidad a la salud. La gente tiene que poder recibir la medicina adecuada, y no que eso dependa de tu condición económica. En los mejores hospitales del mundo miden la accesibilidad, que es el seguro de salud universal. En el mismo hospital donde se atiende el rey se atiende la gente común. Además, los hospitales deben invertir más en atención primaria y medicina preventiva. Y menos papeleo. Por último, los hospitales deberían dedicarse más al trabajo social y la educación para la gente. Por ejemplo, mandarle un correo al paciente con qué controles le tocan.

¿Qué es la muerte?

Es un hecho natural que queremos tener lo más lejos posible. Aún así, es lo que cierra el ciclo vital. Pero a nadie le gusta morir, sobre todo cuando te va bien o disfrutás. Alguien que sufre te dice “me quiero morir”. Lo dicen en serio y pienso que tienen razón. Cuando no podés evitar el sufrimiento de alguien, tenés que aliviarlo. Es la medicina paliativa, una especialidad que te permite vivir más tiempo, lo mejor posible. En el mundo burgués, donde la gente come dos veces por día y se va de vacaciones, sólo el 10 % se muere en forma repentina. Eso te da la oportunidad de pensar en la muerte. La muerte digna es evitar el encarnizamiento terapéutico. Es decir, no seguir interviniendo con medidas extraordinarias que no redundan en un beneficio sino en prolongar artificialmente la vida atada a las máquinas, sin un resultado final adecuado.

Señas particulares

Eduardo San Román, 61 años, es médico especialista en terapia intensiva. Se recibió en 1980 en la UBA y desde 1982 trabaja en el Hospital Italiano de Buenos Aires en Terapia Intensiva. Desde 2010 es el director de este área. En 1990 estuvo en el Jackson Memorial Medical Center de Miami donde se especializó en Trauma. En 1993 pasó por el Medical Center de la Universidad de Pittsburgh, en el área de Trasplante Pulmonar y Recuperación. Y en 1995 hizo entrenamiento en síndrome pulmonar por hantavirus, en Atlanta. Tiene un hijo que es periodista y vive en Madrid.

 

Foto. Maxi Failla. Buenos Aires. Eduardo San Roman jefe de terapia Intensiva para adultos médico del Hospital Italiano nota entrevista reportaje

Fuente; Clarín Opinión 11/11/2018https://www.clarin.com/opinion/eduardo-san-roman-mejor-atributo-puede-tener-medico-paciente-compasivo_0_YIeNnCXbn.html

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Redes sociales y salud: las comunidades virtuales de pacientes

 

Las redes sociales han supuesto una evolución en el uso de Internet, dotando a la red de una capa social, la cual ha permitido que esta se centre en las personas y no en los contenidos.
Los recientes informes y estudios inciden en una tendencia creciente en el uso de Internet en salud por parte de los usuarios. Por ejemplo, en este momento, en España podemos hablar de los siguientes datos:
  • El 61,9% de la población puede ser considerada internauta
  • El 48,3% de los internautas usa la red como fuente de información en salud
  • 8 de cada 10 personas entre 18 y 55 años utiliza las redes sociales.
  • El 12,8% utiliza las redes sociales como fuente de información en salud
Pacientes y redes sociales
Los pacientes quieren tener un papel cada vez más relevante en este nuevo escenario y compartir experiencias propias sobre su salud, por lo que están proliferando espacios y comunidades en los que personas con mismos intereses o condiciones de salud, comparten información y generan conocimientos.
Las redes sociales de pacientes constituyen un buen ejemplo de lo que se puede conseguir con la fusión de salud e Internet, ya que facilitan la unión de personas alrededor de temas relacionados con la salud. Y no solo están compuestas por pacientes, sino que en ellas también participan profesionales e instituciones sanitarias.
En general los pacientes usan las redes sociales de distintas formas:
  • Redes sociales generalistas: es el caso de redes que fueron creadas con fines generales, y que son usadas fundamentalmente para ocio y comunicación con otras personas, aunque en algunos casos han sido adaptadas y reconvertidas en comunidades de salud.
  • Redes sociales específicas: creadas con el fin de aglutinar a personas que comparten una condición sanitaria, enfermedad o problema de salud específico.
  • Redes sociales informales: no fueron concebidas como tales, pero han surgido como consecuencia de la aplicación de la capa social que cubre hoy en día Internet. Es el caso de espacios de participación en blogs, foros de debate o aplicaciones móviles.
Redes sociales específicas de pacientes
Son creadas con el fin de aglutinar a pacientes con una misma enfermedad o problema de salud y en las que pueden compartir con otras personas de igual condición, información y conocimientos relacionados con la salud o enfermedad.
Las ventajas que presentan este tipo de redes frente a otras como las generalistas e informales, son las siguientes:
  • La comunidad virtual se nutre de personas que comparten un problema o enfermedad, la cual sirve de nexo o pegamento que mantiene unido al grupo.
  • Son redes muy específicas, ya que cada grupo dentro de la comunidad suele estar muy bien delimitado, centrándose toda la información alrededor de un mismo tema.
  • Permite el apoyo mutuo entre pares. Las personas que ya han vivido ciertos aspectos de una enfermedad pueden ayudar con su experiencia a otras que están empezando.
  • Permite la participación de profesionales, que en mayor o menor grado participan y aportan su punto de vista, beneficiándose también del aprendizaje de los propios pacientes.
  • Aglutinan conocimiento sobre una enfermedad en un mismo espacio: los propios pacientes aportan conocimientos obtenidos de otras redes (virtuales y reales) a la comunidad, favoreciendo el aprendizaje y la educación sanitaria de sus miembros.
  • Ayuda al filtrado de información específica,  aislándola del ruido que genera el gran crecimiento de contenidos que vive Internet.
  • Permite la creación de conexiones entre sus miembros.
Comunidades virtuales de pacientes: 
1.- Patients like me (Pacientes como yo): http://www.patientslikeme.com
Red social en inglés donde sus miembros, ubicados en todo el mundo, comparten historias acerca de sus dolencias y discuten experiencias como  reacciones  adversas de medicamentos, dosificación estrategias, nuevos fármacos y resultados de pruebas frente a múltiples enfermedades.
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2.- Red pacientes: http://redpacientes.com
Encuentra información contrastada sobre tu dolencia. Descubre gente con tus dudas e intereses en un espacio exclusivo para ello. Comparte con quienes mejor te comprenden el día a día de tu dolencia.
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3.- Forumclínic: comunidad virtual de pacientes crónicos: http://www.forumclinic.org
Forumclínic es un programa interactivo para pacientes destinado a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, utilizando las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías. Aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones.
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4.- Somos Pacientes: http://www.somospacientes.com
Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes de España y pacientes.
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5.- Kronet: http://www.kronet.net
El Departamento de Sanidad Vasco  ha puesto en marcha hace poco meses  una red construida por y para las personas que viven con una enfermedad crónica, y las que las acompañan y cuidan.
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6.- Red Social de Cuidadoras y Cuidadores Familiares: http://cuidadoras.net/
Cuidadoras.net es un punto de encuentro de cuidadoras de familiares, profesionales y personas expertas en innovacion en cuidados.
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7.- Red Social VIVU: http://vivu.es
Vivu.es es una red social de salud en Internet que te permite crear un círculo de confianza de personas para buscar y compartir información y referencias de profesionales. Puedes crear una biblioteca y una agenda de profesionales compartida con las personas que decidas. Para lograr mejora tu salud y la de tu familia puedes hacer tres cosas: buscar y compartir información y consejos, referencias de buenos profesionales y podrás hacer preguntas siempre a gente de tu confianza.
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8.- Onsalus: http://www.onsalus.com
Es un portal divulgativo sobre salud en el que participan, médicos colegiados, centros médicos y de salud y profesionales de la salud que puedan y quieran aportan su experiencia o conocimiento para ayudar a personas que quieran recibir una segunda opinión o punto de vista.
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9.- Aorana: http://www.aorana.com
Es una comunidad dirigida a poner en contacto personas de todo el mundo que deseen compartir y mejorar su calidad de vida.
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10.- MieSalud.es: http://miesalud.es
En MieSalud.es las personas pueden compartir conocimiento sobre salud y buenas prácticas mediante actualizaciones de estado de 160 caracteres o menos. Este diálogo que fluye libre permite enviar mensajes, enlaces, fotos y vídeos. Es fácil encontrar y conectarse con otras personas para las discusiones privadas y hacer un seguimiento de sus actualizaciones.
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11.- Esperanzae.com: http://www.esperanzae.com
El primer diario virtual para personas con problemas de salud. Cuéntale a los tuyos cómo evoluciona tu estado de salud cuando ingresas en un hospital, vas a dar a luz o sufres una enfermedad crónica o de larga duración. Cada vez que se escriba algo nuevo en tu diario, tus familiares y amigos recibirán un email invitándoles a que entren en tu perfil. Además, ellos podrán dejarte mensajes de apoyo y subir fotos.
No olvides visitarla –> Haz click Aquí
Fuente: Texto tomado y modificado de:
“Redes sociales y salud: las comunidades virtuales de pacientes”. Puedes leer el original haciendo click aquí. Web: www.saludconectada.com bajo licencia Creative Commons 3.0
“Comunidades virtuales de pacientes” Puedes leer el original haciendo click aquí . Web www.ffpaciente.es  bajo licencia Creative Commons 4.0

