Los dibujos de Mabel

 

Por: Dra. Emilce Del Valle Cortez, Jefa de la Terapia Intensiva del Hospital Español y coordinadora de UTIM del Hospital Italiano de Buenos Aires.

 

“Como todos los días, ingresé a la sala de terapia intensiva, un lugar donde la dinámica matutina de trabajo es muy rápida y vertiginosa -aun en el silencio-, lo que contrasta con la quietud de nuestros pacientes dormidos. Dinámica  cambiante y movilizadora todo el tiempo…
Camino y me detengo en ver paciente y monitor…Así con todas las camas…
Cada box con una historia. Cada paciente con una historia que nos involucr. No es sólo su experiencia, es la nuestra….Nos movemos a su alrededor. Vivimos en el conjunto…Somos…Somos grupo.Sentimos como tal. Nadie queda afuera: supervisores,enfermeros, técnicos, mucamas, cadetes, kinesiólogos, médicos, secretarios. Cada eslabón del conjunto necesitando del otro.
Los familiares cerca, cuidando, rezando algunos,otros con rostros gastados por el dolor, por el recuerdo. Los que pueden esbozan sonrisas. Una masa critica en estado eclosivo para un resultado incierto a veces.
Me detengo un instante en cama 12. Miro a la paciente, saludo,  veo el monitor y sobre la pared, cerca de la ventana, con increíble luz natural, resalta una pintura hecha con fibras. Una voz de mujer dice: -“Yo pinté…porque estoy mejor…”-  y brillan sus ojos, se ilumina su rostro e ilumina mi alma….
Vuelvo a mirar hacia la pared revestida de colores y figuras variadas plasmadas en dibujos…Gratificante momento.
Ella,dice mas aun:  -“Este es el monstruo: mi enfermedad…Es feroz. Me lleva y me deja en las puertas de un abismo; el portal de la finitud expresaría pero puedo contarlo así, sin subestimarlo claro, puede retornar…Si doctora, yo dibujo cuando tengo insomnio” (toda esta frase con palabra entrecortada y detrás de una mascara que cubría parcialmente su cara) – Al mismo tiempo, señalaba uno de sus dibujos… Esa fue la expresión desde la cama de una terapia.
Días después, el monstruo volvió.Ya no fue sorpresa esta vez. Ella fue colocada en sueño, en reposo, ayudada a dormir para que cuando mejore y despierte vuelva a pintar…revistiendo la pared de colores y figuras al lado de la ventana con increíble luz natural”.
Nota: La paciente hoy esta en su casa, pinta y escribe su historia.
Dibujos:
Primero: Collage de producciones de Mabel durante la internación en Terapia Intensiva.
Segundo: “el Mosntruo” (su enfermdad) .
Gentileza de Mabel, su familia y sus amigos.
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“Necesitás un trasplante bipulmonar”

Por Antonina Colignon

Antonina Colignon tiene 28 años y recibó un trasplante bipulmonar en 2014 a causa de padecer Fibrosis Quística. Nació en Viale, Entre Ríos y actualmente estudia Psicología en la UCA de Paraná. Hoy decidió compartir su experiencia con nosotros. El siguiente es su relato en primera persona.

 

Todo empezó a los 3 meses de haber nacido cuando los médicos me diagnosticaron Fibrosis Quística, fue el primer diagnóstico que se hizo de la enfermedad en Entre Ríos. En esa época, 1990, no se sabía nada acerca de ella, pero si sabían que no había cura y que la probabilidad de vida era de 5 años.

A medida que fui creciendo fueron apareciendo nuevos tratamientos, remedios y terapias que hicieron que yo pudiera vivir más tiempo. También, fui aprendiendo a no tenerle miedo a la muerte ya que con una enfermedad crónica y sin cura eso es algo que se vuelve real y posible. Al mismo tiempo, me fui adaptando a una vida rodeada de médicos, enfermeros, kinesiólogos, hospitales, salas de esperas, internaciones agujas y muchos remedios; pero todo eso era compensado con mucho amor de mi familia y seres queridos que me sostenían y me levantaban cada vez que hiciera falta.

Una de esas veces fue cuando mi cuerpo dijo “basta” y el doctor fue categórico: “Necesitás un trasplante bipulmonar”…. Otra vez tenía que levantarme y prepárame para una de las batallas más grandes que se me presentaba. Así que lloré lo que tenía que llorar, nos sentamos con mi familia a decidir sobre lo que íbamos a hacer, armé mis valijas a partimos para Buenos Aires a esperar a que los pulmones llegaran.

Conmigo fueron mi mamá y mi hermana, papá iba todos los fines de semana ya que debía vivir ahí porque uno de los requisitos para entrar en lista de espera es estar a no más de 30 minutos del hospital en donde me iba a trasplantar, en mi caso fue en el Hospital Italiano. No fue fácil desarraigarme de un día para otro del lugar que consideraba mi hogar, en donde crecí y donde están todos mis seres queridos. Tampoco fue fácil tener saber  y darme cuenta que a los 21 años mi cuerpo no respondía como debería. Mucho menos, lo fue la despedida y el decidir no volver hasta que me trasplanten; pero, aceptar lo que venga y enfrentarlo fue lo que aprendí a hacer así que seguí adelante con mi familia acompañándome y sosteniéndome siempre.

