“Otra vez nos metieron un caño”

Foto del perfil de Dario Villalba  Por Darío Villalba

 

Darío Villalba es kinesiólogo y coordina el área de Docencia e Investigación en Clínica Basilea. Hace un tiempo, su padre de 82 años enfermó y a raíz de ello vivió la experiencia de ser familiar de un paciente al que habitualmente en la jerga médica se lo denomina “un caño“. El quiso narrar y compartir lo que le sucedió ya que este suceso lo hizo pensar y replantearse algunos modus operandis que suelen naturalizarse en la práctica asistencial.

Darío pertenece a una familia oriunda de Santa Cruz, formada por seis hermanos. Dos de ellos trabajan en el ámbito de la salud: él y su hermana que es pediatra.

Su padre fue internado en Santa Cruz con una situación terminal asociada al diagnóstico de cáncer aunque sin determinación del tipo específico. A pesar de la resistencia de la mayor parte de sus hermanos, junto a su par del ámbito sanitario lograron trasladarlo a Capital. A propósito de su estadía en instituciones porteñas escribió:

-“Otra vez nos metieron un caño”-… Eso escuché hace poco tiempo. Por supuesto, no fue la primera vez ni va a ser la última.
-“¿Quién lo acepto? ¿80 años?…Seguro viene con algo más….¿cáncer?….”-. El “caño” del que hablaban, en este caso, era mi papá

Mi viejo tenia 82 años correctamente vividos. Se encontraba con buen estado de salud hasta que empezó con el malestar del cuadro que determinó su final. A claras luces, no había certezas de nada. Se lo había estudiado en su provincia austral. La TAC de tórax evidenció una masa que invadía costillas, vertebras, pleura….

Lo punzaron pero la nuestra anatomopatológica no sirvió. Sin embargo, el viejo sufría y cada vez sentía más dolores. Propusieron repetir la biopsia y otra vez fue en vano.

En medio de tanto sufrimiento, algunos de sus hijos logramos el traslado a la gran ciudad en búsqueda de diagnóstico y tratamiento adecuado. Pero allí tampoco fue fácil: autorizaciones de PAMI, reintentar la biopsia, buscar lugar para tratamiento….

El viejo estaba cada día más dolorido y angustiado. Ya no había opiodes que lo calmen.

Una mañana estaba vestido con mi ambo viendo al viejo intubado y en ARM en la sala de UTI cuando escucho:

– “Otra vez nos metieron un caño, parece que el hijo, con bastante insistencia, logró convencer a la médica de la sala y esta a la médica de Terapia de que el viejo no daba más, que tenían que hacer algo”.-

Insistí en el pase a UTI cuando él tenía una crisis de dolor de tal magnitud que al ceder mínimamente  me preguntó si ya estaba muerto o seguía vivo. Insistí sabiendo que era un “caño” de más de 80 años. Insistí por su sufrimiento… A la dos horas me avisaron que el viejo murió, era “mi caño”, mi papá.

Estando del lado del familiar y del paciente no pude/quise manejar la situación “como se debe”… En realidad actué por motivaciones menos racionales y más pasionales que generalmente no salen a la luz cuando ejerzo mi rol de kinesiólogo en contexto laboral.

La experiencia con mi viejo me hizo preguntar muchas cosas: ¿qué concepciones sobre “dignidad” manejamos los profesionales que trabajamos con personas que se enfrentan al final de la vida? ¿Difieren de las que tienen los familiares y los pacientes? ¿Cuáles son los parámetros para “medirla”? En ocasiones, el criterio económico que determina el uso eficiente de recursos ¿puede primar sobre el humanitario?.

Muchas veces, los profesionales aducen comprensión para con la familia del paciente, pero en la práctica ésta se diluye en los condicionamientos profesionales e institucionales, especialmente, cuando el paciente está hospitalizado y es mayor. Quizás esto se asocie a la tendencia de la sociedad occidental a colocar a los ancianos en un lugar poco valioso e incluso obstaculizante. También, con el hecho de que los pacientes añosos y que suelen padecer múltiples patologías, en general, no tienen grandes índices de mejoría y representan para los profesionales más frustraciones que satisfacción.

En base a todo esto, pienso: ¿qué es la dignidad sino una parte esencial de la humanidad? ¿Qué es la humanidad sino el desafío de aprender a nacer, enfermar, envejecer y morir? El médico y filósofo José Luis Mainetti habla de “humanitud” como la cualidad esencial de un ser humano que experimenta el dolor, el sufrimiento, la vejez y la finitud. Todos vamos a tener esas vivencias y es fundamental considerarlo cuando vamos a tomar decisiones asistenciales concernientes a los denominados “caños” y sus familias” ya que son nosotros mismos pero del otro lado del mostrador.

Darío Villalba

contacto: dariovillalba79@gmail.com

Imagen bajo licencia creative commons no comercial.

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“Yo vivo gracias al trasplante de órganos”

Soy Pablo Calvo, tengo 34 años, oriundo de Vivoratá, pueblo de 2000 habitantes ubicado a 30 km de Mar de Plata y vivo con mis padres. A los 26 años me diagnosticaron fibrosis quística.

El pasado 02/07 después de un mes y dos días de haber recibido un trasplante bipulmonar, me fui del Hospital Italiano.

Mi historia con el trasplante se resume en esto: desde un comienzo se espera el fin…. Toda persona mental y físicamente se prepara para tamaña intervención. Nuestros aliados en este proceso son el esfuerzo, la dedicación, la voluntad, la fé de Dios (que en mi caso es la más intensa de todas las fuerzas), la constancia, la cabeza y el corazón “frío”. Cuanto mejor estés con respecto a tu estado general previo, ya sea a nivel físico  y sobre todo nutricional,  más rápida será la esperada recuperación y la llegada de la tan ansiada alta post trasplante.
Depende de uno mismo, no de otros. Depende de la actitud que asumís desde el momento en que te bañás, te pones el camisolin y te disponés para ir al quirófano, para ser sometido a ese complejo procedimiento quirúrgico por cual un grupo de profesionales expertos pueden cambiar tu vida y tu historia para siempre.
En el ínterin, suponés, analizás, sacás miles de conclusiones y, aunque logres aferrarte a la idea de que todo va a estar bien, la incertidumbre es inmensa.  Parece que no llega nunca, pero sucede: en un momento la intervención ya se realizó y muy lentamente te despertás en la Terapia Intensiva.  Es entonces más que nunca cuando el resultado depende de uno mismo. Pero también, el estado del día a día post trasplante varía de acuerdo a la paciencia, a la buena voluntad y a la empatía de todos los actores principales que te acompañan en este nuevo camino, ya sean médic#s, kinesiólog#s, enfermer#s, personal de limpieza, que con su aporte hacen posible que las cosas  se desarrollen como se espera.
Soy un paciente al que se le hizo trasplante Bipulmonar; no cualquier día sino un 30 de mayo, que es el día de la donación de órganos. Lo especial de la fecha quizás anunciaba lo maravilloso que iba a ser el trayecto a recorrer de la mano de una increíble asistencia profesional que nunca hizo faltar la tan necesaria la contención emocional (que fue lo que ayudó a complementar estás ganas de salir adelante). Estoy seguro que el cambio que ayudaron a producir en mi vida algún día será retribuido: con las gracias NO ALCANZA