 

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Tercer Ateneo de Bioética

El jueves pasado, 18/10, se realizó en el servicio de Terapia Intensiva de Adultos el tercer ateneo de Bioética del año. En esta oportunidad, la Dra Agustina Martinez presentó un caso de un paciente con E.L.A.

Trabajar con pacientes graves y terminales es una tarea de gran responsabilidad  El análisis de casos con la guía de expertos en Bioética es el modo de revisar nuestra práctica cotidiana y
alumbrar la mejor solución ante un conflicto de valores y deberes, o el modo de tomar
decisiones prudentes en situaciones de incertidumbre, con el fin de mejorar la calidad asistencial.

Concurrieron por parte del Comité de Bioética la Dra Rosina Pace, la Dra Vilda Discacciati, la Dra Laura Pessano, la Lic Victoria Rosso, la Dra Laura Massaro y la Lic Pilar Buchanan. Coordinó el encuentro la Lic Mariana Pedace y el Dr Eduardo San Román.

 

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Los dibujos de Mabel

 

Por: Dra. Emilce Del Valle Cortez, Jefa de la Terapia Intensiva del Hospital Español y coordinadora de UTIM del Hospital Italiano de Buenos Aires.

 

“Como todos los días, ingresé a la sala de terapia intensiva, un lugar donde la dinámica matutina de trabajo es muy rápida y vertiginosa -aun en el silencio-, lo que contrasta con la quietud de nuestros pacientes dormidos. Dinámica  cambiante y movilizadora todo el tiempo…
Camino y me detengo en ver paciente y monitor…Así con todas las camas…
Cada box con una historia. Cada paciente con una historia que nos involucr. No es sólo su experiencia, es la nuestra….Nos movemos a su alrededor. Vivimos en el conjunto…Somos…Somos grupo.Sentimos como tal. Nadie queda afuera: supervisores,enfermeros, técnicos, mucamas, cadetes, kinesiólogos, médicos, secretarios. Cada eslabón del conjunto necesitando del otro.
Los familiares cerca, cuidando, rezando algunos,otros con rostros gastados por el dolor, por el recuerdo. Los que pueden esbozan sonrisas. Una masa critica en estado eclosivo para un resultado incierto a veces.
Me detengo un instante en cama 12. Miro a la paciente, saludo,  veo el monitor y sobre la pared, cerca de la ventana, con increíble luz natural, resalta una pintura hecha con fibras. Una voz de mujer dice: -“Yo pinté…porque estoy mejor…”-  y brillan sus ojos, se ilumina su rostro e ilumina mi alma….
Vuelvo a mirar hacia la pared revestida de colores y figuras variadas plasmadas en dibujos…Gratificante momento.
Ella,dice mas aun:  -“Este es el monstruo: mi enfermedad…Es feroz. Me lleva y me deja en las puertas de un abismo; el portal de la finitud expresaría pero puedo contarlo así, sin subestimarlo claro, puede retornar…Si doctora, yo dibujo cuando tengo insomnio” (toda esta frase con palabra entrecortada y detrás de una mascara que cubría parcialmente su cara) – Al mismo tiempo, señalaba uno de sus dibujos… Esa fue la expresión desde la cama de una terapia.
Días después, el monstruo volvió.Ya no fue sorpresa esta vez. Ella fue colocada en sueño, en reposo, ayudada a dormir para que cuando mejore y despierte vuelva a pintar…revistiendo la pared de colores y figuras al lado de la ventana con increíble luz natural”.
Nota: La paciente hoy esta en su casa, pinta y escribe su historia.
Dibujos:
Primero: Collage de producciones de Mabel durante la internación en Terapia Intensiva.
Segundo: “el Mosntruo” (su enfermdad) .
Gentileza de Mabel, su familia y sus amigos.
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La humanización en el servicio de Terapia Intensiva de Adultos del Hospital Italiano. Medidas concretas de un proyecto que tiene casi 10 años