Gracias a Dios (soy muy creyente y la fe fue uno de mis bastones junto con mi psicólogo) y más allá de lo difícil que era tener que pasar por el proceso de un trasplante, llegué a un hospital donde además de haber excelentes profesionales, que saben muchísimos, idóneos y muy capacitados en lo que hacen, eran personas con una calidad humana sorprendente que no veían solo un cuerpo que había que arreglar sino también una persona que sufría. Sin dudas eso ayudó mucho, me daba tranquilidad y confianza saber que estaba en buenas manos y con gente que se fueron trasformando en amigos, que me calmaban, me sostenían, se preocupaban y se ponían felices cuando me veían bien.

Después de 2 años de espera y sin volver a mi querida ciudad de Viale, por fin el 21 de enero de 2014 llegó el tan esperado trasplante. Sentí miles de emociones juntas en el momento en que dos doctores entraron a mi habitación (estaba internada porque me habían ingresado a lista de emergencia) y me dijeron: “Anto prepárate para quirófano porque llegaron tus pulmones”. Todo el que entraba me saludaba, se conmovían, me decían que todo iba a salir bien y que me esperaban a la vuelta. Mamá llamaba a papá para avisarle. Papá y mi tía salieron corriendo para Buenos Aires. Mi hermana diciéndome mil cosas a la vez, mis familiares y amigos ansiosos y Viale revolucionado, feliz porque el momento esperado por todos  había llegado. En cuanto a mí, las emociones le fueron dando paso a una tranquilidad y a una paz inesperadas para esa circunstancia; entré a quirófano alegre y hablando mucho. Los médicos se sorprendieron al verme así pero lo que ellos no sabían era que ahora las cosas no dependían de mí sino de Dios y de ellos, yo ya había hecho todo lo que tenía que hacer y era muy consciente de que era una jugada que podía salir mal o muy bien.

Luego de una operación de 13 hs. y muchas complicaciones, me desperté 10 días después en Terapia Intensiva. Todo era muy confuso para mí, estaba muy  sedada, débil y no podía mover nada ni hablar pero de algo estaba segura, ya había pasado lo peor y mis pulmones estaban funcionando. La recuperación fue lenta, estuve en Terapia 2 meses y llegué a pensar que de ahí no salía más pero no me podía rendir porque tenía una familia que me llenaba de amor y me alentaba para que no me rindiera. Gente de todos lados estaba acompañándome con sus oraciones y buenos deseos. Me dieron fuerzas para seguir, todo el personal y profesionales del hospital me acompañaban y me tranquilizaban.  Cuando tomé consciencia de la cantidad de gente que me quería ver bien entendí que no estaba sola. Una vez más aprendí que el amor cura.

Hoy, con 28 años creo que lo que me tocó vivir me ha enseñado a ver la vida de una forma diferente: disfruto de cada instante, trato de tomar las cosas con calma, de agradecer cada día, cada respiración profunda, cada carcajada, cada momento con mis seres queridos, no paro un segundo, estudio, hago mucho deporte y exprimo mis días.

Si lo pienso jamás me enoje por tener Fibrosis quística: jamás me rebele contra la enfermedad ni la consideré un enemigo que tenía que vencer, ni como algo que me define. Al contrario, gracias a eso aprendí a luchar el doble por lo que quiero, a reírme mucho por todo, a levantarme las veces que haga falta, a transformar una habitación de hospital en un cine, a soplar mucho para que los pinchazos duelan menos, a tener paciencia en las salas de espera, a negociar con los médicos y lo más importante… a entender que somos lo que hacemos con aquello que nos tocó y que ser felices depende solo de nosotros.

Antonina Coligon

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Diario de una enfermera intensivista en el final de vida de su madre

El duelo por una madre tiene características especiales. La madre es la primera figura con la que nos comunicamos y desarrollamos un vínculo afectivo. También, aquella que nos protege, sostiene y da seguridad en muchas ocasiones, incluso siendo adultos.

Una enfermera de Terapia Intensiva (45 años), cuya identidad prefiere reservar,  hoy comparte con nosotros el diario que llevó mientras acompañaba a su madre en la enfermedad que puso fin a su vida.

La señora tenía 75 años. Ingresó a la guardia de un hospital  público, con pocos insumos y personal, a causa de una neumonía adquirida en la comunidad. Estuvo 5 días en el shock room y luego 16 días en Terapia Intensiva. La visita era de media hora a la mañana, momento en que además se daba el informe médico, y media hora a la tarde. Dice la autora: “Escribía porque no sabía qué hacer con todo lo que sentía, escribir era una forma de tranquilizarme”…. Este es el diario del fin de vida de su madre.

22/05/18:

“Estoy pasando por uno de los momentos más difíciles de mi vida…Necesito tenerte a mi lado… Sé que sos fuerte y vas a salir adelante pero se me inunda el corazón de dolor al verte así. No soy la hija perfecta… Te pido perdón por las veces que te hice renegar. Sos un pilar fundamental en mi vida a pesar de las diferencias.

Mamá, por favor, seguí siendo esa mujer guerrera que ninguna de las adversidades de la vida te venció. Esta batalla, Dios mediante, también la vas a ganar.”

27/05/18

“Mami como duele este momento pero estoy acompañándote acá, en una sala de espera fría con personas pasando situaciones parecidas. Veo rostros angustiados, familiares que hoy están en la misma situación que yo. Que ironía del destino siempre estuviste orgullosa de tu hija enfermera de Terapia Intensiva y hoy vos necesitas una cama en Terapia y “no hay”.Sos una abuela más que presente. Tu chiquito Agus va ser un hombre de bien como vos lo criaste. Sos un orgullo para él. Quédate tranquila que lo vamos a operar, va a terminar el colegio, va a trabajar, va ir a la facultad…..lo vamos a guiar y acompañar.”

 

01/06/18

“Mami ya estás en Terapia Intensiva de Adultos. Seguí luchando, nosotros te acompañamos a cada momento y estamos con vos. Queremos volverte tener en casa.”