Quise contarles mi experiencia, no porque  sea un ejemplo de nada, sino quiero que sepan que la vida a pesar de las enfermedades y el dolor, lucha por seguir. Aquel que dona órganos, está donando vida.

El pasado 04/07 La Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina aprobó por unanimidad la nueva Ley de Trasplante de Órganos y Tejidos, también conocida como #LeyJustina. Esta ley dispone que todas las personas mayores de 18 años sean donantes de órganos o tejidos, salvo que en vida dejen constancia expresa de lo contrario. El proyecto, que recibió 202 votos afirmativos, está inspirado en el caso de Justina Lo Cane, una menor de 12 años que murió en noviembre pasado en la Fundación Favaloro mientras aguardaba un trasplante de corazón. La iniciativa también había sido votada por unanimidad en el Senado.
Con esta modificación, se facilitan los procesos de donación en los hospitales, quedan explicitados todos los derechos de donantes y receptores, se establece un régimen de capacitación permanente y se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial, entre otros puntos destacados.
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“El cáncer me hizo sincera”

Una ex paciente de la Terapia Intensiva del Hospital Italiano nos ofrece su testimonio de cómo la enfermedad puede transformar la perspectiva de vida de las personas.

Por: Anstasia Soperez

Fotografía: Mavi Gon (la modelo es Anastasia Soperez)

Soy Anastasia Soperez, tengo 27 años, vivo en la ciudad de Santa Fe. Soy estudiante de Administración de Empresas, hace más de tres años que disfruto de la práctica del deporte pole dance (con algunos recesos), me gusta en mis tiempos libres meditar y acompañarlo con reiki.
Un 31 de octubre de 2016, llegué a Buenos Aires, con un diagnóstico confuso en busca de una respuesta.
Pasé por dos intervenciones quirúrgicas, ambas de 12:00hs de duración, un post operatorio (4 días) en terapia intensiva y (11 días) en  piso, por radioterapia y quimioterapia.
Mí primer antecedente fue un sarcoma miofibroblastico de bajo grado. Luego de varios ateneos se me indica realizar radioterapia neoadyuvante.
Mí segundo antecedente surge un 5 de diciembre de 2017 donde se detectó post control una recidiva tumoral de base en la hemimandíbula derecha. Hoy pasaron 5 meses de la segunda intervención y me encuentro finalizando mí tratamiento de quimioterapia preventiva.
Todo este tiempo en donde los procesos fueron intensos comprendí aún más la importancia de canalizar aquello que nos sacude, lo que a uno lo mueve de su lugar, saber donde plasmarlo, devolver lo que no es mío pero que en su momento fue útil. Hoy me observo y puedo decir que estoy agradecida, no con la parte más linda del cuento, sino con todo ese lado oscuro, esa sombra que en muchas ocasiones provoca tanto miedo.
En medio de todo este trajín me encuentro leyendo un libro y citan una frase reiteradas veces que en mí tiene mucho sentido y me hace observar todo de manera diferente «la enfermedad nos hace sinceros» tan solo cinco palabras nos pone cara a cara con todo eso que queremos tapar y esconder bajo las alfombras. Es así de fácil, te muestra eso que sabías pero seguías mirando en dirección contraria, sientes eso que no permitías,  y te mueve del lugar que ya no querías. Te empuja hasta que lo grites y puedas decirlo. Hoy agradezco por todo aquello que me llevo a GRITARLO. Cruzar esa línea y transformar esa sombra en una realidad consciente. Es inevitable no finalizar con estas palabras, sin dudas LA SINCERIDAD INCOMODA.  Gracias.
Contacto: anastasia.soperez.20@hotmail.com
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¿Qué siente una hija cuando su padre enferma?

Los siguientes fragmentos son parte del relato que hace una mujer (37 años) sobre la internación de su padre durante 51 días en Terapia Intensiva a causa de un aneurisma de aorta. La narración completa dio lugar al libro “La internación de mi papá y un después”, presentado el 05 del corriente en la Feria del Libro:

“01/04/14. Qué largo se hacía ese pasillo hasta llegar donde estabas: el sector de los pacientes graves, “la isla” le llaman en la Terapia Intensiva. Siempre era rezar pidiendo que estuvieras mejor y, al verte así, era contener las lágrimas: había veces en que me salían solas al costado de la cama y evitaba que me vieran las enfermeras. A la hora de regresar a casa, era mucha la angustia de dejarte así, de no verte como sos; trataba de contener esa tristeza para no angustiar más a mamá que esperaba del otro lado de la puerta. Daniel me abrazaba y me contenía. Mamá salía muy triste y yo trataba de aliviarla: se iba a rezar a la Virgen de Luján que está al salir de la sala de espera. La fe ayudó mucho.

Domingo 6/04/14. Cambio de habitación. Te fui a ver a la misma habitación 31 y… ¡no estabas! ¡Qué susto! La muerte se me vino a la mente pero la dejé a un lado y fui a preguntar, aunque con la angustia en la garganta. Te habían llevado al sector B, habitación 18, ¡eso significaba que estabas mejorando! Seguías con el respirador, estabas hinchado, con muchos cables y dormido, los dedos de los pies muy negros por falta de circulación; el médico nos habló de la posibilidad futura de amputarlos si se producía gangrena. Qué impresión, qué fuerte, aunque el corte de dedos era preferible al corte de vida.