Estar internado en Terapia Intensiva es una de las situaciones más estresantes que puede experimentar una persona. La enfermedad crítica irrumpe en la vida del paciente y su familia impactando en el plano físico pero también en el emocional e interpersonal. La recuperación de un evento tan intenso como éste sólo puede darse si junto a la asistencia médica adecuada, se brinda el apoyo afectivo y vincular correspondiente. Esta concepción bio – psico – social del ser humano y de la enfermedad, nos impulsó desde el año 2009 a tomar la decisión de abrir las puertas de la Terapia a la familia durante 24 horas.

Terapia de puertas abiertas

La Terapia del HI es una unidad de cuidados críticos de 40 camas con pacientes clínico – quirúrgicos. Al internarse un paciente se le da a la familia una tarjeta identificadora para que pueda ingresar y salir de la unidad cuando quieran, excepto en caso de realización de ciertos procedimientos. Cada cama está en un box vidriado y tiene asientos para que los aconpañantes  puedan sentarse. Los enfermeros  están en contacto permanente con los familiares y les dan algunas pautas para que puedan participar del cuidado (ejemplo: masajes, movimientos etc). De esta manera los familiares colaboran  activamente de la recuperación de su ser querido. Cada box tiene un reloj y un calendario para promover la orientación temporal del paciente en caso de ser posible. El familiar debe actualizar el calendario cada día. También, se le proporciona planillas con pictogramas y letras para poder comunicarse con el paciente con fonación reducida.  Lamentablemente, la mayoría de las Terapias de Argentina tienen horarios de visita muy restringidos, pudiendo estar la familia poco tiempo cerca de su ser querido.

Algunas de las expresiones que reflejan la experiencia por parte de sus protagonistas son:

Ex paciente crítico, Luis, 67 años (evento cardíaco severo): “Lo que me permitía pasar cada noche en la Terapia era que estaba mi mujer al lado…. Yo estaba confundido, no entendía del todo que pasaba… No sabés lo que es estar en una cama con cables, monitores, sin poder moverte… Tenerla a ella al lado me daba algo de tranquilidad porque pensaba que tenía alguien que podía defenderme….”

Ex paciente crítica, 50 años (cirugía por CA pulmón): “Estaba muy deprimida con la recidiva y creía que no salía de esta…Estaba con el respirador y no quería que mis hijas me vieran así, sólo dejaba entrar a mi esposo…. pero un día entraron igual y ese día entendí que tenía la obligación de seguir luchando”

Madre de un paciente de 28 años con accidente automovilístico con TEC: “Creo que me hubiera muerto de la angustia si no podía estar al lado de él… Lo único que necesitaba era no dejarlo solo ni un minuto: era lo que me permitía seguir viva a pesar de todo”

Orientación y asistencia psicológica a las familias

Cuando un miembro de la UTI detecta a un grupo familiar especialmente vulnerable o frágil, solicita la participación de una psicóloga. La profesional evalúa y contiene a la familia, a la vez que recomienda al equipo tratante pautas dirigidas a colaborar con su adaptación a la situación de internación y mejorar la comunicación. Luego, se realiza el seguimiento de la familia en forma interdisciplinaria.

Inclusión del equipo Arte en Salud en la sala. Desde julio del corriente, los días martes por la tarde visita la sala el grupo brindando música y favoreciendo la expresión artística de familiares y pacientes que están en condiciones de hacerlo de acuerdo a los profesionales de la unidad.

¿Y los profesionales?

Los profesionales intensivistas también están sometidos a diversas presiones derivadas de su actividad: la asistencia a los pacientes críticos, la comunicación con la familia, y la interacción con otros integrantes del equipo de salud. Estas presiones se asocian a frecuentes dilemas éticos y pueden incrementar el estrés, generar conflictos interpersonales y afectar el clima laboral. En este contexto, decidimos incorporar dispositivos que faciliten el procesamiento de las emociones y dificultades interpersonales derivadas de las altas exigencias del sector. Estos dispositivos son:

  1. Talleres de relatos en Terapia Intensiva: Reuniones a las que asisten distintos actores de la Unidad (profesionales, administrativos, pacientes y/o familiares) con el fin de trabajar sobre la empatía, el contacto emocional, la comunicación y la relación interpersonal a través de técnicas narrativas y el relato de experiencias de cada uno de los participantes. Desde mediados de 2016 hasta la actualidad se realizaron 8 talleres.
  2. Inauguración del espacio virtual “Experiencia UTI” en la web de la Fundación de Cuidados Críticos del HI.  El propósito de este espacio es que distintos protagonistas de la Terapia compartan su experiencia en la Unidad y facilitar que los lectores puedan reflexionar mediante el testimonio ajeno sobre sus propias vivencias. Contamos con escritos de médicos, enfermeras, kinesiólogos, familiares de pacientes y ex pacientes críticos. También, se comparten artículos científicos y de opinión. Este sitio está abierto a toda la comunidad desde junio de 2017 y participan miembros de nuestra institución y de otras que pueden debatir con los autores sobre las publicaciones.
  3. Inclusión de Talleres de Expresión coordinados por el Dto. de Responsabilidad Social, el equipo Arte en salud y UTIA. Se realizaron dos talleres durante 2018 dirigidos a favorecer mediante técnicas expresivas la mejora del clima laboral y el nivel de estrés del personal de la unidad.

 

En el contexto de estas medidas, notamos que era necesario contar con datos acerca de las concepciones de profesionales y familiares respecto a temas centrales y controvertidos que atraviesan los cuidados críticos, ya que éstos determinan en partes los comportamientos que tienen y las decisiones que se toman. Durante 2017 -2018 se están desarrollando tres proyectos de investigación:

– “Creencias de profesionales vinculados a los Cuidados Críticos sobre temas controvertidos de la unidad”.