0406/18

“Me preparo para ir a verte, es una sensación rara cada día impregnada de incertidumbre, angustia Entro al hospital, subo las escaleras y mi corazón se acelera, los ojos se llenan de lágrimas. Te imagino despierta, diciéndome que te querés ir…Llego al cuarto piso, Terapia Intensiva de Adultos, las puertas cerradas varias personas esperando ver a su familia… Como duele la espera viejita… Cada vez que sale un médico a dar el informe no quiero escuchar tu nombre….Empieza la taquicardia, la respiración se acelera, mi cabeza va a mil, trato de tranquilizarme, empiezo a rezar…

Ahora puedo ingresar a verte, tengo sólo treinta minutos de visita…. Llego a tu cama, te beso, te hablo, te digo que te amo… Limpio tus ojos, de los cuales de vez en cuando caen unas lágrimas….Te hablo, te hablo y no dejo de mirarte…. ¿Podés escucharme?….Estás dormida, pero yo necesito ver esos ojos abiertos expresivos. Te hago masajes en los brazos, estiro las sábanas,  coloco crema en tus piernas, acomodo las botas anti rotación… Mami no se que más hacerte: es como si con las acciones tratara de cambiar un poco tu situación, tu estado, pero seguís igual…Cuánto dolor, cuánta impotencia. A veces, ponerme un poco en el rol de enfermera, permite que me distancie un poco de las emociones y pueda centrarme, por unos minutos al menos, en aspectos netamente asistenciales: miro tus parámetros, el respirador, las infusiones que te están pasando, comparo dosis con las que trabajamos nosotros y me quiero tranquilizar pensando con que son otras diluciones, veo menos gamas de Noradrenalina… La distracción dura poco, el dolor me invade…Hubiese preferido no trabajar en salud, tu cuerpo edematizado, la sonda nasogástrica a débito, la sonda vesical, hasta cuándo viviremos esta situación…”

06/06/18

“Otro día más…Me levanto temprano, limpio la Hermita, rezo, barro las hojas, riego las plantas… Me doy una ducha. Me plancho el cabello. Me cambio para ir a verte mami y preparo las cosas para luego ir a trabajar. Justo estoy en mi habitación guardando el ambo y escucho sonar el celular… Miro la hora: 9:59hs
– “Buenos días la llamo del Hospital Evita usted es familiar de la Sra B”.
– “Hola si, si, la hija”
– “¿Se puede acercar urgente a la Terapia Intensiva?”.
–  “Ok, voy para allá, gracias”
No lo puedo creer…Empiezo a recorrer mi casa sin saber que hacer…Tomo de la mesa tu  billetera y la documentación. Bajo corriendo, hablo con mi hermano, pido un remis, intento comunicarme con mis otros hermanos… Llega el auto me subo… El corazón me va a estallar: la taquicardia es terrible…

Llego al hospital, entro corriendo… Mami, sabía a lo que iba…. Apurada paso la puerta de la Capilla del Hospital y cuando me termino de persignar veo al médico que te ayudó en la guardia a colocarte la vía central y a intubarte. Me saluda. Lo saludo y mirándolo le pregunto: – “Doc, mi mamá falleció no?”
Asintió con la cabeza y dijo: “Hicimos todo lo posible, pero estaba muy complicada….”
Llegué al cuarto piso por los pasillos fríos, aturdida, desorientada y mi corazón ya latía muy despacito…. Por fin te veo, tenés la carita de estar tranquila..Te dejo ir en paz, gorda….Estarás por siempre en mi corazón y gracias por todo lo que me diste.Te amo mi vieja querida”

 

La persona que se enfrenta a la pérdida de alguien tan significativo como una madre puede sentir como si su vida estuviera “rota” o “incompleta”, cambiando en alguna medida la visión de su pasado, presente y futuro. Muchos sienten miedo a no volver a ser los mismos que eran antes, arraigado en ocasiones en la sensación de que una parte de ellos murió cuando murió el otro. 

Contar la experiencia nos ayuda a integrar la muerte a la vida. Escuchar el relato de otros, a darnos cuenta que no somos los únicos, que la pérdida es algo que nos atraviesa a todos y que la única manera de seguir enlazados a la vida es aceptarla y darle significado.

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“Otra vez nos metieron un caño”

Foto del perfil de Dario Villalba  Por Darío Villalba

 

Darío Villalba es kinesiólogo y coordina el área de Docencia e Investigación en Clínica Basilea. Hace un tiempo, su padre de 82 años enfermó y a raíz de ello vivió la experiencia de ser familiar de un paciente al que habitualmente en la jerga médica se lo denomina “un caño“. El quiso narrar y compartir lo que le sucedió ya que este suceso lo hizo pensar y replantearse algunos modus operandis que suelen naturalizarse en la práctica asistencial.

Darío pertenece a una familia oriunda de Santa Cruz, formada por seis hermanos. Dos de ellos trabajan en el ámbito de la salud: él y su hermana que es pediatra.

Su padre fue internado en Santa Cruz con una situación terminal asociada al diagnóstico de cáncer aunque sin determinación del tipo específico. A pesar de la resistencia de la mayor parte de sus hermanos, junto a su par del ámbito sanitario lograron trasladarlo a Capital. A propósito de su estadía en instituciones porteñas escribió:

-“Otra vez nos metieron un caño”-… Eso escuché hace poco tiempo. Por supuesto, no fue la primera vez ni va a ser la última.
-“¿Quién lo acepto? ¿80 años?…Seguro viene con algo más….¿cáncer?….”-. El “caño” del que hablaban, en este caso, era mi papá

Mi viejo tenia 82 años correctamente vividos. Se encontraba con buen estado de salud hasta que empezó con el malestar del cuadro que determinó su final. A claras luces, no había certezas de nada. Se lo había estudiado en su provincia austral. La TAC de tórax evidenció una masa que invadía costillas, vertebras, pleura….