Miércoles 09/04/14 Empezaste a abrir los ojos, muy lentamente, sin poder focalizar, solo mirando para arriba: daba impresión, qué miedo teníamos de que tus funciones cerebrales estuvieran dañadas. Yo te hablaba, te acariciaba la frente, movías los labios como queriendo decirme algo. Me dolía el corazón verte así, como encerrado en tu cuerpo, con ganas de decir, de mirar, de caminar pero, evidentemente, aún no era el momento. Por otro lado, estas ganas eran un gran signo de pulsión de vida, de desear estar acá; era una alegría para nosotros ver que te querías comunicar, que sentías, que sabías que yo estaba ahí, que me conocías. Los días siguientes, cuando te iba a ver, aunque cerrabas los ojos, los movías y tratabas de hablar, te decía que estabas mejorando de a poco, que ya ibas a salir, que mucha gente te quería y te esperaba.

¡Qué bueno que te visitaron tus hermanos! Porque estabas muy bajoneado, los médicos te habían dicho que te iban a dializar de nuevo porque los riñones no funcionaban bien. También seguías con fiebre; por la trombosis del brazo izquierdo que hace varios días que tenés, a consecuencia del primer catéter para diálisis que te pusieron. A la tarde te pusieron otra vez el catéter en el cuello. Dijeron que la diálisis es momentánea para depurar las toxinas que tus riñones no pueden sacar por ahora. Estabas contento porque tu hermano te tranquilizó y también porque la médica residente te explicó, que vas evolucionando bien, que hay que tener paciencia, te hizo un chiste, todos los médicos dicen que te quiere mucho, posiblemente le recuerdes a su padre.”

Viviana Rabellino, nació en Capitán Sarmiento, provincia de Buenos Aires y es hija de Silvia y Nino, a quienes reconocer como sus grandes guías en el amor y la perseverancia. Psicóloga clínica de adultos, Profesora, especialista en evaluación y diagnóstico psicológico, trabaja en el Hospital Italiano de Buenos Aires y en la Universidad del Salvador. Es una apasionada por su trabajo, los viajes y la vida en familia.

Dice la autora: “Este libro está pensado en vos, papá, que como el padre de muchos, el hermano, el esposo, el hijo, el amigo, combatiste una gran batalla que no termina, continúa en los cuidados y en el desafío de disfrutar de las cosas simples y sencillas que están ahí, a tu lado.Esta obra trata de transmitir el día a día de la lucha por vivir, de la fe que nos aferra a la vida, de las limitaciones del cuerpo, de la fortaleza del alma propia y del amor de los demás, que alimentan la recuperación de un cuerpo enfermo. Pasando por los distintos períodos, positivos y negativos de una internación hasta la llegada del tan ansiado momento del regreso a casa, no sin ayudas externas. Y, nuevamente, 3 años después, volver a poner el cuerpo en una segunda operación, cargada de mayor ansiedad y temores por estar consciente de ello y, nosotros, ya preparados para lo más difícil.”

Al preguntarle sobre los motivos de narrar una experiencia como ésta, Viviana, dice: “El escribir me ayudo a procesar la angustia ante la pérdida, el enfrentarme a momentos crudos y difíciles y no poder expresarlo con lágrimas por tener que sostener a mi mamá día a día, quien convivía conmigo mientras toda mi familia seguía viviendo en la ciudad a 150 km. El escribir en la sala de espera de la Terapia intensiva me dio un lugar distinto, de pensar, de repensar,  sentir y valorar las visitas que recibíamos, la fe, los logros…. La idea de publicarlo fue para legarle a mis hijos esta experiencia y para ayudar a otros que pasan momentos tan difíciles”.

La experiencia humana se organiza y cobra sentido en la construcción narrativa que hacen las personas acerca de los sucesos vividos. Cada relato no sólo puede transformar la realidad particular de quien lo genera, sino que puede contribuir a la construcción de nuevas narrativas culturales que organicen un significado diferente alrededor de temas relevantes para todos, en este caso, el proceso de salud – enfermad .

La enfermedad no es sólo un evento orgánico en el cuerpo de un ser querido, sino un golpe a la imagen que tenemos de él y a toda la historia en el cual está incluido como parte de nuestra vida; de pronto el cuerpo y el padecimiento se vuelven el centro de atención, dejando de lado ideales, proyectos, viajes, diálogos compartidos, recuerdos…

El pasar al otro lado, de ser profesionales de la salud a ser familiares de pacientes, muchas veces conlleva asumirse desde una perspectiva nueva que tira por tierra nociones previas acerca de nosotros y de los demás, y a su vez, puede ser una oportunidad para transformar profundamente la mirada sobre las personas a las que asistimos en su sufrimiento. El escribirlo posibilita que la experiencia de un individuo lo trascienda y quede a disposición de todos los lectores. Y esto no es poca cosa. En definitiva, la realidad humana es la suma de relatos que se entrelazan y modifican al entrar en contacto unos con otros.

Por Mariana Pedace 
Fuente: “La internacion de mi papa y un despues” Editorial Dunken
Viviana Rabellino
vnrabellino@yahoo.com.ar
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I Encuentro de Medicina Narrativa en UTI

En el marco del VIII Simposio Internacional de Cuidados Críticos de la Fundación de Cuidados Críticos del Hospital Italiano y como cierre de las Jornadas de Enfermería, se realizó el primer encuentro de Medicina Narrativa en Terapia Intensiva,  cuyo lema fue “las historias en la Humanización de la práctica“.

Participaron de la mesa la Lic Silvia Carrió, el Dr Jorge Janson, la Dra Emilce Cortez y la Lic Ana Díaz Coordinó el encuentro la Lic Mariana Pedace.

Algunos de los temas que se tocaron fueron:
– Qué  es la Medicina Narrativa

– La potencia de los relatos en la actividad asistencial

– Competencias narrativas en los cuidados criticos

– Historias en primera persona

Este encuentro inaugura formalmente la intersección de los relatos con la Terapia Intensiva como campo propicio para que se expresen todas las voces de la Terapia, así como para enriquecer  y transformar la práctica asistencial.

 

 

 

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El efecto de la empatía en la práctica asistencial

La empatía se considera una de las competencias básicas en el aprendizaje de las profesiones de la salud en el siglo xxi, y se define como la capacidad de entender las emociones de los pacientes o sus familiares, así como sus perspectivas y experiencias. No consta sólo de contenido emocional sino que presenta 3 componentes básicos: cognición, comprensión y comunicación.

