Por Scott A. Irwin, MD, PhD, and Bradley T. Rosen, MD, MBA
Artículo original: http://www.huffingtonpost.com/entry/five-things-you-should-be-dying-to-know-about-palliative_us_57e418c2e4b05d3737be5702
Comentario y traducción del original: Dr. I. Carboni Bisso
Los cuidados paliativos son uno de esos temas, que tal como los testamentos*, la mayoría de nosotros preferimos ignorar. No deberíamos, algún día podríamos encontrarnos o encontrar a un ser querido en la situación de necesitarlos.
Los cuidados paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento. Es un concepto de tratamiento dirigido no sólo a la condición orgánica del paciente, sino también a sus necesidades espirituales y psicosociales.
Presentamos 5 cosas que deberías saber sobre los cuidados paliativos, un asunto que frecuentemente relegamos a lo más reservado de nuestras vidas.
- No sólo se trata de morir!
Para mayoría de las personas, morir es un proceso gradual, es el resultado de enfermedades crónicas tales como cáncer, afecciones cardiovasculares, o edad avanzada. El enfoque de atención dado por los cuidados paliativos provee un seguimiento a lo largo de este proceso -¡que puede durar años!-, aliviando el sufrimiento en cada instancia, desde el diagnóstico hasta el momento de la muerte. Y eso incorpora manejar tanto los síntomas de la enfermedad, como los efectos adversos de sus tratamientos, sea dolor o sean náuseas, depresión, angustia, etcétera.
Hacia el final de la vida, cuando la expectativa de vida se ve reducida, los cuidados paliativos se enfocan en proveer confort y “calidad”, antes que curar y dar “tiempo”.
- Sanar cuerpo y alma
Las enfermedades son complejas, y no sólo afectan el cuerpo sino también el componente espiritual y psico-social, y ambos encuentran alivio en los cuidados paliativos. En este enfoque de “persona íntegra” el sustento de la dignidad del paciente, la resiliencia, y sus necesidades espirituales son el objetivo principal. La intención es que los pacientes participen en actividades que les produzcan satisfacción y alegría, como también se involucren, si así lo desean, en formar un legado o proyecto altruista, contribuyendo en causas de su interés o participando en ensayos clínicos durante su tratamiento. Con la ayuda profesional, se pueden profundizar los valores o creencias religiosas, y alcanzar un estado de aceptación superior de la situación que les toca vivir. Los miembros del equipo tratante deben fomentar el acompañamiento dinámico de amigos y familiares en este proceso.
- Se necesita un equipo
“Si quieres ir rápido, ve solo. Pero si quieres ir lejos, vamos juntos.” Este proverbio africano describe a la perfección la filosofía de los cuidados paliativos. Los médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, acompañantes terapéuticos y espirituales, y el apoyo familiar son la columna vertebral de este proceso. Los miembros de este equipo deben coordinar los cuidados y atender cada detalle del paciente. Un psicólogo, por ejemplo, puede informar a los médicos y enfermeros sobre una aflicción emocional o espiritual no percibida, y proveer ayuda en un futuro para solucionarla.
- Funciona!
De acuerdo a un análisis publicado en Journal of Supportive Oncology, en mayo de 2016, sobre 10 estudios que evaluaron la satisfacción del paciente y su familia, 7 mostraron mayor conformidad de los participantes con la intervención de cuidados paliativos. Los pacientes se sintieron más respetados y acompañados, refirieron que recibían mayor atención por parte de sus equipos tratantes. Por otra parte, los familiares encontraron conformidad respecto de la calidad de vida y el control de síntomas en sus seres queridos.
- Significa más, no menos
Los pacientes en cuidados paliativos habitualmente escuchan que aceptar este tipo de cuidados es igual a “abandonar”. Aunque signifique justamente lo opuesto. Los pacientes en cuidados paliativos tienen el protagonismo en las decisiones de su atención, aceptando o rechazando tratamientos o terapias potencialmente agresivas. Y no abandonan nada, por el contrario, están aceptando un nivel de apoyo adicional.
Estemos sanos o enfermos, la calidad de vida es nuestro tesoro más preciado.
Los pacientes en cuidados paliativos se ven en la situación de encarar decisiones médicas muy complejas, el dolor y la angustia de estas decisiones encuentran en los cuidados paliativos una herramienta eficaz para encontrar alivio y confort.
Afortunadamente, hoy en día, muchos de nuestros hospitales cuentan con un equipo dispuesto a asistirlos.
Autores:
Scott Irwin, MD, PhD
Bradley T. Rosen, MD, MBA
* Estate planning en el artículo original. En inglés “legado” o “patrimonio”.
COMENTARIO
Por Indalecio Carboni Bisso
Un proyecto de vida es un plan de deseos, un esquema vital que coordina el orden de prioridades, valores y expectativas de una persona como soberana de su destino. La situación de enfermedad, sea terminal o no, especialmente en contexto de sintomatología invalidante, está definida por la interrupción de ese proyecto.
Desde los trastornos depresivos a los oncológicos, el desafío de los cuidados paliativos es ayudar al paciente a transitar este intervalo con integridad, restablecer el itinerario de su historia, y mitigar su padecimiento.
Es un sano ejercicio entonces, para cualquier equipo de salud, invocar -¡bed-side!- aquello de “curar a veces, aliviar a menudo, y consolar siempre”.