Lo punzaron pero la nuestra anatomopatológica no sirvió. Sin embargo, el viejo sufría y cada vez sentía más dolores. Propusieron repetir la biopsia y otra vez fue en vano.

En medio de tanto sufrimiento, algunos de sus hijos logramos el traslado a la gran ciudad en búsqueda de diagnóstico y tratamiento adecuado. Pero allí tampoco fue fácil: autorizaciones de PAMI, reintentar la biopsia, buscar lugar para tratamiento….

El viejo estaba cada día más dolorido y angustiado. Ya no había opiodes que lo calmen.

Una mañana estaba vestido con mi ambo viendo al viejo intubado y en ARM en la sala de UTI cuando escucho:

– “Otra vez nos metieron un caño, parece que el hijo, con bastante insistencia, logró convencer a la médica de la sala y esta a la médica de Terapia de que el viejo no daba más, que tenían que hacer algo”.-

Insistí en el pase a UTI cuando él tenía una crisis de dolor de tal magnitud que al ceder mínimamente  me preguntó si ya estaba muerto o seguía vivo. Insistí sabiendo que era un “caño” de más de 80 años. Insistí por su sufrimiento… A la dos horas me avisaron que el viejo murió, era “mi caño”, mi papá.

Estando del lado del familiar y del paciente no pude/quise manejar la situación “como se debe”… En realidad actué por motivaciones menos racionales y más pasionales que generalmente no salen a la luz cuando ejerzo mi rol de kinesiólogo en contexto laboral.

La experiencia con mi viejo me hizo preguntar muchas cosas: ¿qué concepciones sobre “dignidad” manejamos los profesionales que trabajamos con personas que se enfrentan al final de la vida? ¿Difieren de las que tienen los familiares y los pacientes? ¿Cuáles son los parámetros para “medirla”? En ocasiones, el criterio económico que determina el uso eficiente de recursos ¿puede primar sobre el humanitario?.

Muchas veces, los profesionales aducen comprensión para con la familia del paciente, pero en la práctica ésta se diluye en los condicionamientos profesionales e institucionales, especialmente, cuando el paciente está hospitalizado y es mayor. Quizás esto se asocie a la tendencia de la sociedad occidental a colocar a los ancianos en un lugar poco valioso e incluso obstaculizante. También, con el hecho de que los pacientes añosos y que suelen padecer múltiples patologías, en general, no tienen grandes índices de mejoría y representan para los profesionales más frustraciones que satisfacción.

En base a todo esto, pienso: ¿qué es la dignidad sino una parte esencial de la humanidad? ¿Qué es la humanidad sino el desafío de aprender a nacer, enfermar, envejecer y morir? El médico y filósofo José Luis Mainetti habla de “humanitud” como la cualidad esencial de un ser humano que experimenta el dolor, el sufrimiento, la vejez y la finitud. Todos vamos a tener esas vivencias y es fundamental considerarlo cuando vamos a tomar decisiones asistenciales concernientes a los denominados “caños” y sus familias” ya que son nosotros mismos pero del otro lado del mostrador.

Darío Villalba

contacto: dariovillalba79@gmail.com

Imagen bajo licencia creative commons no comercial.

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“Yo vivo gracias al trasplante de órganos”

Soy Pablo Calvo, tengo 34 años, oriundo de Vivoratá, pueblo de 2000 habitantes ubicado a 30 km de Mar de Plata y vivo con mis padres. A los 26 años me diagnosticaron fibrosis quística.

El pasado 02/07 después de un mes y dos días de haber recibido un trasplante bipulmonar, me fui del Hospital Italiano.

Mi historia con el trasplante se resume en esto: desde un comienzo se espera el fin…. Toda persona mental y físicamente se prepara para tamaña intervención. Nuestros aliados en este proceso son el esfuerzo, la dedicación, la voluntad, la fé de Dios (que en mi caso es la más intensa de todas las fuerzas), la constancia, la cabeza y el corazón “frío”. Cuanto mejor estés con respecto a tu estado general previo, ya sea a nivel físico  y sobre todo nutricional,  más rápida será la esperada recuperación y la llegada de la tan ansiada alta post trasplante.
Depende de uno mismo, no de otros. Depende de la actitud que asumís desde el momento en que te bañás, te pones el camisolin y te disponés para ir al quirófano, para ser sometido a ese complejo procedimiento quirúrgico por cual un grupo de profesionales expertos pueden cambiar tu vida y tu historia para siempre.
En el ínterin, suponés, analizás, sacás miles de conclusiones y, aunque logres aferrarte a la idea de que todo va a estar bien, la incertidumbre es inmensa.  Parece que no llega nunca, pero sucede: en un momento la intervención ya se realizó y muy lentamente te despertás en la Terapia Intensiva.  Es entonces más que nunca cuando el resultado depende de uno mismo. Pero también, el estado del día a día post trasplante varía de acuerdo a la paciencia, a la buena voluntad y a la empatía de todos los actores principales que te acompañan en este nuevo camino, ya sean médic#s, kinesiólog#s, enfermer#s, personal de limpieza, que con su aporte hacen posible que las cosas  se desarrollen como se espera.
Soy un paciente al que se le hizo trasplante Bipulmonar; no cualquier día sino un 30 de mayo, que es el día de la donación de órganos. Lo especial de la fecha quizás anunciaba lo maravilloso que iba a ser el trayecto a recorrer de la mano de una increíble asistencia profesional que nunca hizo faltar la tan necesaria la contención emocional (que fue lo que ayudó a complementar estás ganas de salir adelante). Estoy seguro que el cambio que ayudaron a producir en mi vida algún día será retribuido: con las gracias NO ALCANZA

Quise contarles mi experiencia, no porque  sea un ejemplo de nada, sino quiero que sepan que la vida a pesar de las enfermedades y el dolor, lucha por seguir. Aquel que dona órganos, está donando vida.