Múltiples estudios asocian la empatía con una mayor competencia clínica, así como también con una mejor comunicación y vínculo entre el profesional y el paciente / familiar. En concreto, altos niveles de empatía se relacionan con mayor facilidad de los pacientes o sus allegados para expresar sus síntomas y preocupaciones, por lo que no sólo se obtiene una mejor anamnesis y precisión diagnóstica, sino también una más amplia participación en la consulta  y resultados más sostenibles en educación para la salud Por otro lado, elevados niveles de empatía se han correlacionado con mayor satisfacción, menor estrés y burn-out profesional del personal sanitario.

La inteligencia emocional es un concepto clave para organizar las destrezas interpersonales y de comunicación en el ámbito de las profesiones de la salud, entre ellas, la empatía. Asimismo, juega un papel importante cuando un profesional tiene que dar una mala noticia ya que esto requiere la posibilidad de manejar o amortiguar respuestas emocionales intensas. Otero Martínez plantea que un profesional de la salud con inteligencia emocional es capaz de:

– Reducir el temor.
– Conocer lo que está sintiendo su interlocutor.
– Escuchar y calmar.
– Admitir las diferencias entre los seres humanos.
– Mitigar el duelo.
– Manejar el enojo, la tristeza y otros estados emocionales
– Lograr un mejor cumplimiento de las indicaciones del tratamiento.
– Lograr conductas más saludables.
– Facilitar la adhesión terapéutica.
– Fomentar la independencia de los pacientes.
– Controlar sus propios sentimientos y lograr sentirse bien con lo que está haciendo

Una persona inteligente emocionalmente es aquella que es capaz de: comprender, aceptar y expresar sus emociones de manera natural; empatizar con las emociones de los demás, evaluándolas, reconociéndolas y entendiéndolas; regular las emociones propias, ayudando a no perder la templanza; y, por último, emplear la emoción como facilitador del rendimiento (Hernández-Vargas y Dickinson-Bannack, 2014). De hecho hay estudios que señalan la relación entre la inteligencia emocional y alguna medida concreta de rendimiento académico en estudiantes de ciencias de la salud; mostrándose la IE como un adecuado predictor del rendimiento académico (Valadez, Borges, Ruvalcaba, Villegas y Lorenzo, 2013). En pocas palabras, podría decirse que la inteligencia emocional es la capacidad para adaptarse emocionalmente a una situación de manera adecuada y rendir en ella. La empatía es uno de sus componentes fundamentales.

La conducta empática puede y debe enseñarse. En un reciente artículo (Empathic responses in clinical practice: Intuition or tuition?) publicado en el Canadian Medical Association Journal (CMAJ),, se argumenta que “como cualquier otra competencia profesional, la empatía clínica puede ser enseñada y aprendida”. Es indispensable integrar el desarrollo de habilidades emocionales y de autoconocimiento en la formación de grado y posgrado con el fin de conjugar una instrucción académica desde el saber, el hacer y el sentir.

Recientemente se han creado y evaluado algunos programas de entrenamiento de empatía destinado a médicos, cuyos resultados demuestran que, comparado con sus pares, los médicos que asistieron al curso de empatía, interrumpieron menos a sus pacientes, mantuvieron mayor contacto visual y mejoraron su comprensión cuando los pacientes se mostraban molestos, frustrados o enojados.

Otros estudios arrojan más evidencia empírica sobre la importancia de la empatía en la práctica asistencial y los beneficios que genera: reduce errores, aumenta la satisfacción en pacientes / familiares, disminuye los reclamos por mala praxis , e incrementa la satisfacción en los profesionales. Por el contrario, la percepción de desinterés del profesional, de su prisa o falta de calor humano, generalmente contribuyen a que el paciente / familiar no aporten los datos que se le piden o los den con similar espíritu de salir del paso.

Desenvolverse profesionalmente en consonancia con la postura según la cual la salud mejora con compasión, contacto y comunicación, y no exclusivamente con sofisticadas herramientas tecnológicas, contribuye a desmentir la falacia que ha permanecido durante largo tiempo arraigada en la conciencia sanitaria de que la salud y la enfermedad son meros hechos biológicos sin carga emocional.

Hoy por hoy ya no hay dudas de los beneficios de ser empático tanto para el profesional como para el paciente y su familia.  En este contexto se revaloriza la sugerencia de Ian McWhinney a la hora de interactuar con los pacientes o su familia: “tenemos que escuchar no sólo con los oídos, sino también con los ojos, la mente, el corazón y la imaginación”.

Te invitamos a ver el siguiente video para ilustrar todo lo dicho:

 

 

 

Texto tomado y modificado de

“El efecto terapéutico de la empatía” José Gabriel del Rosario Martínez. ARCHIVOS DE MEDICINA FAMILIAR Y GENERAL, vol 3, num 1, 2016 Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional. Puede leer el original haciendo click en el siguiente link http://revista.famfyg.com.ar/index.php/AMFG/article/view/9

Esquerda, M., Yuguero, O., Viñas, J., & Pifarré, J. (2016). La empatía médica,¿ nace o se hace? Evolución de la empatía en estudiantes de medicina. Atención Primaria48(1), 8-14. sta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional. Puede leer el original haciendo click en el siguiente link https://ac.els-cdn.com/S1405887116300268/1-s2.0-S1405887116300268-main.pdf?_tid=52fde3ed-1c1a-40e1-884d-17840cd5b288&acdnat=1523665636_cb16580eff68cd7c7d8c1918f7a02568

Video original:  Clínica Cleveland: Empatía – Conexión Humana en la Atención al Paciente (subtítulos en español). podés ver el original haciendo click aquí

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ESCRIBIR EL CÁNCER

Por Mercedes Güiraldes

Cuando me invitaron a escribir un texto para esta página web, pensé en qué podía decir que no haya dicho ya en mi libro Nada es como era  (Tusquets, 2017). Ese libro narra mi experiencia con un cáncer de mama que me diagnosticaron en 2011, diagnóstico al que siguió una cirugía, una quimioterapia densa, una radioterapia y una hormonoterapia que continúa hasta hoy. La historia no termina ahí. En 2013, un lunar al costado de la mama operada empezó a molestarme. Para hacerla corta: era un melanoma, que poco después tuvo una metástasis satélite, que me obligó a seguir un tratamiento con interferón durante un año.