– “Creencias de familiares de pacientes críticos”.

– “Presencia de ansiedad y depresión en familiares de pacientes críticos”.

Las medidas de humanización descritas funcionan en el contexto de un hospital general de alta complejidad situado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. No son una “receta” que pueda aplicarse en todos los casos. Consideramos que el diseño y la modificación de estándares y políticas de gestión en recursos humanos de las unidades de Terapia Intensiva debe ir necesariamente asociado al conocimiento profundo de las características del entorno local (valores, creencias, actitudes, recursos, población asistida), la capacitación continua del personal y una decisión de las autoridades del sector de liderar un proyecto como este y asignar recursos. Con todos estos elementos, cada institución deberá confeccionar su propio “traje a medida” en lo que a pautas humanizantes se refiere.

 

 

Por: Mariana Pedace

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Taller de duelo para familiares

 

El equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano de Buenos Aires desarrolla los días miércoles de 17.30h a 19h un taller para familiares que se encuentran en duelo. Pero ¿qué es el duelo? ¿Por qué concurrir a un taller para compartir la experiencia?

 


“Necesito contención, encontrarme con otras personas que me entiendan porque pasan lo mismo, por eso estoy acá”. Josefina (21/3/18)

“El ejercicio que hicimos recién me conectó con el ciclo de la vida, uno está ahí, un poco sosteniendo, un poco observando. Ahora me siento muy en tierra, práctica, resolutiva, solucionando urgencias. Me hizo muy bien”. Graciela (21/3/18)


El duelo, una construcción de todos

Convivir con la pérdida, es una mirada que se instala de forma distinta en nuestra vida. A veces a modo de resignación, de forma repentina o gradual, lo hacemos como podemos, con mayor  o menor consciencia, y nos llega la mayor parte de las veces sin quererlo, ni estar preparados, casi por imposición.

Buscar ayuda

La resignación, una actitud que marca una posición pasiva. Resignarse, abnegadamente a transitar el duelo como un camino estoico marcado por la pérdida, por la carencia, por la falta.

Atravesar la falta, es una metamorfosis que implica una transformación real.

Se instala la aceptación de un proceso que comienza desde que me reconcilio con la aceptación e integración de un posicionamiento activo y así, retomo mi potencia, frente a  la pasividad inicial.

Quién nos dice cuanto dura un duelo?

3 meses, 6 meses, 1 año o 7 años… toda una vida?

Autorizarnos a cicatrizar un duelo, cerrar una herida, es un proceso que no estamos acostumbrados a atravesar.

La aceptación de una vida de pérdidas de forma inconsciente sin ser elaboradas es lo natural: pérdidas de objetos, pérdidas afectivas, de amigos, parejas, personas que fallecen, enfermas o ausentes (física, mental o espiritualmente).

Todo es rápido y se reemplaza velozmente.

Más preguntas y un gran vacío que se ordena poco a poco

El tiempo ayuda  a comprender?

Quién dice que hay un tiempo lineal de transitar un duelo?

Por qué a mi me sigue doliendo? Estoy mal?

Qué seguimos duelando en el tiempo?

Qué perdemos?

Qué nos falta?

Qué se nos quitó?

Hasta cuándo?

Tiene fin?

EL TIEMPO SOLO NO CURA…

Tantas preguntas para comprender y sedimentar, y solo así comienza uno a  atravesar un tiempo con consciencia, saliendo de un arduo “por qué” , laberinto sin salida y sin corazón.

Atravesar un duelo es salir de una posición pasiva, de ser heridos, de haber perdido y de encontrarnos aceptando un corazón vulnerable y pleno que se hace más presente, vivo y lúcido.

El pesar oculto, como un horno cerrado, quema el corazón hasta reducirlo a cenizas” dice Shakespeare.

Al principio,  drenar nuestro sufrimiento, es parte del proceso, comprender una parte de nuestra historia, de nuestra trama esencial que nos hace más humanos y dignos.

Comprender lo esencial del proceso, es transformar el poder de nuestra vulnerabilidad en potencia: la sensibilidad y dignidad de nuestro dolor.

El fin del proceso, es un tiempo que late en nuestro corazón, desde nuestra interioridad, se aprende a soltar fuera y se compromete  uno a vivir la creación de una nueva síntesis presente y actualizada en la realidad.

No existe un modo de comenzar

Puedo entregarme a vivirlo, puedo entristecerme, resistirme, negarlo, enojarme hasta violentarme conmigo o con otros, evitarlo hasta el último día de mi vida.

En el proceso, comprendemos también que hay ganancias, hallazgos, vacíos y nuevas formas que comienzan a alojarse en nosotros como una vasija de arcilla con nuevos espacios a ser moldeados por nuestras manos y nuestro corazón agradecido por la presencia hoy de un amor fortalecido.

Aceptar, y no resignarse, es una posición activa donde la muerte y la vida,  se integran en un todo para:

  • Dejar de postergarnos, hoy no puedo esperar.
  • Llorar tanto, como reír
  • Aprender a poner límites y compartir, en la medida que yo puedo
  • Vivir la soledad en compañía nuestra y de otros
  • Reconocer el poder de nuestra vulnerabilidad
  • Re crear una nueva síntesis
  • Vivir plenamente
  • Aprender a amar nuestra herida, fortaleciéndonos

La vida es caos y soltar el miedo, para transitar este vacío es un desafío consciente, sin tiempo lineal. Transitar un duelo, cualquiera sea, es un desafío a vivir más plena e intensamente.

Nuestros talleres

Comenzaron progresivamente, este año,  a partir de la necesidad de acompañar como equipo a nuestros pacientes y sus familias, durante todo el proceso de enfermedad, y después del fallecimiento.

Es un espacio que permite apropiarse con libertad de las necesidades y respetando la singularidad y creencias de cada uno,  ofreciendo un marco de respeto y diversidad de propuestas de acuerdo a un recorrido variado y personalizado: Arteterapia, Mindfullness, compasión desde un marco de espiritualidad, no religiosa, que permite un alcance a diferentes universos y problemáticas en torno a la muerte, y por ende, a una vida más plena.

Los días miércoles, de 17.30h a 19h, estamos allí acompañando una muerte digna y cuidada, y  cultivando una presencia como equipo, y por ende, como institución, cálida, amorosa y atenta a las necesidades de nuestros pacientes y familiares.