El pasado 04/07 La Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina aprobó por unanimidad la nueva Ley de Trasplante de Órganos y Tejidos, también conocida como #LeyJustina. Esta ley dispone que todas las personas mayores de 18 años sean donantes de órganos o tejidos, salvo que en vida dejen constancia expresa de lo contrario. El proyecto, que recibió 202 votos afirmativos, está inspirado en el caso de Justina Lo Cane, una menor de 12 años que murió en noviembre pasado en la Fundación Favaloro mientras aguardaba un trasplante de corazón. La iniciativa también había sido votada por unanimidad en el Senado.
Con esta modificación, se facilitan los procesos de donación en los hospitales, quedan explicitados todos los derechos de donantes y receptores, se establece un régimen de capacitación permanente y se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial, entre otros puntos destacados.
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“El cáncer me hizo sincera”

Una ex paciente de la Terapia Intensiva del Hospital Italiano nos ofrece su testimonio de cómo la enfermedad puede transformar la perspectiva de vida de las personas.

Por: Anstasia Soperez

Fotografía: Mavi Gon (la modelo es Anastasia Soperez)

 
Soy Anastasia Soperez, tengo 27 años, vivo en la ciudad de Santa Fe. Soy estudiante de Administración de Empresas, hace más de tres años que disfruto de la práctica del deporte pole dance (con algunos recesos), me gusta en mis tiempos libres meditar y acompañarlo con reiki.
Un 31 de octubre de 2016, llegué a Buenos Aires, con un diagnóstico confuso en busca de una respuesta.
Pasé por dos intervenciones quirúrgicas, ambas de 12:00hs de duración, un post operatorio (4 días) en terapia intensiva y (11 días) en  piso, por radioterapia y quimioterapia.
Mí primer antecedente fue un sarcoma miofibroblastico de bajo grado. Luego de varios ateneos se me indica realizar radioterapia neoadyuvante.
Mí segundo antecedente surge un 5 de diciembre de 2017 donde se detectó post control una recidiva tumoral de base en la hemimandíbula derecha. Hoy pasaron 5 meses de la segunda intervención y me encuentro finalizando mí tratamiento de quimioterapia preventiva.
 
Todo este tiempo en donde los procesos fueron intensos comprendí aún más la importancia de canalizar aquello que nos sacude, lo que a uno lo mueve de su lugar, saber donde plasmarlo, devolver lo que no es mío pero que en su momento fue útil. Hoy me observo y puedo decir que estoy agradecida, no con la parte más linda del cuento, sino con todo ese lado oscuro, esa sombra que en muchas ocasiones provoca tanto miedo.
En medio de todo este trajín me encuentro leyendo un libro y citan una frase reiteradas veces que en mí tiene mucho sentido y me hace observar todo de manera diferente «la enfermedad nos hace sinceros» tan solo cinco palabras nos pone cara a cara con todo eso que queremos tapar y esconder bajo las alfombras. Es así de fácil, te muestra eso que sabías pero seguías mirando en dirección contraria, sientes eso que no permitías,  y te mueve del lugar que ya no querías. Te empuja hasta que lo grites y puedas decirlo. Hoy agradezco por todo aquello que me llevo a GRITARLO. Cruzar esa línea y transformar esa sombra en una realidad consciente. Es inevitable no finalizar con estas palabras, sin dudas LA SINCERIDAD INCOMODA.  Gracias.
 
 
 
 
 
 
Contacto: anastasia.soperez.20@hotmail.com
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¿Qué siente una hija cuando su padre enferma?

Los siguientes fragmentos son parte del relato que hace una mujer (37 años) sobre la internación de su padre durante 51 días en Terapia Intensiva a causa de un aneurisma de aorta. La narración completa dio lugar al libro “La internación de mi papá y un después”, presentado el 05 del corriente en la Feria del Libro:

“01/04/14. Qué largo se hacía ese pasillo hasta llegar donde estabas: el sector de los pacientes graves, “la isla” le llaman en la Terapia Intensiva. Siempre era rezar pidiendo que estuvieras mejor y, al verte así, era contener las lágrimas: había veces en que me salían solas al costado de la cama y evitaba que me vieran las enfermeras. A la hora de regresar a casa, era mucha la angustia de dejarte así, de no verte como sos; trataba de contener esa tristeza para no angustiar más a mamá que esperaba del otro lado de la puerta. Daniel me abrazaba y me contenía. Mamá salía muy triste y yo trataba de aliviarla: se iba a rezar a la Virgen de Luján que está al salir de la sala de espera. La fe ayudó mucho.

Domingo 6/04/14. Cambio de habitación. Te fui a ver a la misma habitación 31 y… ¡no estabas! ¡Qué susto! La muerte se me vino a la mente pero la dejé a un lado y fui a preguntar, aunque con la angustia en la garganta. Te habían llevado al sector B, habitación 18, ¡eso significaba que estabas mejorando! Seguías con el respirador, estabas hinchado, con muchos cables y dormido, los dedos de los pies muy negros por falta de circulación; el médico nos habló de la posibilidad futura de amputarlos si se producía gangrena. Qué impresión, qué fuerte, aunque el corte de dedos era preferible al corte de vida.