Al recibir el primer diagnóstico, me desesperé. Tenía 45 años, dos hijas de 15 y 11 años, la idea de que me quedaba una larga vida por delante… No pretendo ser original: la desesperación suele aparecer cuando a alguien le anuncian que tiene la enfermedad con peor prensa del mundo. Me acuerdo de que le dije a mi madre que no sabía si iba a poder enfrentarlo. “Claro que vas a poder”, me dijo ella, aunque la cara de preocupación contradecía sus palabras. A mi psicoanalista le dije que la idea del suicidio ya no me parecía tan absurda. Recuerdo sus palabras textuales: “Para sus hijas no sería lo mismo que usted muriera de muerte natural a que se suicidara”.

En Nada es como era narro ese viaje al país del cáncer y todo lo que sucedió alrededor: el tremendo shock, el miedo, los padecimientos, la entrada al mundo desconocido de los enfermos, los apoyos fundamentales de gente cercana y de la más inesperada, los cambios físicos y psíquicos, la búsqueda de un sentido a lo que me sucedía, el enfrentamiento cara a cara con la propia finitud. Y, también, la necesidad de contarlo todo por escrito.

Escribir el libro fue sin duda una manera de procesar la experiencia y, al mismo tiempo, de compartirla. Uno de los impulsos más fuertes que sentí durante la enfermedad fue, precisamente, el de compartir. El cáncer la coloca a una en un lugar extraño en el que de pronto, de un día para otro, se encuentra convertida en paciente, alguien que ya no tiene pleno dominio sobre su vida,  alguien sujeto a la contingencia pura y al arbitrio de los demás. El cáncer es un terreno siempre desconocido, impredecible, y la voluntad juega un papel marginal. Una pone el cuerpo a los tratamientos más crueles, acepta, obedece, con la esperanza de que funcionen. Pero el alma se rebela. “Me volvió el alma al cuerpo”, se suele decir. Esa separación entre una y otro se siente de pronto nítidamente. ¿Soy yo la que habita este cuerpo enfermo? ¿Esto realmente me está pasando a mí? Entonces una busca guías, compañeros de ruta, ejemplos que ayuden a no sentirse tan escindida.

Pero además escribir fue para mí una manera de intentar salir del encierro que impone la enfermedad (un encierro a la vez real y simbólico) y de abrirme al mundo: yo iba a contar lo que me había pasado y así tendería puentes, conectaría con otros que hubieran pasado por lo mismo, o que quisieran asomarse a esa experiencia por la razón que fuera. Contaría mi historia a los demás y así, de paso, me la contaría a mí misma. La magnífica autobiografía de Gabriel García Márquez se llama Vivir para contarla. Es un título perfecto, exacto. Si conté mi historia con el cáncer en un libro es porque quise y pude hacerlo. Claro que para eso antes tuve que vivirla.

 


Mercedes Güiraldes nació en Buenos Aires en 1965. En 1989 se recibió de profesora en Letras y durante un tiempo se desempeñó como docente secundaria y universitaria, y como redactora en diversas publicaciones. En 1991 comenzó a trabajar en Emecé, donde fue primero asistente editorial y luego editora de ficción argentina. Desde 2001, año de la venta de Emecé a Planeta, es editora de ficción y no ficción en ese grupo editorial. Fue antóloga y prologuista, junto con Adriana Fernández y Eduardo Hojman, del libro Sex Shop. Cuentos eróticos argentinos (Emecé, 1998) y de Antología esencial, de Silvina Ocampo, junto con Daniel Gigena (Emecé, 2001). Un relato suyo integra el libro El sentido de la lectura (Paidós, 2013; idea y compilación de Ángela Pradelli). Realizó traducciones literarias del inglés y del portugués.

nadaescomoera2017@gmail.com

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¿Qué relación existe entre las emociones y el infarto?

Por: Dr Carlos Tajer

En el año 1983 se realizó en el Hospital Argerich una experiencia, con la intención de explorar prospectivamente el tema: se registraron, en forma consecutiva, los relatos que se recogían de los pacientes jóvenes ingresados con infarto a la Unidad Coronaria. La estrategia era muy sencilla: el médico a cargo se acercaba a la cama del paciente, en muchos casos proponía grabar la entrevista, y le preguntaba qué le había pasado en los últimos días. La particularidad de esta investigación era que se desarrollaba a las veinticuatro o cuarenta y ocho horas del episodio, es decir, en una etapa muy cercana en la evolución del evento. Generalmente, los relatos eran muy dramáticos, se repetía un patrón en el que resaltaba la presencia de una profunda herida pública en la imagen de sí mismos. El Dr. Luis Chiozza propuso para esta emoción la denominación de ignominia, término al que después volveremos. El Dr. Schneider lo denominaba colapso narcisista. Los psicoanalistas especializados en el tema determinan que este término no tiene asidero en una concepción psicodinámica rigurosa, pero en aquel momento la expresión resultaba una forma coloquial de resumir un evento de vida complejo y difícil de expresar. Podía sintetizarse la imagen representando a una persona que en algún aspecto se creía un superhéroe y, repentinamente, la imagen de sí misma pasaba a ser la de un pequeño roedor; es decir, una imagen de sí misma superlativa se veía controvertida abruptamente, tras algún acontecimiento de su vida, y, en su interpretación, ésta lo degradaba públicamente.

Otro término que se había propuesto para la jerga cardiológica era el de zona infartante: las personas con infarto, en su mayoría, estaban viviendo en las últimas semanas o meses un contexto negativo. Esto coincidía con los índices de cambios en la vida que a través de un puntaje expresaban la acumulación de acontecimientos negativos de los últimos meses. Sobre este trasfondo negativo se inscribía un nuevo acontecimiento en las últimas horas, en el último día.