Para finalizar, Pema Chodron  nos dice: “ Si estamos dispuestos a renunciar a la esperanza de que la inseguridad y el dolor puedan ser exterminados, entonces podemos reunir el coraje de relajarnos en nuestra situación, sabiendo que no podemos aferrarnos a nada. Ese es el primer paso del camino. Cuando algo nos duele en la vida, no solemos pensar que  ese será nuestro camino y la fuente de nuestra sabiduría.

Entonces, relacionarnos con lo que nos sucede, no con amargura, sino con apertura.

No es difícil, Solo hace falta el coraje y la decisión de comenzar.

 

Equipo de cuidados Paliativos.

Dr, Carlos Cafferata. Médico. Jefe de Cuidados Paliativos del HIBA
Dra. Lic. Mariana Attwell . Licenciada y doctora en Psicología. Coordinadora de los Talleres de Duelo. HIBA.
Lic Paula Gimbatties. Politóloga y arteterapeuta. Colaboradora de los Talleres de Duelo HIBA.

 

 

 

Imagen: El velatorio. Óleo sobre lienzo. Ulpiano Checa.  Este archivo se encuentra bajo la licencia Creative Commons Genérica de Atribución/Compartir-Igual 3.0. Click aquí para ver fuente.

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Comunicaciones difíciles

La comunicación entre profesionales de la salud y pacientes es un aspecto fundamental de la atención de los individuos gravemente enfermos, sin embargo la mayoría de los profesionales han tenido poca formación en esta área. Los aspectos comunicativos más valorados por los pacientes y familiares son aquellos que ayudan  a sentirse contenidos y guiados, los que apuntan a fomentar la confianza y alimentan la esperanza de que “algo” puede hacerse aunque se trate de una situación de terminalidad. A continuación se esbozan algunas pautas que pueden favorecer el complejo proceso de comunicación que se da en torno a un tema tan sensible como la salud de las personas.

En primer lugar, debería evitarse el “sermonear” a los pacientes o sus familiares. Es menester utilizar el idioma que coincide con el nivel educativo del interlocutor y, en lo posible, prescindir del uso de jerga médica, ya que puede generar confusión.  Aún frente a individuos con alto nivel de instrucción, no se debe dar por sentado que todo lo que se dice resulta obvio. Los pacientes y familiares, además, están emocionalmente abrumados y ello constituye un obstáculo importante a sortear, están recibiendo una serie de datos en un momento en que lo que pasa dentro de sí mismos es la angustia, el temor y la incertidumbre. Alternativamente, pueden estar invadidos preocupaciones o estar pensando en qué va a pasar con sus hijos, quién va a cuidar de él si ya no puede hacerlo por sí solo, quién va a ocuparse de su anciana esposa que está algo demente, o qué va a ser de su adorada mascota si él muere.

Por otra parte, los pacientes a menudo asumen que si algo es importante el profesional lo va a mencionar, mientras que los profesionales asumen que si los pacientes quieren saber, van a preguntar. Los profesionales quieren evitar el propio dolor al tener que mantener conversaciones difíciles, lo cual es entendible, y los pacientes se aferran a cierta ciega inocencia que los proteja de la verdad. En consecuencia, muchas de las conversaciones difíciles sobre el pronóstico, la posibilidad o no de curación y sobre todo, el final de la vida, nunca tienen lugar. Esa es una situación que debe tenerse en cuenta y tratar de evitarse. Es altamente deseable que los profesionales intenten anticiparse a esas preguntas no dichas y generar el espacio para que sean formuladas: sin apuros, sin presiones, sin prejuicios y también, apreciar la enorme importancia del silencio como “modo de ser del habla”.

Ese paciente o el familiar enfrentado a las malas noticias sobre su salud es una persona que tiene miedo. El profesional, confrontado con el silencio de este ser humano angustiado, enfrentado a las rupturas de lo narrable, también empieza a ser invadido por el dolor de los demás. Este peculiar privilegio de tener acceso a la máxima vulnerabilidad de un individuo nunca será suficientemente valorado, ni se preciará suficientemente, ni se comprenderá del todo la enorme responsabilidad que conlleva. En la rapidez y el apuro del diálogo con el paciente o su familiar, a veces no comprendemos cabalmente que lo que les sucede es que el mundo tal como lo conocían se está desvaneciendo en sus manos, que todas sus certezas desaparecen y que, para poder comunicarse con nosotros mediante la palabra, tiene que encontrar la manera de nombrar fracciones de experiencia que ya no son verbalizables en el idioma que sobrevivió a lo que Richard llamara “la catástrofe del sentido” en la que la violencia del sufrimiento derrumba todos los ordenamientos previos.

Un aspecto crucial que los profesionales puedan descubrir las verdaderas necesidades de los pacientes y familiares en términos de información. Es importante aclarar que aunque intentan armarse “recetas” de cómo lograrlo, ninguna pauta puede reemplazar el elemento más fundamental de la comunicación humana: el verdadero interés por el otro, la atención completa y sin distracciones, y la genuina intención de ayudar. A veces preguntas concretas como ¿podría decirme algo más acerca de la información que necesita en este momento? ¿cómo se siente sobre lo que hemos discutido? ¿qué significa esto para usted?¿qué piensa Ud. acerca de lo que hemos hablado? o más concretamente ¿qué le preocupa más acerca de lo que está sucediendo? pueden ayudar a abrir las puertas para que el paciente o su familiar pregunte y comparta sus temores, a veces racionales, a veces absurdos.

Cabe considerar que aún cuando digamos la verdad respecto de un diagnóstico o un pronóstico con claridad y de la forma más comprensible y completa, el paciente y su familia pueden no escucharla. Esto ocurre por la  reacción emocional que puede desencadenar la información. Los profesionales comúnmente suelen alejarse de estas reacciones emocionales, porque la emoción del otro, la expresión de su dolor, son profundamente penosas. Sin embargo, reconocer, aceptar y dar el lugar a esas reacciones afectivas facilita la profundización y eficiencia del proceso de comunicación. En este aspecto, como en otros, es esencial anular el prejuicio. Si bien cada uno de nosotros puede tener una idea acerca de cómo se debería reaccionar ante determinadas situaciones, el paciente y su familiar lo harán de su propio modo y desde su propia historia. Es importante que el profesional de la salud tenga en cuenta que no está en él juzgar si esa reacción (o falta de reacción) es adecuada o inadecuada, sino que su deber es facilitar a los que sufren la recepción de la información de la manera menos traumática posible.