Miércoles 09/04/14 Empezaste a abrir los ojos, muy lentamente, sin poder focalizar, solo mirando para arriba: daba impresión, qué miedo teníamos de que tus funciones cerebrales estuvieran dañadas. Yo te hablaba, te acariciaba la frente, movías los labios como queriendo decirme algo. Me dolía el corazón verte así, como encerrado en tu cuerpo, con ganas de decir, de mirar, de caminar pero, evidentemente, aún no era el momento. Por otro lado, estas ganas eran un gran signo de pulsión de vida, de desear estar acá; era una alegría para nosotros ver que te querías comunicar, que sentías, que sabías que yo estaba ahí, que me conocías. Los días siguientes, cuando te iba a ver, aunque cerrabas los ojos, los movías y tratabas de hablar, te decía que estabas mejorando de a poco, que ya ibas a salir, que mucha gente te quería y te esperaba.

¡Qué bueno que te visitaron tus hermanos! Porque estabas muy bajoneado, los médicos te habían dicho que te iban a dializar de nuevo porque los riñones no funcionaban bien. También seguías con fiebre; por la trombosis del brazo izquierdo que hace varios días que tenés, a consecuencia del primer catéter para diálisis que te pusieron. A la tarde te pusieron otra vez el catéter en el cuello. Dijeron que la diálisis es momentánea para depurar las toxinas que tus riñones no pueden sacar por ahora. Estabas contento porque tu hermano te tranquilizó y también porque la médica residente te explicó, que vas evolucionando bien, que hay que tener paciencia, te hizo un chiste, todos los médicos dicen que te quiere mucho, posiblemente le recuerdes a su padre.”

Viviana Rabellino, nació en Capitán Sarmiento, provincia de Buenos Aires y es hija de Silvia y Nino, a quienes reconocer como sus grandes guías en el amor y la perseverancia. Psicóloga clínica de adultos, Profesora, especialista en evaluación y diagnóstico psicológico, trabaja en el Hospital Italiano de Buenos Aires y en la Universidad del Salvador. Es una apasionada por su trabajo, los viajes y la vida en familia.

Dice la autora: “Este libro está pensado en vos, papá, que como el padre de muchos, el hermano, el esposo, el hijo, el amigo, combatiste una gran batalla que no termina, continúa en los cuidados y en el desafío de disfrutar de las cosas simples y sencillas que están ahí, a tu lado.Esta obra trata de transmitir el día a día de la lucha por vivir, de la fe que nos aferra a la vida, de las limitaciones del cuerpo, de la fortaleza del alma propia y del amor de los demás, que alimentan la recuperación de un cuerpo enfermo. Pasando por los distintos períodos, positivos y negativos de una internación hasta la llegada del tan ansiado momento del regreso a casa, no sin ayudas externas. Y, nuevamente, 3 años después, volver a poner el cuerpo en una segunda operación, cargada de mayor ansiedad y temores por estar consciente de ello y, nosotros, ya preparados para lo más difícil.”

Al preguntarle sobre los motivos de narrar una experiencia como ésta, Viviana, dice: “El escribir me ayudo a procesar la angustia ante la pérdida, el enfrentarme a momentos crudos y difíciles y no poder expresarlo con lágrimas por tener que sostener a mi mamá día a día, quien convivía conmigo mientras toda mi familia seguía viviendo en la ciudad a 150 km. El escribir en la sala de espera de la Terapia intensiva me dio un lugar distinto, de pensar, de repensar,  sentir y valorar las visitas que recibíamos, la fe, los logros…. La idea de publicarlo fue para legarle a mis hijos esta experiencia y para ayudar a otros que pasan momentos tan difíciles”.

La experiencia humana se organiza y cobra sentido en la construcción narrativa que hacen las personas acerca de los sucesos vividos. Cada relato no sólo puede transformar la realidad particular de quien lo genera, sino que puede contribuir a la construcción de nuevas narrativas culturales que organicen un significado diferente alrededor de temas relevantes para todos, en este caso, el proceso de salud – enfermad .

La enfermedad no es sólo un evento orgánico en el cuerpo de un ser querido, sino un golpe a la imagen que tenemos de él y a toda la historia en el cual está incluido como parte de nuestra vida; de pronto el cuerpo y el padecimiento se vuelven el centro de atención, dejando de lado ideales, proyectos, viajes, diálogos compartidos, recuerdos…

El pasar al otro lado, de ser profesionales de la salud a ser familiares de pacientes, muchas veces conlleva asumirse desde una perspectiva nueva que tira por tierra nociones previas acerca de nosotros y de los demás, y a su vez, puede ser una oportunidad para transformar profundamente la mirada sobre las personas a las que asistimos en su sufrimiento. El escribirlo posibilita que la experiencia de un individuo lo trascienda y quede a disposición de todos los lectores. Y esto no es poca cosa. En definitiva, la realidad humana es la suma de relatos que se entrelazan y modifican al entrar en contacto unos con otros.

 
Por Mariana Pedace 
Fuente: “La internacion de mi papa y un despues” Editorial Dunken
Viviana Rabellino
vnrabellino@yahoo.com.ar
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I Encuentro de Medicina Narrativa en UTI

En el marco del VIII Simposio Internacional de Cuidados Críticos de la Fundación de Cuidados Críticos del Hospital Italiano y como cierre de las Jornadas de Enfermería, se realizó el primer encuentro de Medicina Narrativa en Terapia Intensiva,  cuyo lema fue “las historias en la Humanización de la práctica“.