En ese momento se registraron grabaciones de más de sesenta pacientes consecutivos, y los siguientes son resúmenes de algunas de las historias relatadas en aquella época, a las que se sumaron otras más recientes:

El Sr. de las moscas o las moscas en el sándwich de milanesa: Un profesional joven, que había llegado a ser muy exitoso, que tenía un buen auto y una casa de fin de semana, tuvo luego un período negativo. Rechazaban sus proyectos por motivos que él no entendía del todo y se vio perjudicado económicamente hasta perder casi todo su patrimonio. El episodio ocurrió cuando, luego de un gran esfuerzo, comenzaba a recuperarse lentamente. Con un nuevo autito llevó a su familia de vacaciones a una playa de las menos aventajadas de la costa atlántica argentina. Paraban en un camping humilde con carpa. Le pidió a su futuro yerno que fuera a comprar un sándwich de milanesa y, cuando el chico volvió, abrió el sándwich y encontró una mosca muerta. Nuestro paciente le dijo al muchacho que vaya a reclamarle al bufetero, pero éste respondió con acusaciones, y lo echó a los gritos. Cuando el joven se lo relató al futuro paciente, éste tomó el tema personalmente y fue a reclamar en forma enérgica: increpó al vendedor preguntándole quién se creía que era, que cómo le iba a decir una cosa así, a lo que el otro respondió diciéndole: “ustedes son todos así, una manga de roñosos que vienen al camping y me quieren embromar con esto de la mosca”. Así llegaron a una discusión muy violenta. El paciente volvió a su carpa y pocas horas más tarde comenzó a sentir dolor precordial, y luego desarrolló un infarto.He tenido oportunidad de atenderlo personalmente luego del infarto y relataba que años antes, en la época económicamente buena, en una comida en un hotel de cinco estrellas le apareció una mosca en el plato. En esa ocasión recibió disculpas del chef y del gerente del restaurante, y luego recibió compensaciones e invitaciones gratuitas.

(…)

El pájaro del concurso: Hace pocos meses pasábamos con un grupo médico haciendo la recorrida de sala, en esa ocasión para saludar a un paciente que días atrás se había internado en la Unidad Coronaria por haber padecido un infarto y ya se iba de alta. Se preveía un diálogo breve y formal, pero el paciente nos recibió con otra idea. Nos dijo: “¡Usted no sabe por qué me infarté doctor!”. Y sin que pudiéramos disuadirlo, nos contó las circunstancias en que comenzó su dolor de pecho. Hombre de condición humilde, jubilado, su interés fundamental en la vida eran los pájaros de exposición. Según nos explicó, el hobby consiste en buscar pájaros en su medio natural y luego exponerlos. Los pájaros, por supuesto, deben ser capturados sin ningún tipo de daño corporal y reunir propiedades como buena apariencia y bello canto. De acuerdo con estos criterios, se seleccionan para la captura y en exposiciones periódicas se premian los mejores ejemplares. Habitualmente, esta tarea la hacía con un socio de siempre. Quedaba claro que el premio reconoce la paciencia y la constancia de estos particulares cazadores para adentrarse en zonas silvestres, buscar los pájaros, quizás pasar toda la noche y el día esperando escuchar su canto. ¿Que pasó con nuestro protagonista? Parece que el pájaro que presentó en el concurso no tenía un origen claro. Está muy mal visto en los concursos que el pájaro expuesto haya sido comprado y no capturado por el expositor, lo que constituye en este contexto una falsificación, una estafa. Durante el concurso se le acercó el presidente del club (viejo conocido, dado que nuestro paciente prácticamente vivía en ese club, centro de su vida), y le dijo: “Mire, vamos a tener que descalificar el pájaro”. Ante el pedido de explicación, el presidente contestó: “… acaba de llamar su socio y dijo que él no vino hoy porque no puede garantizar el origen de este pájaro”. Cuando comenzó a discutir y negar el hecho, apareció el dolor de pecho que lo llevó a la internación con el diagnóstico de un infarto. La estructura detrás del relato era que, al decirle a la gente que este pájaro que él tenía no era un pájaro capturado sino comprado, constituía una enorme vergüenza pública. En realidad, la acusación no era ni totalmente verdadera, porque el pájaro se lo habían dado unos chicos que estaban buscando cerca de él, ni totalmente falsa, ya que él no lo había capturado personalmente. Como señala Chiozza en la descripción de los componentes estructurales del relato de los momentos previos al infarto tiene que haber culpa de difícil atribución.

La anticipación biológica ante componentes emocionales

El Dr. Chiozza ha resumido una serie de elementos que considera constituyentes cuya presencia es ineludible en los relatos de las vivencias de quienes han padecido un infarto. Propuso globalmente la denominación de ignominia para ese estado afectivo. Este autor describe del siguiente modo el concepto: “La configuración del afecto que denominamos ignominia, del cual la cardiopatía isquémica es su equivalente ‘somático’, se establece, cuando llega como tal a la conciencia, con cinco parámetros:

1. Es inefable, pero no en el sentido de una poética puesta de sol, por ejemplo, que no puede describirse en palabras pero es agradable, sino en el sentido de algo insoportable e incalificable que se halla más allá de cualquier nominación imaginable.

2. Exige perentoriamente una solución, no es posible soportar su permanencia y evitar ‘tomarlo a pecho’.

3. No se le encuentra solución, se presenta como un dilema insoluble o como una obra de amor imposible.

4. Existe el sentimiento de una culpa que no puede ser claramente atribuida a uno mismo ni tampoco claramente adjudicada a otra persona.

5. Implica siempre una situación pública desmoralizante (en el sentido de desánimo e inmoralidad), degradante; es lo contrario  de la colación de grados, que también es una ceremonia pública, o de la condecoración (que se coloca sobre el pecho, en la región que los médicos denominamos precordial, por delante del corazón)”.

En síntesis, según este autor, la situación emocional se configura a través de la anticipación o la inminencia de una exposición pública degradante, un afecto insoportable, indignante, difícil de sufrir, la necesidad de querer resolverlo y, por otro lado, la imposibilidad de hacerlo, y una atribución dificultosa de la culpa. Así, en el relato del sujeto del pájaro, no lo había comprado pero sí se lo había dado un muchacho, no era totalmente culpable pero tampoco inocente. En cada uno de los relatos aparecen los componentes en forma similar.