El dolor enoja y, con frecuencia, el paciente o su familiar no tienen a nadie a quién reclamar por las desdicha más que a los profesionales que tienen delante. Como en el Romance de la Pérdida de Alhama, en que las malas noticias hacen estallar la ira del rey moro (“cartas le fueron venidas–que Alhama era ganada. Las cartas echó en el fuego– y al mensajero matara…”), el paciente también deposita su enojo en el pobre mensajero. Es verdad, también, que la pena y la desolación no dan derecho a todo y que el respeto por el otro también debe circular desde el paciente hacia el médico. Sin embargo no puede perderse de vista que la relación profesional-paciente no es simétrica, el paciente es quien sufre, es quien ha perdido el control de su mundo y de su vida. El profesional termina esa penosa conversación y siguen adelante con su propia vida.

Comprender, respetar y decidir acompañar el dolor es la actitud requerida para poder comunicarse en situaciones de enfermedad y sufrimiento, sin aumentar el daño innecesariamente, sin arrebatar la esperanza y sin vulnerar la compasión. Corresponde al profesional de la salud identificar en su práctica diaria, sus propias dificultades y reflexivamente transformarlas para poder incidir positivamente en el cuidado de
los pacientes y sus familias.

 

Texto tomado y modificado de : Quadrelli, S., Belli, L. F., & Kusminsky, G. (2013). ¿ La verdad, toda la verdad y nada más que la verdad?. Revista americana de medicina respiratoria, 13(1), 35-43. publicado en la web del Conicet bajo licencia creative commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 2.5 Argentina. Puede leer el original haciendo click aquí 

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“Necesitás un trasplante bipulmonar”

Por Antonina Colignon

Antonina Colignon tiene 28 años y recibó un trasplante bipulmonar en 2014 a causa de padecer Fibrosis Quística. Nació en Viale, Entre Ríos y actualmente estudia Psicología en la UCA de Paraná. Hoy decidió compartir su experiencia con nosotros. El siguiente es su relato en primera persona.

 

Todo empezó a los 3 meses de haber nacido cuando los médicos me diagnosticaron Fibrosis Quística, fue el primer diagnóstico que se hizo de la enfermedad en Entre Ríos. En esa época, 1990, no se sabía nada acerca de ella, pero si sabían que no había cura y que la probabilidad de vida era de 5 años.

A medida que fui creciendo fueron apareciendo nuevos tratamientos, remedios y terapias que hicieron que yo pudiera vivir más tiempo. También, fui aprendiendo a no tenerle miedo a la muerte ya que con una enfermedad crónica y sin cura eso es algo que se vuelve real y posible. Al mismo tiempo, me fui adaptando a una vida rodeada de médicos, enfermeros, kinesiólogos, hospitales, salas de esperas, internaciones agujas y muchos remedios; pero todo eso era compensado con mucho amor de mi familia y seres queridos que me sostenían y me levantaban cada vez que hiciera falta.

Una de esas veces fue cuando mi cuerpo dijo “basta” y el doctor fue categórico: “Necesitás un trasplante bipulmonar”…. Otra vez tenía que levantarme y prepárame para una de las batallas más grandes que se me presentaba. Así que lloré lo que tenía que llorar, nos sentamos con mi familia a decidir sobre lo que íbamos a hacer, armé mis valijas a partimos para Buenos Aires a esperar a que los pulmones llegaran.

Conmigo fueron mi mamá y mi hermana, papá iba todos los fines de semana ya que debía vivir ahí porque uno de los requisitos para entrar en lista de espera es estar a no más de 30 minutos del hospital en donde me iba a trasplantar, en mi caso fue en el Hospital Italiano. No fue fácil desarraigarme de un día para otro del lugar que consideraba mi hogar, en donde crecí y donde están todos mis seres queridos. Tampoco fue fácil tener saber  y darme cuenta que a los 21 años mi cuerpo no respondía como debería. Mucho menos, lo fue la despedida y el decidir no volver hasta que me trasplanten; pero, aceptar lo que venga y enfrentarlo fue lo que aprendí a hacer así que seguí adelante con mi familia acompañándome y sosteniéndome siempre.

Gracias a Dios (soy muy creyente y la fe fue uno de mis bastones junto con mi psicólogo) y más allá de lo difícil que era tener que pasar por el proceso de un trasplante, llegué a un hospital donde además de haber excelentes profesionales, que saben muchísimos, idóneos y muy capacitados en lo que hacen, eran personas con una calidad humana sorprendente que no veían solo un cuerpo que había que arreglar sino también una persona que sufría. Sin dudas eso ayudó mucho, me daba tranquilidad y confianza saber que estaba en buenas manos y con gente que se fueron trasformando en amigos, que me calmaban, me sostenían, se preocupaban y se ponían felices cuando me veían bien.

Después de 2 años de espera y sin volver a mi querida ciudad de Viale, por fin el 21 de enero de 2014 llegó el tan esperado trasplante. Sentí miles de emociones juntas en el momento en que dos doctores entraron a mi habitación (estaba internada porque me habían ingresado a lista de emergencia) y me dijeron: “Anto prepárate para quirófano porque llegaron tus pulmones”. Todo el que entraba me saludaba, se conmovían, me decían que todo iba a salir bien y que me esperaban a la vuelta. Mamá llamaba a papá para avisarle. Papá y mi tía salieron corriendo para Buenos Aires. Mi hermana diciéndome mil cosas a la vez, mis familiares y amigos ansiosos y Viale revolucionado, feliz porque el momento esperado por todos  había llegado. En cuanto a mí, las emociones le fueron dando paso a una tranquilidad y a una paz inesperadas para esa circunstancia; entré a quirófano alegre y hablando mucho. Los médicos se sorprendieron al verme así pero lo que ellos no sabían era que ahora las cosas no dependían de mí sino de Dios y de ellos, yo ya había hecho todo lo que tenía que hacer y era muy consciente de que era una jugada que podía salir mal o muy bien.