Participaron de la mesa la Lic Silvia Carrió, el Dr Jorge Janson, la Dra Emilce Cortez y la Lic Ana Díaz Coordinó el encuentro la Lic Mariana Pedace.

Algunos de los temas que se tocaron fueron:
– Qué  es la Medicina Narrativa

– La potencia de los relatos en la actividad asistencial

– Competencias narrativas en los cuidados criticos

– Historias en primera persona

Este encuentro inaugura formalmente la intersección de los relatos con la Terapia Intensiva como campo propicio para que se expresen todas las voces de la Terapia, así como para enriquecer  y transformar la práctica asistencial.

 

 

 

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El efecto de la empatía en la práctica asistencial

La empatía se considera una de las competencias básicas en el aprendizaje de las profesiones de la salud en el siglo xxi, y se define como la capacidad de entender las emociones de los pacientes o sus familiares, así como sus perspectivas y experiencias. No consta sólo de contenido emocional sino que presenta 3 componentes básicos: cognición, comprensión y comunicación.

Múltiples estudios asocian la empatía con una mayor competencia clínica, así como también con una mejor comunicación y vínculo entre el profesional y el paciente / familiar. En concreto, altos niveles de empatía se relacionan con mayor facilidad de los pacientes o sus allegados para expresar sus síntomas y preocupaciones, por lo que no sólo se obtiene una mejor anamnesis y precisión diagnóstica, sino también una más amplia participación en la consulta  y resultados más sostenibles en educación para la salud Por otro lado, elevados niveles de empatía se han correlacionado con mayor satisfacción, menor estrés y burn-out profesional del personal sanitario.

La inteligencia emocional es un concepto clave para organizar las destrezas interpersonales y de comunicación en el ámbito de las profesiones de la salud, entre ellas, la empatía. Asimismo, juega un papel importante cuando un profesional tiene que dar una mala noticia ya que esto requiere la posibilidad de manejar o amortiguar respuestas emocionales intensas. Otero Martínez plantea que un profesional de la salud con inteligencia emocional es capaz de:

– Reducir el temor.
– Conocer lo que está sintiendo su interlocutor.
– Escuchar y calmar.
– Admitir las diferencias entre los seres humanos.
– Mitigar el duelo.
– Manejar el enojo, la tristeza y otros estados emocionales
– Lograr un mejor cumplimiento de las indicaciones del tratamiento.
– Lograr conductas más saludables.
– Facilitar la adhesión terapéutica.
– Fomentar la independencia de los pacientes.
– Controlar sus propios sentimientos y lograr sentirse bien con lo que está haciendo

Una persona inteligente emocionalmente es aquella que es capaz de: comprender, aceptar y expresar sus emociones de manera natural; empatizar con las emociones de los demás, evaluándolas, reconociéndolas y entendiéndolas; regular las emociones propias, ayudando a no perder la templanza; y, por último, emplear la emoción como facilitador del rendimiento (Hernández-Vargas y Dickinson-Bannack, 2014). De hecho hay estudios que señalan la relación entre la inteligencia emocional y alguna medida concreta de rendimiento académico en estudiantes de ciencias de la salud; mostrándose la IE como un adecuado predictor del rendimiento académico (Valadez, Borges, Ruvalcaba, Villegas y Lorenzo, 2013). En pocas palabras, podría decirse que la inteligencia emocional es la capacidad para adaptarse emocionalmente a una situación de manera adecuada y rendir en ella. La empatía es uno de sus componentes fundamentales.

La conducta empática puede y debe enseñarse. En un reciente artículo (Empathic responses in clinical practice: Intuition or tuition?) publicado en el Canadian Medical Association Journal (CMAJ),, se argumenta que “como cualquier otra competencia profesional, la empatía clínica puede ser enseñada y aprendida”. Es indispensable integrar el desarrollo de habilidades emocionales y de autoconocimiento en la formación de grado y posgrado con el fin de conjugar una instrucción académica desde el saber, el hacer y el sentir.

Recientemente se han creado y evaluado algunos programas de entrenamiento de empatía destinado a médicos, cuyos resultados demuestran que, comparado con sus pares, los médicos que asistieron al curso de empatía, interrumpieron menos a sus pacientes, mantuvieron mayor contacto visual y mejoraron su comprensión cuando los pacientes se mostraban molestos, frustrados o enojados.

Otros estudios arrojan más evidencia empírica sobre la importancia de la empatía en la práctica asistencial y los beneficios que genera: reduce errores, aumenta la satisfacción en pacientes / familiares, disminuye los reclamos por mala praxis , e incrementa la satisfacción en los profesionales. Por el contrario, la percepción de desinterés del profesional, de su prisa o falta de calor humano, generalmente contribuyen a que el paciente / familiar no aporten los datos que se le piden o los den con similar espíritu de salir del paso.

Desenvolverse profesionalmente en consonancia con la postura según la cual la salud mejora con compasión, contacto y comunicación, y no exclusivamente con sofisticadas herramientas tecnológicas, contribuye a desmentir la falacia que ha permanecido durante largo tiempo arraigada en la conciencia sanitaria de que la salud y la enfermedad son meros hechos biológicos sin carga emocional.

Hoy por hoy ya no hay dudas de los beneficios de ser empático tanto para el profesional como para el paciente y su familia.  En este contexto se revaloriza la sugerencia de Ian McWhinney a la hora de interactuar con los pacientes o su familia: “tenemos que escuchar no sólo con los oídos, sino también con los ojos, la mente, el corazón y la imaginación”.