Esto se repite con una frecuencia sorprendente. El Dr. Juan Carlos Kaski, un gran investigador argentino radicado en el Reino Unido, refirió en diálogos personales algunas historias de quienes habían sufrido un infarto. Una paciente suya le había relatado que luego de que le robaran el auto que había estacionado en la calle en una zona céntrica, para completar un trámite, padeció un infarto. Por lo general, no es suficiente padecer algún mal como sería un robo como para padecer un infarto: faltaría el componente de vergüenza pública y el de culpa. ¿Por qué sería degradante que le hubieran robado el auto? ¿Dónde está la culpa? El relato se completó del siguiente modo: en el auto robado la mujer se había olvidado las llaves de su casa y algunos papeles que permitían identificar dónde vivía. Cuando se dio cuenta de que faltaba su auto, se dirigió a su casa, pero ya habían entrado a robar allí también. En ese momento comenzó el dolor en el pecho. No bastaba con un hecho estresante que generara enojo o ira –en este caso, el robo del auto–, sino que se sumaba el olvido de los papeles y las llaves de su casa, y su grave consecuencia. Es fácil imaginar la dolorosa degradación pública que podía intuirse en ese relato, y la parte de culpa.

Así como, a partir de la conceptualización del mito del héroe, se reproducen en diferentes historias –desde Moisés a Superman– algunos componentes básicos llamados mitemas –infancia muy peligrosa con un claro riesgo de muerte; padres que se desprenden del hijo-futuro héroe; padres de crianza que no son los verdaderos padres; una vida inicialmente dificultosa y un destino superlativo y heroico–,49 en cada una de las historias presentadas se encuentran elementos similares cuyo análisis resulta de suma utilidad a la hora de encontrar la relación entre ciertos estados emocionales o sucesos y la emergencia de un infarto.

 

Fuente: Tajer, C. (2008). El corazón enfermo. Puentes entre las emociones y el infarto. Revista Argentina de Cardiología, 76(3), 237-237.  Extracto del capítulo 5: Relatos, emociones y anticipación, autorizado por el autor.

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Trasplante de Órganos: vivencia e impacto psicológico

“Cuando estaba en diálisis creí que me moría, no por la diálisis en sí, sino porque sentía que había llegado el final de mi vida. Aun así me dije: “quiero dejar algo de mi paso por aquí” y empecé a trabajar para mejorar la experiencia de mis compañeros de diálisis… Decidí modificar un poco el lugar donde pasábamos horas: cambié los sillones, las mantas, las tazas y organicé una biblioteca. También, promovi algunas actividades como el “amigo invisible”, la lectura de cuentos, cantos para Navidad y logré que nos visite una vez por semana el jefe de Salud Mental de la institución. Por supuesto, en ese lapso, festejamos cumpleaños de compañeros que hoy ya no están.. La enfermedad  y el no cuidarse.se los llevó

Cuando me salió el trasplante fui la mujer más feliz.  Mi corazón latía con la certeza de que todo saldría bien. Entré con miedo al quirófano y recuerdo que hablé a todo el equipo  antes de la anestesia. Les dije -Gracias… Les deseo una hermosa vida a todos, que Dios los bendiga por lo que hacen…Si me despierto nos abrazamos otra vez…..Sino es así, por favor estúdienme entera para ver qué pasó… Si falló algo, investiguen mi cuerpo para favorecer a los que me siguen-. No recuerdo más… Luego me durmieron.

Las primeras caras que vi cuando me desperté fueron las de mis hijos y mi esposo. Necesitaba dormir y descansar para recuperarme, estaba llena de sueños: como una nebulosa. Luego, recuerdo la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Italiano. Allí temblé de emoción al ver mi vida latir con mi nuevo riñón. Recuerdo una enfermera en especial, todo amor, suavidad y sonrisa, que me  bañó y me puso crema en mi piel…. y tuvo la delicadeza de ofrecerme lápiz labial, que acepté gustosa después de tanto tiempo.

Hoy vivo en Ushuaia y cada vez que voy a control, piso fuerte, mi corazón ama al equipo que me trasplantó y mentalmente digo “gracias”. Ya no hay lugar para el miedo, jamás sentí que no fuese mío este riñón.”

Marcela Quintana. 60 años. Trasplantada renal de donante relacionado vivo (familiar). Ushuaia. Argentina 


El trasplante de órganos es una alternativa terapéutica para todos aquellos pacientes que presentan problemas graves en el funcionamiento de un órgano vital, que se propone con la expectativa de mejorar la calidad de vida. No obstante, este tipo de intervenciones puede generar durante todo el proceso (desde la propuesta del trasplante hasta la adaptación tras el alta médica) importantes efectos psicológicos. Algunos de ellos son:

Fantasías sobre el donante. Tras el trasplante, los pacientes pueden tener creencias y pensamientos muy diversos.
• Si el órgano procede de un donante cadavérico, los trasplantados pueden reaccionar de dos formas: 1) en algunas ocasiones fantasean con las características físicas y psicológicas del donante, por ejemplo, su edad, su género, su
raza, sus gustos musicales, sus estudios, etc.; estas fantasías pueden conllevar sentimientos de culpa porque piensan que otra persona ha muerto para que ellos puedan vivir ; y 2) en otras ocasiones intentan ignorar el origen del órgano en una especie de miedo a ser deudor de la salvación y tienen actitudes del estilo «esto es mío», «tenía derecho a ello», «es mi vida», es decir, sienten que la vida ha de devolverles lo que la enfermedad les había quitado .
• Si el órgano procede de un donante vivo puede establecerse una relación conflictiva entre el receptor y el donante. De hecho, Fukunishi et al. (2001) han descrito en los trasplantados hepáticos el Síndrome Psiquiátrico Paradójico, el cual ocurre a pesar de que el trasplante haya sido un éxito. Está constituido por cuatro elementos: 1) conflictos asociados al trasplante, por ejemplo, sentimientos de culpa respecto al bienestar del donante, la convicción de que para su recuperación han necesitado la mutilación de otra persona, etc.; 2) reacción adaptativa, como por ejemplo, depresión, ansiedad, somatización, etc.; 3) la reacción ocurre como una complicación tardía después del trasplante hepático (dentro del primer año después del trasplante); y 4) un estado médico favorable, tanto en los donantes, como en los receptores, sin rechazo y sin complicaciones médicas graves.

Insatisfacción con la imagen corporal. Algunos trasplantados tienen dificultades para integrar psicológicamente el órgano del donante en su propio cuerpo, de tal forma que perciben el órgano como un cuerpo extraño que introduce en ellos rasgos del donante. Este problema fue denominado por Dubovsky, Metzner y Warner (1979) como Síndrome de Frankenstein, debido a que el paciente se siente confeccionado con trozos de distintos cuerpos. La denominación se debe a la reacción de un hombre de 38 años al que se le trasplantó el hígado de una mujer y que durante el postoperatorio experimentó una grave crisis de identidad (decía «sentirse en parte una mujer»).