Luego de una operación de 13 hs. y muchas complicaciones, me desperté 10 días después en Terapia Intensiva. Todo era muy confuso para mí, estaba muy  sedada, débil y no podía mover nada ni hablar pero de algo estaba segura, ya había pasado lo peor y mis pulmones estaban funcionando. La recuperación fue lenta, estuve en Terapia 2 meses y llegué a pensar que de ahí no salía más pero no me podía rendir porque tenía una familia que me llenaba de amor y me alentaba para que no me rindiera. Gente de todos lados estaba acompañándome con sus oraciones y buenos deseos. Me dieron fuerzas para seguir, todo el personal y profesionales del hospital me acompañaban y me tranquilizaban.  Cuando tomé consciencia de la cantidad de gente que me quería ver bien entendí que no estaba sola. Una vez más aprendí que el amor cura.

Hoy, con 28 años creo que lo que me tocó vivir me ha enseñado a ver la vida de una forma diferente: disfruto de cada instante, trato de tomar las cosas con calma, de agradecer cada día, cada respiración profunda, cada carcajada, cada momento con mis seres queridos, no paro un segundo, estudio, hago mucho deporte y exprimo mis días.

Si lo pienso jamás me enoje por tener Fibrosis quística: jamás me rebele contra la enfermedad ni la consideré un enemigo que tenía que vencer, ni como algo que me define. Al contrario, gracias a eso aprendí a luchar el doble por lo que quiero, a reírme mucho por todo, a levantarme las veces que haga falta, a transformar una habitación de hospital en un cine, a soplar mucho para que los pinchazos duelan menos, a tener paciencia en las salas de espera, a negociar con los médicos y lo más importante… a entender que somos lo que hacemos con aquello que nos tocó y que ser felices depende solo de nosotros.

Antonina Coligon

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Diario de una enfermera intensivista en el final de vida de su madre

El duelo por una madre tiene características especiales. La madre es la primera figura con la que nos comunicamos y desarrollamos un vínculo afectivo. También, aquella que nos protege, sostiene y da seguridad en muchas ocasiones, incluso siendo adultos.

Una enfermera de Terapia Intensiva (45 años), cuya identidad prefiere reservar,  hoy comparte con nosotros el diario que llevó mientras acompañaba a su madre en la enfermedad que puso fin a su vida.

La señora tenía 75 años. Ingresó a la guardia de un hospital  público, con pocos insumos y personal, a causa de una neumonía adquirida en la comunidad. Estuvo 5 días en el shock room y luego 16 días en Terapia Intensiva. La visita era de media hora a la mañana, momento en que además se daba el informe médico, y media hora a la tarde. Dice la autora: “Escribía porque no sabía qué hacer con todo lo que sentía, escribir era una forma de tranquilizarme”…. Este es el diario del fin de vida de su madre.

22/05/18:

“Estoy pasando por uno de los momentos más difíciles de mi vida…Necesito tenerte a mi lado… Sé que sos fuerte y vas a salir adelante pero se me inunda el corazón de dolor al verte así. No soy la hija perfecta… Te pido perdón por las veces que te hice renegar. Sos un pilar fundamental en mi vida a pesar de las diferencias.

Mamá, por favor, seguí siendo esa mujer guerrera que ninguna de las adversidades de la vida te venció. Esta batalla, Dios mediante, también la vas a ganar.”

27/05/18

“Mami como duele este momento pero estoy acompañándote acá, en una sala de espera fría con personas pasando situaciones parecidas. Veo rostros angustiados, familiares que hoy están en la misma situación que yo. Que ironía del destino siempre estuviste orgullosa de tu hija enfermera de Terapia Intensiva y hoy vos necesitas una cama en Terapia y “no hay”.Sos una abuela más que presente. Tu chiquito Agus va ser un hombre de bien como vos lo criaste. Sos un orgullo para él. Quédate tranquila que lo vamos a operar, va a terminar el colegio, va a trabajar, va ir a la facultad…..lo vamos a guiar y acompañar.”

 

01/06/18

“Mami ya estás en Terapia Intensiva de Adultos. Seguí luchando, nosotros te acompañamos a cada momento y estamos con vos. Queremos volverte tener en casa.”


0406/18

“Me preparo para ir a verte, es una sensación rara cada día impregnada de incertidumbre, angustia Entro al hospital, subo las escaleras y mi corazón se acelera, los ojos se llenan de lágrimas. Te imagino despierta, diciéndome que te querés ir…Llego al cuarto piso, Terapia Intensiva de Adultos, las puertas cerradas varias personas esperando ver a su familia… Como duele la espera viejita… Cada vez que sale un médico a dar el informe no quiero escuchar tu nombre….Empieza la taquicardia, la respiración se acelera, mi cabeza va a mil, trato de tranquilizarme, empiezo a rezar…

Ahora puedo ingresar a verte, tengo sólo treinta minutos de visita…. Llego a tu cama, te beso, te hablo, te digo que te amo… Limpio tus ojos, de los cuales de vez en cuando caen unas lágrimas….Te hablo, te hablo y no dejo de mirarte…. ¿Podés escucharme?….Estás dormida, pero yo necesito ver esos ojos abiertos expresivos. Te hago masajes en los brazos, estiro las sábanas,  coloco crema en tus piernas, acomodo las botas anti rotación… Mami no se que más hacerte: es como si con las acciones tratara de cambiar un poco tu situación, tu estado, pero seguís igual…Cuánto dolor, cuánta impotencia. A veces, ponerme un poco en el rol de enfermera, permite que me distancie un poco de las emociones y pueda centrarme, por unos minutos al menos, en aspectos netamente asistenciales: miro tus parámetros, el respirador, las infusiones que te están pasando, comparo dosis con las que trabajamos nosotros y me quiero tranquilizar pensando con que son otras diluciones, veo menos gamas de Noradrenalina… La distracción dura poco, el dolor me invade…Hubiese preferido no trabajar en salud, tu cuerpo edematizado, la sonda nasogástrica a débito, la sonda vesical, hasta cuándo viviremos esta situación…”

06/06/18

“Otro día más…Me levanto temprano, limpio la Hermita, rezo, barro las hojas, riego las plantas… Me doy una ducha. Me plancho el cabello. Me cambio para ir a verte mami y preparo las cosas para luego ir a trabajar. Justo estoy en mi habitación guardando el ambo y escucho sonar el celular… Miro la hora: 9:59hs
– “Buenos días la llamo del Hospital Evita usted es familiar de la Sra B”.
– “Hola si, si, la hija”
– “¿Se puede acercar urgente a la Terapia Intensiva?”.
–  “Ok, voy para allá, gracias”
No lo puedo creer…Empiezo a recorrer mi casa sin saber que hacer…Tomo de la mesa tu  billetera y la documentación. Bajo corriendo, hablo con mi hermano, pido un remis, intento comunicarme con mis otros hermanos… Llega el auto me subo… El corazón me va a estallar: la taquicardia es terrible…