Te invitamos a ver el siguiente video para ilustrar todo lo dicho:

 

 

 

Texto tomado y modificado de

“El efecto terapéutico de la empatía” José Gabriel del Rosario Martínez. ARCHIVOS DE MEDICINA FAMILIAR Y GENERAL, vol 3, num 1, 2016 Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional. Puede leer el original haciendo click en el siguiente link http://revista.famfyg.com.ar/index.php/AMFG/article/view/9

Esquerda, M., Yuguero, O., Viñas, J., & Pifarré, J. (2016). La empatía médica,¿ nace o se hace? Evolución de la empatía en estudiantes de medicina. Atención Primaria48(1), 8-14. sta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional. Puede leer el original haciendo click en el siguiente link https://ac.els-cdn.com/S1405887116300268/1-s2.0-S1405887116300268-main.pdf?_tid=52fde3ed-1c1a-40e1-884d-17840cd5b288&acdnat=1523665636_cb16580eff68cd7c7d8c1918f7a02568

Video original:  Clínica Cleveland: Empatía – Conexión Humana en la Atención al Paciente (subtítulos en español). podés ver el original haciendo click aquí

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ESCRIBIR EL CÁNCER

Por Mercedes Güiraldes

Cuando me invitaron a escribir un texto para esta página web, pensé en qué podía decir que no haya dicho ya en mi libro Nada es como era  (Tusquets, 2017). Ese libro narra mi experiencia con un cáncer de mama que me diagnosticaron en 2011, diagnóstico al que siguió una cirugía, una quimioterapia densa, una radioterapia y una hormonoterapia que continúa hasta hoy. La historia no termina ahí. En 2013, un lunar al costado de la mama operada empezó a molestarme. Para hacerla corta: era un melanoma, que poco después tuvo una metástasis satélite, que me obligó a seguir un tratamiento con interferón durante un año.

Al recibir el primer diagnóstico, me desesperé. Tenía 45 años, dos hijas de 15 y 11 años, la idea de que me quedaba una larga vida por delante… No pretendo ser original: la desesperación suele aparecer cuando a alguien le anuncian que tiene la enfermedad con peor prensa del mundo. Me acuerdo de que le dije a mi madre que no sabía si iba a poder enfrentarlo. “Claro que vas a poder”, me dijo ella, aunque la cara de preocupación contradecía sus palabras. A mi psicoanalista le dije que la idea del suicidio ya no me parecía tan absurda. Recuerdo sus palabras textuales: “Para sus hijas no sería lo mismo que usted muriera de muerte natural a que se suicidara”.

En Nada es como era narro ese viaje al país del cáncer y todo lo que sucedió alrededor: el tremendo shock, el miedo, los padecimientos, la entrada al mundo desconocido de los enfermos, los apoyos fundamentales de gente cercana y de la más inesperada, los cambios físicos y psíquicos, la búsqueda de un sentido a lo que me sucedía, el enfrentamiento cara a cara con la propia finitud. Y, también, la necesidad de contarlo todo por escrito.

Escribir el libro fue sin duda una manera de procesar la experiencia y, al mismo tiempo, de compartirla. Uno de los impulsos más fuertes que sentí durante la enfermedad fue, precisamente, el de compartir. El cáncer la coloca a una en un lugar extraño en el que de pronto, de un día para otro, se encuentra convertida en paciente, alguien que ya no tiene pleno dominio sobre su vida,  alguien sujeto a la contingencia pura y al arbitrio de los demás. El cáncer es un terreno siempre desconocido, impredecible, y la voluntad juega un papel marginal. Una pone el cuerpo a los tratamientos más crueles, acepta, obedece, con la esperanza de que funcionen. Pero el alma se rebela. “Me volvió el alma al cuerpo”, se suele decir. Esa separación entre una y otro se siente de pronto nítidamente. ¿Soy yo la que habita este cuerpo enfermo? ¿Esto realmente me está pasando a mí? Entonces una busca guías, compañeros de ruta, ejemplos que ayuden a no sentirse tan escindida.

Pero además escribir fue para mí una manera de intentar salir del encierro que impone la enfermedad (un encierro a la vez real y simbólico) y de abrirme al mundo: yo iba a contar lo que me había pasado y así tendería puentes, conectaría con otros que hubieran pasado por lo mismo, o que quisieran asomarse a esa experiencia por la razón que fuera. Contaría mi historia a los demás y así, de paso, me la contaría a mí misma. La magnífica autobiografía de Gabriel García Márquez se llama Vivir para contarla. Es un título perfecto, exacto. Si conté mi historia con el cáncer en un libro es porque quise y pude hacerlo. Claro que para eso antes tuve que vivirla.

 


Mercedes Güiraldes nació en Buenos Aires en 1965. En 1989 se recibió de profesora en Letras y durante un tiempo se desempeñó como docente secundaria y universitaria, y como redactora en diversas publicaciones. En 1991 comenzó a trabajar en Emecé, donde fue primero asistente editorial y luego editora de ficción argentina. Desde 2001, año de la venta de Emecé a Planeta, es editora de ficción y no ficción en ese grupo editorial. Fue antóloga y prologuista, junto con Adriana Fernández y Eduardo Hojman, del libro Sex Shop. Cuentos eróticos argentinos (Emecé, 1998) y de Antología esencial, de Silvina Ocampo, junto con Daniel Gigena (Emecé, 2001). Un relato suyo integra el libro El sentido de la lectura (Paidós, 2013; idea y compilación de Ángela Pradelli). Realizó traducciones literarias del inglés y del portugués.

nadaescomoera2017@gmail.com

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