Las complicaciones psicológicas más importantes que podemos encontrar en un trasplantado son las siguientes.
– Trastornos del estado de ánimo. Los más frecuentes son los trastornos depresivos, con una prevalencia que oscila entre el 10 y el 58% durante los primeros años post-trasplante. La depresión en el postoperatorio es un problema clínico de gran importancia, ya que puede ser un factor de riesgo para las conductas de no adherencia, las cuales provocan en un alto porcentaje de pacientes el rechazo del órgano  

– Trastornos de ansiedad: su prevalencia oscila entre el 3 y el 33% durante los primeros años post-trasplante. El trastorno por estrés post-traumático es al que se le ha dedicado más atención, el cual tiene una incidencia del 17% en los trasplantados cardíacos . En líneas generales, estos trastornos aumentan cuando los pacientes reciben el alta hospitalaria debido fundamentalmente a dos razones: por un lado, porque pierden seguridad debido a la interrupción de una atención médica continuada e intensiva propia del hospital  y, por otro lado, porque sus familiares suelen distanciarse de ellos debido a que consideran que los pacientes han regresado a una vida completamente normal cuando aun falta bastante.

También, el trasplante puede desencadenar cambios positivos como sucede a raíz de otras experiencias extremas Por ejemplo: se documentaron:

  • Aumento de la confianza en las propias capacidades para afrontar adversidades en el futuro a partir de la experiencia de haber sobrevivido al trasplante.
  • Muchas personas ven fortalecidas sus relaciones con otras a raíz de haber vivido juntas todo el proceso. Es común la aparición de pensamientos del tipo “ahora sé quiénes son mis verdaderos amigos y me siento mucho más cerca de ellos que antes”. Por otro lado, el haber hecho frente a una experiencia tan dramática despierta en las personas sentimientos de compasión y empatía hacia el sufrimiento de otros y promueve conductas de ayuda y acercamiento.
  • También, se registraron cambios en las prioridades, la filosofía y la espiritualidad que profundizaron el sentido de la vida de las personas trasplantadas y su bienestar subjetivo.

Entre las variables psicosociales más relevantes que influyen en los efectos psicológicos asociadas al trasplante de órganos, podríamos mencionar:

Apoyo familiar. La ausencia de apoyo por parte de la familia aumenta los trastornos psicológicos en los trasplantados y además es uno de los predictores más relevantes en la falta de adherencia terapéutica por parte de los pacientes
Trastornos psicológicos en los familiares. Cuando los familiares más allegados de los pacientes trasplantados no gozan de una adecuada salud mental, deben tener un contacto emocional directo limitado con los pacientes, ya que pueden impactar negativamente en éstos.

Hospitalización. Sobre las repercusiones psicológicas de esta variable en los trasplantados se han realizado investigaciones teniendo en cuenta la duración de la hospitalización, los reingresos en el hospital debido a las complicaciones médicas tras el trasplante y el lugar de hospitalización. Respecto a los reingresos en el hospital a raíz del trasplante por complicaciones médicas, estos ejercen una influencia negativa en la salud mental de los trasplantados cardíacos aumentando su sintomatología ansiosa y depresiva y empeorando su autoconcepto (Pérez et al., 2000).
Expectativas pre-trasplante y post-trasplante. Algunas investigaciones demuestran que los trastornos depresivos son más frecuentes en la fase post-trasplante cuando los pacientes tienen unas expectativas demasiado optimistas (no esperan tener ninguna complicación física ni psicológica) antes de la operación . Por otro lado,  expectativas negativas hacia la enfermedad (por ejemplo «me siento agotado y muy débil por mi enfermedad y hay veces que no sé si realmente seré capaz de superarlo») tras el trasplante también incrementan la sintomatología ansiosa y depresiva. En estrecha relación con las expectativas hacia el trasplante aparece el tema de las motivaciones para el trasplante. Así, por ejemplo, existe cierta evidencia de que los pacientes que tienen razones positivas para desear más tiempo de vida (por ejemplo, para hacer algo que tienen pendiente) tienen mayor calidad de vida tras el trasplante que aquellos pacientes que sienten que ya han hecho en la vida todo lo que querían.
Estrategias de afrontamiento. En líneas generales, las estrategias de afrontamiento aproximativas (por ejemplo, buscar y recibir información relacionada con la salud) en comparación con las evitativas se asocian a una mayor adaptación psicológica por parte de los trasplantados. 


Según el Incucai, en el año 2016 se realizaron en Argentina 1.687 trasplantes de órganos y 937 trasplantes de córneas. Cada cinco horas una persona recibió un trasplante de órganos en nuestro país.

Del total de 1.687 trasplantes, 1.121 fueron renales, 349 hepáticos  , 109 cardíacos, 46 renopancreáticos, 33 pulmonares, 17 hepatorenales, 4 intestinales, 4 cardiorenales, 2 pancreáticos, 1 cardiopulmonar y 1 cardiohepático. Además se realizaron 937 trasplantes de córneas. Los 109 trasplantes cardiacos realizados representan la cifra más alta en registrada en nuestro país en este tipo de intervenciones.

El desafío de todo el equipo de salud frente a los trasplantes de órganos consiste en extremar las medidas para que tan compleja intervención sea exitosa, no sólo desde el punto de vista anátomo – fisiológico, sino también psicológico y subjetivo. Conocer algunos aspectos de la vivencia subjetiva del paciente puede colaborar en ese sentido. En definitiva, la mejora en la calidad de vida del paciente trasplantado sólo puede surgir si se lo aborda de manera integral e interdisciplinaria.

 

 

Tomado y modificado de: Pérez San Gregorio, M. Á., Rodríguez, A. M., & Galán Rodríguez, A. (2005). Problemas psicológicos asociados al trasplante de órganos. International Journal of Clinical and Health Psychology, 5(1).. Wweb de la Universidad de Sevilla. Puede leer el original hacendo click en este Link: https://idus.us.es/xmlui/handle/11441/61165 Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional

Incucai: https://www.incucai.gov.ar/index.php/materiales-y-recursos/informes-estadisticos

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