Llego al hospital, entro corriendo… Mami, sabía a lo que iba…. Apurada paso la puerta de la Capilla del Hospital y cuando me termino de persignar veo al médico que te ayudó en la guardia a colocarte la vía central y a intubarte. Me saluda. Lo saludo y mirándolo le pregunto: – “Doc, mi mamá falleció no?”
Asintió con la cabeza y dijo: “Hicimos todo lo posible, pero estaba muy complicada….”
Llegué al cuarto piso por los pasillos fríos, aturdida, desorientada y mi corazón ya latía muy despacito…. Por fin te veo, tenés la carita de estar tranquila..Te dejo ir en paz, gorda….Estarás por siempre en mi corazón y gracias por todo lo que me diste.Te amo mi vieja querida”

 

La persona que se enfrenta a la pérdida de alguien tan significativo como una madre puede sentir como si su vida estuviera “rota” o “incompleta”, cambiando en alguna medida la visión de su pasado, presente y futuro. Muchos sienten miedo a no volver a ser los mismos que eran antes, arraigado en ocasiones en la sensación de que una parte de ellos murió cuando murió el otro. 

Contar la experiencia nos ayuda a integrar la muerte a la vida. Escuchar el relato de otros, a darnos cuenta que no somos los únicos, que la pérdida es algo que nos atraviesa a todos y que la única manera de seguir enlazados a la vida es aceptarla y darle significado.

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Resiliencia y quimioterapia

 

Anastasia Soperez (27 años) fue paciente de la Terapia Intensiva del Hospital Italiano, luego de haber sido operada por un sarcoma miofibroblástico que tuvo una recidiva de base en la hemimandíbula derecha en diciembre de 2017.  Hoy completó sus ciclos de quimioterapia, terminó su carrera terciaria de Administración de empresas, y quiere narrar su experiencia.

 

Texto y Fotografía: Anastasia Soperez

“En la vida siempre hay dos caminos o más y este era uno de ellos,  el más largo. Todavía quedaba un tramo que recorrer. Aunque si observaba lo que se encontraba detrás de mí: era la puerta más acogedora y lo que tanto deseaba, me llevaba directo a mi hogar. Pero era mi salud a lo que debía apostar. Entonces, cerré los ojos y entré en ese mundo, el de la quimioterapia, del cual había escuchado una vez y lo veía tan lejos mientras me realizaban rayos.

El primer paso fue coordinar un turno con el médico oncólogo, quien siguió mi caso desde el día uno, al igual que mi cirujano y su equipo. Son personas en la cual deposito toda mi confianza. Ese día se me explicó cómo iba a ser el tratamiento, su duración, que debían colocarme un port a cath y su por qué. Aunque me resistía a la idea de ingresar una vez más al quirófano ya estaba ahí, debía afrontarlo.

Comencé de inmediato un 15 de enero, a las 8:00 am tuve que dar el presente, me colocaron una pulsera y luego a esperar a que me asignen la habitación o box en el caso de los pacientes ambulatorios. Sector 18: Oncología.  Si cierro mis ojos puedo sentir que estoy ahí y recorrer cada espacio. Mi tratamiento consistía en internarme cinco días, durante los cuales me pasaban las drogas que necesitaba y, luego descansar 21 días.  

Si bien fue por y para prevenir la enfermedad sé que era demasiado fuerte por lo que debía pasar. Cada internación eran ciclos, primero tres ciclos, control y tres ciclos más. El inicio del mismo lo viví dormida y, al mismo tiempo, alerta porque todo era nuevo y desconocido para mí. Pasado los 20 días, una vez afuera, mientras me duchaba observé que se me caía el cabello, ese fue el primer efecto. No es una experiencia muy agradable pero no es algo que me haya afectado. En mi primera dosis crucé palabras con una chica de 35 años que se encontraba mucho más avanzada en su quimioterapia y me menciono que cuando sienta molestias en mi cuero cabelludo muy similar a cuando uno se recoge el cabello tirante era porque en pocos días iba a comenzar a caerse, así que estuve alerta a esa sensación y la detecté cuando me sucedió.  Antes de comenzar fui a lo de unos peluqueros amigos a que se me corté el pelo, no quería esperar a que se me caiga de a mechones ya que tenía el cabello largo. Así que adelanté un paso. De todas formas gracias a la quimioterapia encontré mi corte y pienso mantener mi cabello corto por un largo tiempo.

Y así fueron pasando los ciclos: acompañada de profesionales, haciéndome amiga de las chicas de la cocina (aunque no comía su comida, ellas decían que yo era una internada VIP), riendo con Viviana que es payamedica de ArteSalud, todos los miércoles recibía su visita… También intercambiando historias con mis compañeras de cuarto y con quienes estaban firmes en cada paso del tratamiento: las enfermeras.

Los pasos a seguir eran: Primero la pre medicación (media hora) después el dexa con una droga que duraba 4 horas aproximadamente y por último el protector renal que llevaba 15 horas, dormía con él, fue mi compañero en las madrugadas. 

Existían días en donde solo quería dormir y otros dónde me la pasaba caminando por los pasillos. Siempre que me veían en forma de chiste me decían que no salga corriendo.

Supe tomar este camino – que no niego, fue difícil-  como un recorrido donde me supe encontrar, enfocarme 100% en mi (así debería ser en la vida de vez en cuando, sin tener que pasar por una enfermedad). Me ayudó a tener los objetivos claros. Supe conectar con la lectura y transmitirlo a quien lo necesite. La enfermedad y la quimioterapia me ayudaron a visualizar el camino. A centrarme. A saber lo que me hace bien e ir detrás de eso. A verme en el espejo y abrazarme. A conectar con esa fe interna que hace tiempo la había perdido. A terminar etapas y saber que es lo que quiero. A cuidarme y priorizarme. A tomar este camino desde la unidad dónde había enfermado pero al mismo tiempo estaba sanando. Hoy soy una persona segura de nuevo y feliz de seguir este viaje que es la VIDA.”

 

Contacto: anastasia.soperez.20@hotmail.com
Primer nota de la misma autora: “El cáncer me hizo sincera”.
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